خبرگزاری فارس ـ همدان، لحظه به لحظه انتظار می‌کشد، انتظار رهایی از غم و بیماری فرزندش و بعد هم هزینه‌های سنگین دوا و درمان!
مدت‌هاست که راهروهای طویل و اتاق‌هایی که در موازات هم قرار گرفته‌اند را به همراه پسرش به امید مداوایش طی می‌کند و حضور افرادی را که با غمی بزرگ در انتظار بهبودی لحظه‌شماری می‌کنند را می‌بیند و تحمل همه اینها برایش سخت است.
اوضاع در خانه «مقدم» عادی نیست، دلهره، نگرانی و اضطراب یک لحظه هم آنها را رها نمی‌کند، او و همسرش چشم امید به بهبودی تنها فرزندشان دارند، کسی که چراغ زندگی آنهاست و تحمل درد و رنجش را ندارند.
می‌گوید که عزیزدردانه‌شان، همه زندگی و بود و نبودشان است و نفسشان به نفس فرزندشان بند؛ هر روز، هر ساعت، هر دقیقه، هر ثانیه و لحظه به لحظه زندگی‌شان در کنار او خلاصه شده و تمام وجودشان در وجود او محصور است.
تحمل بیماری پسرش را ندارند و هر روز هزاران بار دعا می‌کنند که کاش این اتفاق نیافتاده بود و همه چیز مثل روز اول بود، کاش زودتر پی به بیماری او می‌بردند و کاش راهی برای درمان او باشد و هزاران ای کاش دیگر...
اما «امید» همچنان زنده است و می‌دانند بدون آن کابوس‌ها ذهن و روحشان را می‌آزرد؛ وقتی پزشکان نارسایی کلیه فرزندشان را خبر دادند، در دلشان غوغا به پا شد اما باز ناامید نشدند و منتظر شنیدن خبرهایی خوش هستند تا راهی باشد و فرزندشان بهبود یابد.
۳۱ اردیبهشت‌ماه هر سال به نام روز ملی «اهدای عضو» نامگذاری شده که در این روز اطلاع‌رسانی نسبت به بیماری مرگ مغزی و عدم بازگشت به زندگی دوباره بیماران مرگ مغزی و نیز مشکلات و وضعیت بیماران در انتظار اهدای عضو مورد توجه قرار می‌گیرد.
متاسفانه سالانه تعداد زیادی از افراد دچار مرگ مغزی بدون اهدای عضو از سوی خانواده‌هایشان به خاک سپرده می‌شوند و این در حالی است که بیماران زیادی در انتظار دریافت اعضای پیوندی هستند.
به بهانه این روز به سراغ پدری که بالاتر شرح حالی از او را گفتیم، رفتیم تا از دغدغه‌هایش را بشنویم، پدری که چشم‌انتظار بهبود فرزندش است و هر لحظه منتظر خبری خوش.
فارس: آقای مقدم بفرمایید مشکل فرزندتان چیست و چرا دچار نارسایی کلیه شده است؟
پسرم ۳۳ ساله و دانشجوی ارشد معماری دانشگاه آزاد، دچار نارسایی مادرزادی کلیه است که متاسفانه به دلیل تشخیص دیرهنگام پزشکان هر دو کلیه‌اش از کار افتاد و یک سال می‌شود که با دیالیز ادامه حیات می‌دهد و منتظر کلیه از نوع گروه خونی o مثبت برای پیوند است.
از ۱۴ سالگی به بعد چندین بار بود دچار خونریزی بینی می‌شد و سردردهای شدید داشت که به سراغ چندین پزشک رفتیم اما آنها تشخیص ندادند که چه بیماری دارد. متاسفانه پزشکان آن زمان تشخیص ندادند که نارسایی مادرزادی کلیه است در صورتی که پسرم از بچگی تا هشت سالگی زیر نظر یک پزشک متخصص خانوادگی و از هشت سالگی تا ۱۶ سالگی نیز زیر نظر پزشک متخصص دیگری بود.
