پیگیری تامین دارو برای بیماران sma

بیماری sma یک بیماری ژنتیکی نهفته که هیچ ارتباطی به ازدواج های فامیلی ندارد و برخلاف گفته پزشکان که عنوان میکنن کودکان sma تیپ1 تنها دو سال برای زندگی فرصت خواهند داشت و عمر کوتاهی دارند این کودکان اگر تحت مراقبت های ویژه و با دستگاهای مخصوص این بیماری نگهداری شوند عمر طولانی تری خواهند داشت
عامل شایع فوت این کودکان عفونت هست به دلیل نداشتن هیچ گونه کلینیک یا بیمارستان مخصوصی برای این بیماران اکثرا کنار بیماران عادی و عفونی نگهداری میشوند از جمله موارد دخیل بر اسمانی شدن این کودکان خطای محرز پزشکی و نبود بستر مناسب برای آموزش راهنمایی و امیدواری خانواده هاست
لذا خواستار ورود هر چه سریعتر دارو برای درمان
در اختیار قرار دادن تجهیزات مناسب به بیماران
ساخت کلینیک و بیمارستان مخصوص این بیماران
و پوشش کامل بیمه ایی این بیماری هستیم
و بستر سازی مناسب جهت آموزشهای لازم و اولیه جهت نگهداری کودکان و بیماران میباشد
بیماری اس ام ای از علت تا درمان قسمت_اول
بیماری اس ام ای sma یک اختلال ژنتیکی می باشد که بر روی عضلات نخاعی و سلولهای حرکتی مغزی اثر میگذارد و با سرعت پیشروی کرده و بیمار قدرت حرکتی و تنفسی خود را از دست می دهد و در موارد شدیدتر قدرت بلع نخواهد داشت.
این بیماری بهدلیل نقص و جهش در ژنِ مسئولِ ساختِ پروتئین ایجاد میشود که در تمامی سلولهای جانداران پرسلولی وجود دارد و جهت زندهماندن نورونهای حرکتی ضروری است که در بیماری اس ام ای وجود اندک و رو به تخریب پروتئین موجود در این سلول ها باعث از دست رفتن عملکرد طبیعی نخاعی و تحلیل رفتن عضلات می شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی رخ می دهد و در ازدواج فامیلی بیشتر اتفاق می افتد. ژن معیوب دچار تغییراتی شده و در ۴ نوع مختلف با شدت اثر متفاوت بروز می کند. شروع بیماری از دوران جنینی تا بزرگسالی ممکن است متغیر باشد و گذشت زمان باعث شدت یافتن آن می شود. بیمار باید تحت نظر بوده و خدمات کاردرمانی و فعالیت هایی که روند پیشروی را کاهش می دهند صورت پذیرد.
در ایران این بیماری تحت حمایت هیچ ارگان دولتی و خصوصی نمی باشد و گاها هزینه های تجهیزات و کار درمانگر برای خانواده ها سنگین و غیر قابل پرداخت است اما امیر عباس برای زندگی و درمان فقط دوماه فرصت دارد و از طرف هیچ ارگانی حمایت نمیشود.
50000 امضا
پیگیری در صحن مجلس
فارس من| رایزنی برای پوشش بیمهای خدمات «بیماران SMA»
10000 امضا
پیگیری از عالی ترین مسئول
گزارش فارس از مشکلات بیماران صعبالعلاج نفس کودکان «اس.ام.ای» به شماره افتاد/ ارائه بسته حمایتی در گرو «بودجه» مجلس
1000 امضا
پیگیری از مسئول مربوطه
فارس من/ رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت: بسته حمایتی برای بیماران «SMA» تدوین میشود/ رایزنی با شرکتهای تولیدکننده دارو
100 امضا
گزارش از مطالبه
چه کسانی در برابر قانون «جوانی جمعیت» مقاومت میکنند؟/تسهیلاتی که هنوز کام مردم را شیرین نکرده است
1065
موفق شده
دیدگاه تان را بنویسید
برای ثبت دیدگاه خود وارد شوید
دیدگاه ها
نمایش بیشتر ...
50000 امضا
پیگیری در صحن مجلس
فارس من| رایزنی برای پوشش بیمهای خدمات «بیماران SMA»
10000 امضا
پیگیری از عالی ترین مسئول
گزارش فارس از مشکلات بیماران صعبالعلاج نفس کودکان «اس.ام.ای» به شماره افتاد/ ارائه بسته حمایتی در گرو «بودجه» مجلس
1000 امضا
پیگیری از مسئول مربوطه
فارس من/ رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت: بسته حمایتی برای بیماران «SMA» تدوین میشود/ رایزنی با شرکتهای تولیدکننده دارو
100 امضا
گزارش از مطالبه
چه کسانی در برابر قانون «جوانی جمعیت» مقاومت میکنند؟/تسهیلاتی که هنوز کام مردم را شیرین نکرده است
1065
موفق شده