تعجب می‌کنم که چرا با وجود علایم بیماری در فرزندم به ذهن پزشکان خطور نکرد که حداقل یک بار آزمایش بدهیم، ۱۷ ساله بود و من در مرکز درمانی سازمانی مشغول به کار بودم که پزشک آنجا نسبت به خونریزی بینی فرزندم حساسیت نشان داد و خواست که آزمایش دهیم، این کار را انجام دادیم و متوجه شدیم دفع پروتئین دارد. بعد از این اتفاق هم به یک متخصص به نام خانم دکتر دادرس در بیمارستان اکباتان معرفی شدیم که از نارسایی کلیه فرزندم خبر داد.
مدتی پسرم تحت درمان بود و فکر نمی‌کردیم مشکلش حاد باشد و بیماری‌اش شدید تا اینکه بعد از مدتی به بیمارستان هاشمی‌نژاد تهران مراجعه کردیم و در آنجا بستری شد؛ زیر نظر پزشک حاذقی به نام «نژادگشتی» قرار گرفت که او تشخیص داد دیگر کاری نمی‌توان کرد چون کلیه‌هایش از کار افتاده و در نتیجه همچنان باید زیر نظر باشد و تحت درمان قرار گیرد، یعنی به قول معروف دیگر «بسوزیم و بسازیم»!
چندین سال که پسرم زیر نظر متخصصان و فوق‌تخصص‌ها قرار داشت، سال قبل تشخیص دادند کلیه‌هایش از کار افتاده و دارو جواب نمی‌‌دهد و باید دیگر دیالیز شود و آماده پرونده‌سازی برای پیوند هم باشیم.
فارس: آیا زیر نظر انجمن حمایت از بیماران کلیه قرار گرفته‌اید؟
بله ، یک سال است که زیر نظر انجمن حمایت از بیماران کلیوی هستیم و آنجا عزیزانی دلسوزانه مراحل ثبت‌نام و تشکیل پرونده را برای پسرم انجام داده‌اند، اما مشکلات زیاد است و فکر نمی‌کنم به این شکل حل شود.
فردی که برای پیوند آماده می‌شود باید اقدامات تشخیصی انجام دهد و آزمایش‌ها نیز سنگین و زمانبر است، در این میان آزمایش‌ها به تهران ارسال می‌شود که اعلام نتیجه مدت زمان طولانی را طی می‌کند، از طرفی بیماران باید زیر نظر پزشکان مختلفی مشاوره شوند یعنی بیمار آماده برای پیوند باید زیر نظر هفت پزشک برای تست گوارش، قلب، ریه و دستگاه تنفس و نیز دندان‌پزشک، روانشناس قرار گیرد و چکاب کامل شود تا هیچگونه بیماری قبلی نداشته باشد که این اقدامات دردسر و فشارهای روانی زیادی را به دنبال دارد چون برای مراجعه به هر پزشک باید نوبت ویزیت جدایی داشت و زمان زیادی را طی کرد.
فارس: فکر می‌کنید برای حل این مشکل چه باید کرد؟
یکی از مشکلات بیماران کلیوی کاندیدای پیوند این است که آگاهی کامل از مراحل پیوند ندارند و سختی‌های زیادی را تحمل می‌کنند که آن هم ناشی از نبود مرکز جامع است.
درست است انجمن حمایت از بیماران کلیوی در استان فعال است که در راس آن آقایان میرزایی و چاردولی انسان‌های شریف، دلسوز و بسیار زحمتکش هستند که به سرعت کار بیماران را ترتیب اثر می‌دهند اما آنچه در مرکز کشور انجام می‌شود قابل مقایسه با استانها نیست.
مرکز جامعی باید باشد تا تمام اقدامات بیمار از ویزیت پزشکان مختلف گرفته تا انجام عمل پیوند توسط یک مجموعه انجام شود، در نوبت پیوند بودن، نحوه تهیه اعضایی مثل کلیه، مشکلات مالی در خرید آن، امکان اهدا از سوی فرد مقابل و... مسائل موجود است.
امروزه اهدای کلیه کمتر و خرید و فروش آن بیشتر است، فرد گیرنده و فرد دهنده کلیه باید تحت مراقبت‌هایی باشند و مراحلی مختلفی را طی کنند که پیگیری تمام اینها از سوی یک فرد عادی بر نمی‌آید و اگر مرکز جامعی باشد که در این زمینه فعالیت کند بسیار موثر خواهد بود.
نحوه آگاهی به جامعه، انجام هماهنگی‌ها و بازاریابی‌ها می‌طلبد زیر نظر سازمانی و مجموعه‌ای باشد تا بسیاری از مشکلات کم شود. در حال حاضر تمام این دغدغه‌ها باعث شده، استرس زیادی بر بیمار وارد و در نتیجه روحیه و وضعیت جسمی او بدتر شود.
اگر بخواهم بگویم مشکلات زیاد است، وقتی برای مشاوره به پزشکانی مراجعه میکنیم، نوبت‌ها در مطب‌ها زمانبر است و مانند فرد عادی ساعت‌ها به انتظار می‌نشینیم تا ویزیت شویم و ممکن است پزشک مربوطه هم روزی به مطب نیاید و یا به مرخصی طولانی مدت رفته باشد و ما مجبور باشیم مرتب به سراغ پزشکان دیگری برویم که البته تغییر پزشک را نیز پزشک معالج قبول نمی‌کند و در نتیجه مشاوره نیز باید دوباره تکرار شود و تحمل همه اینها برای بیمار دشوار.
وقتی پزشکی تشخیص اکو قلبی می‌دهد جدای از اینکه هزینه‌های انجام آن سنگین است، نوبت ویزیت دیگری برای آن داده می‌شود و خلاصه برای مراجعه به هر مشاور هم با مسائلی مواجه هستیم.
فارس: بیماری کرونا تاثیری بر روند بیماری گذاشته است؟
با آمدن کرونا و خطر مراجعات مکرر به مراکز درمانی، پزشکان توصیه کرده‌اند یک جلسه دیالیز را می‌توانیم حذف کنیم اما در در عوض پسرم باید خوردن و آشامیدن را کم کند.
همدان دو مرکز دیالیز دارد یکی در بیمارستان بهشتی و دیگری بیمارستان بعثت، مرکز دیالیز بهشتی بزرگتر و بعثت کوچکتر است که البته مرکز کوچک خلوت‌تر می‌شود که این موضوع می‌تواند خدمات‌دهی را بهتر کند اما مشکلات خاصی در آن وجود دارد چون دستگاه‌های دیالیز به کار گرفته شده فرسوده هستند و کار با سختی‌های زیادی مواجه است.
می توان گفت از۱۴ دستگاه موجود شاید ۱۰ دستگاه فرسوده باشد که مرتب خراب می‌شوند و دردسرهایی هست و گاهی بیماران زمان طولانی برای انجام دیالیز طی می‌کنند.
با شیوع بیماری کرونا مراجعه به مرکز دیالیز بعثت مشکلاتی داشته است چون بیماران دیالیزی مبتلا به کرونا را هم در آن مرکز دیالیز می‌کنند یعنی جلوی چشم دیگر بیمارانی که در انتظار دیالیز هستند که این می‌تواند در روحیه آنها اثر بدی داشته باشد و نگران‌تر برای سلامتی خود.
البته اتاق جدایی به نام اتاق ایزوله وجود دارد اما چندان فرقی نمی‌کند چون وقتی بیمار مبتلا به کرونا را به آن سالن هدایت می‌کنند چند ساعت دیگر بیماران در همان سالن در انتظار دیالیز هستند و برای ضدعفونی محل نیز گازهایی متصاعد می‌شود که مشکلات تنفسی به همراه دارد. خطر ابتلا به بیماری کرونا هم جای خود؛ استرس و عوارض روحی، روانی و جسمی هم هست که امیدوارم فکری به حال این قضیه بشود.
اخیرا آمار کرونا در استان همدان پایین آمده و بیماران مبتلا و نیاز به دیالیز هم به بخش دیالیز مراجعاتی نداشته‌اند که از این بابت خدا را شکر میکنیم و صحبت من هم در این خصوص بیشتر برای پیشگیری از خطرات احتمالی است چون هفته پیش پسرم برای دیالیز به آنجا رفته بود که گویا بیمار مبتلا به کرونا نیز آنجا بوده و وقتی برای مواد ضدعفونی از گازهای سنگینی استفاده می‌شود، پسرم مشکل تنفسی پیدا می‌کند و مسوولین بیمارستان هم فورا رسیدگی و برایش دستگاه اکسیژن به کار می‌گیرند.
خانم سهم‌الدینی مسوول آنجا فردی بسیار دلسوز است و رسیدگی خوبی دارد تنها این نکته را یادآور شدم که تمام جوانب و مشکلات رفع شود و ما قدردان زحمات کادر بهداشت و درمان هستیم چون این روزها واقعاً تلاش شبانه‌روزی دارند.
فارس: مشکلی در تامین هزینه درمان پسرتان ندارید؟
مگر می‌شود مشکل نداشته باشم؟!، ۵۸ ساله هستم و تامین نشدن نیازهای زندگی با حقوق بازنشستگی باعث شده در حال حاضر در بازار هم مشغول کار باشم. وقتی سال ۶۴ ازدواج کردم، دو سال بعد یعنی سال ۶۶ خداوند تنها فرزندم را به ما عطا کرد. آن زمان به آوردن بچه دیگر فکر نمی‌کردیم چون زندگی بهتر را در فرزند کمتر می‌دیدیم و سعی کردیم خواسته‌های پسرم را تامین کنیم و در واقع مشکلات و هزینه‌های زندگی باعث شد به یک فرزند بسنده کنیم و امروز درمان او هزینه‌هایی زیادی دارد و با مشکلاتی مواجه هستیم.
فارس: فکر می‌کنم با شرایط موجود پسرتان هم نمی‌تواند کار کند و در این زمینه کمک کند، درست است؟
بله بیکار است، چون قادر به کار کردن نیست. وقتی دو کلیه‌اش از کار افتاده دیگر توان و انرژی کار فیزیکی ندارد. خانه ما آپارتمانی است و آن هم در طبقه سوم و بدون آسانسور، پسرم هفته‌ای سه بار برای دیالیز به بیمارستان مراجعه می‌کند که رفت و آمد از این طبقات دشوار است و ما هم توانایی مالی نداریم که آن خانه را عوض کنیم و حداقل در طبقات پایین‌تر زندگی کنیم.
فارس: تاکنون برای خرید کلیه اقدام کرده‌اید؟
خیر، چون خرید کلیه با مشکلات زیادی مواجه است از جمله اینکه آگاهی و شناختی در این زمینه نداریم، ضمن اینکه هزینه‌های ویزیت، مشاوره، آزمایش و بستری فرد دهنده کلیه به عهده گیرنده است.
در واقع این مشکلات باعث شده فعلا به سمت خرید نرویم، با توجه به تورم هزینه‌های کلیه بالا رفته چون سالهای قبل با ۳۰ یا ۴۰ میلیون تومان پیوند انجام می‌شد اما امروز بسیار سنگین شده و ممکن است تنها خرید کلیه ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان هزینه داشته باشد و هزینه‌های جانبی را هم باید در نظر گرفت.
منتظر جواب انجمن اهدای عضو هستیم، البته وقتی برای ثبت نام به تهران مراجعه کردیم و مراحل اولیه طی شد، ویزیت‌ها و آزمایش‌های همدان را قبول نکردند و مجدد مجبوریم مراحلی که در همدان به مدت دو ماه طی کردیم در تهران نیز انجام دهیم که خود زمانبر است و هزینه زیادی به دنبال دارد.
یکی از مشکلات موجود هم کمیاب بودن گروه خونی o مثبت است، البته می‌گویند باز ما باید خدا را شکر کنیم چون گروه خونی O منفی نایاب تر از آن است. به خاطر نایاب بودن این گروه خونی به بیمارستان بقیه‌الله تهران مراجعه کرده‌ایم، در واقع یکی از مشکلات همدان نیز نداشتن مرکز پیوند کلیه است.
در بیمارستان بهشتی همدان مرکز پیوند کلیه وجود داشته و چندین عمل توسط دکتر امیر زرگر که پزشک بسیار حاذق و زبانزدی است و از لحاظ برخورد و اخلاق هم بسیار انسان شریف، انجام شده اما امکانات موجود در تهران در همدان نیست و نمی‌توان هر نوع عملی را اینجا داشت.
امروزه هر بیمار مرگ مغزی را هم به تهران می‌برند و آنجا عمل می‌شود که مسلما مرکز زودتر اعضا را می‌گیرد و کمتر به استانها می‌رسد و البته اطلاع دقیقی ندارم که عمل آنها به خاطر تقسیم بندی و سهمیه‌بندی است یا چیز دیگر.
گویا مجوز پیوند از بیماران مرگ مغزی در همدان نیز گرفته شده است اما با شیوع بیماری کرونا آن نیز بلاتکلیف مانده و در حال حاضر بیمار پیوندی یا باید به تهران یا شیراز برود و ما هم به بیمارستان بقیه الله تهران مراجعه کرده‌ایم اما متاسفانه حجم کار بالاست و به همین خاطر برخورد خوبی با ما نشده است.
مراجعات بیماران از نقاط مختلف به تهران بیشتر و بیمارستان آنجا شلوغ است که وقتی وارد درمانگاه می‌شوی جمعیت زیادی را می بینی که تصور می‌کنی تا دو روز نوبت‌ات نمی‌شود. فکر کنید یک فردی که از شهرستان مراجعه کرده چطور باید این وضعیت را ساعت‌ها تحمل کند و واقعا خستگی روحی و روانی به دنبال دارد و اگر آزمایش‌ها و ویزیت‌های همدان را قبول می‌کردند این مشکلات کمتر می‌شد.
به خاطر همین مشکلات رفت و آمد بود که نتوانستیم مشاوره را ادامه دهیم و نیمه‌کاره آن را رها کردیم و برگشتیم، در حال حاضر هم بلاتکلیف هستیم که در نتیجه از همدان و تهران نتیجه نمی‌گیریم.
بیماران کلیوی تحمل مراجعه از این پزشک به آن پزشک را ندارند و امیدوارم مرکزی جامع باشد تا بیماران از هر لحاظ یکجا ویزیت شوند تا مراحل پیوند زودتر طی شود. می‌گویند اگر همه پزشکان یکجا بیماران را ویزیت کنند بار سنگینی مالی به دنبال دارد و زمان بر است اما ما هم به این شکل مشکلاتی داریم.
تصور کنید از تیرماه سال گذشته در انجمن حمایت از بیماران کلیه ثبت‌نام کرده‌ایم و به چند پزشک مراجعه کرده و معایناتی انجام داده‌ایم که تا شهریورماه طول کشیده ، تقریبا ۸۰ روز از این دکتر به آن دکتر و از این آزمایشگاه به آن آزمایشگاه رفته‌ایم و برای نمونه ساعت‌ها در کلینیک امید به انتظار نشسته‌ایم و ماهانه چقدر هزینه کرده‌ایم اما نتیجه نداشته است.
چون فرزندم بیمه نبود سال گذشته به تامین اجتماعی مراجعه کردم و با ارائه گواهی پزشکی ازکارافتاده تلقی شد و تحت تکفل خودم قرار گرفت تا هزینه‌ها کم شود. با این کار تامین دارو، دیالیز و انجام آزمایش‌ها رایگان شده اما در اصل از طرفی باید هزینه‌ای را پرداخت کنم چون بیمه تکمیلی هزینه جدایی دارد.
چند قلم از داروها را هلال احمر و بهزیستی تهیه میکنیم و تعدادی نیز رایگان در اختیار قرار می‌گیرد. برای تهیه بخشی از داروها درصدی هزینه پرداخت میکنیم، ۵ یا ۶ قلم هم آزاد است که با دفترچه محاسبه می‌شود.
مدتی است که در بیمارستان بعثت در کنار بخش دیالیز آزمایش هم انجام می‌شود اما تمام آزمایش‌ها در آنجا انجام نمی‌شود چون ممکن است برخی نباشد یا برای تشخیص بهتر پزشک در خواست انجام برخی را در مرکز خصوصی بدهد، در این مدت چندین نوبت به خواست پزشک و برای بررسی دقیق آزمایش‌هایی را با هزینه آزاد بیرون و در بخش خصوصی انجام داده‌ایم.
برخی آزمایش‌ها هزینه سنگینی دارند که به ۸۰۰ هزار تومان و یا یک میلیون تومان می‌رسد و از آنجا که تمام آزمایشگاه‌ها با بیمه‌ها قرارداد ندارند برخی برای ما آزاد محاسبه می‌شود.
برای این نوع آزمایش‌ها باید بیمه تکمیلی داشت و هزینه بیمه تکمیلی را نیز باید در سال پرداخت کرد که امسال به ۲ میلیون تومان رسیده و در واقع هیچ فرقی ندارد و گویا تمام آنها آزاد محاسبه شود. اگر آزمایش‌ها در یک مرکز انجام می‌شد و تهران این نوع آزمایش‌ها را هم قبول می‌کرد، خیلی بهتر بود.
فارس: پیشنهاد شما در این زمینه چیست؟
نرم افزارهای موجود و فضاهای مجازی فرصتی است که بخواهند آنلاین اطلاعات را از شهرستان‌ها به مرکز کشور ارسال کنند تا اطلاعات به روز در مورد تعداد گیرنده، دهنده، گروه‌های خونی مختلف باشد و هماهنگی بیشتری صورت گیرد و کار ما سبک‌تر شود.
امیدوارم وزارت بهداشت تمهیداتی در این زمینه در نظر گیرد و هماهنگی بیشتری با انجمن حمایت از بیماران کلیوی داشته باشد تا آزمایش‌ها به موقع انجام و تحویل داده شود که در نتیجه باعث کم شدن مشکلات و افزایش روحیه ما خواهد شد تا با آمادگی بیشتری بتوانیم قدم برداریم و به لطف خداوند نیز به نتیجه برسیم.
من به همراه پسرم یک سال است که این راه را طی می‌کنم اما بیمارانی هستند چندین سال این مشکلات را تحمل می‌کنند. آزمایشی که سه ماه و دیگری ۶ ماه اعتبار دارد و اگر مراحل به موقع انجام نشود، باید دوباره از سر گرفت یعنی صرف هزینه‌های متمادی و تکرار آزمایش ۸۰۰ هزار تومان و یک میلیون تومانی و...
جواب آزمایش‌های خصوصی با هزینه بالا در بیمارستان امام به مدت ۶ ماه بایگانی می‌شود که اگر در طول این مدت نتوانیم دهنده کلیه پیدا کنیم و اعضای بیمار مرگ مغزی نباشد، به خودی خود آزمایش‌ها باطل می‌شود و مجدد مراحل را باید طی کنیم.
سال گذشته و امسال دو آزمایش ۸۰۰ هزار تومانی و دو آزمایش ۵۰۰ هزار تومانی انجام داده‌ایم اما زمانش گذشته و از بین رفته است و مجدد اگر می خواهیم امسال اقدام کنیم باید به بیمارستان بقیه الله و نیز انجمن همدان مراجعه و پرونده تکمیل کنیم و آن یعنی بازهم انجام آزمایش‌های مختلف.
فارس: نظرتان در مورد اهدای عضو چیست؟
هیچگاه انتظار ندارم خانواده‌های بیماران مرگ مغزی از عزیزانشان بگذرند و اعضای آنها را در اختیار فرزند من و دیگر افراد چشم انتظار قرار دهند، چون درد و رنج آنها را خوب می‌فهمم.
برای من صحبت در مورد این موضوع سخت است چراکه می‌دانم عزیزی دارند که دوست دارند زودتر بهبود یابد چطور بگویم اعضای عزیزانشان را به ما بدهند و امیدوارم هیچگاه چنین مشکلی برای هیچ خانواده‌ای پیش نیاید.
از طرفی اطلاع دارم مرگ مغزی بازگشتی ندارد و اهدای عضو می‌تواند اقدام نیکویی باشد اما اجازه بدهید صحبت نکنم چون فکر می‌کنم اجازه صحبت در این خصوص را ندارم و باید دست‌اندرکاران در این زمینه ورود کنند. بزرگترین مشکل ما این است که آگاهی نداریم و اگر اطلاع رسانی و فرهنگ‌سازی خوبی صورت گیرد مراحل کار کوتاه‌تر می‌شود.
فارس: در آخر چه صحبتی دارید؟
از همه مسوولان، پزشکان و پرستاران مرکز دیالیز همدان و انجمن حمایت از بیماران کلیوی و کسانی که در خصوص حل مشکلات ما تلاش می‌کنند قدردانی می‌کنم و امیدوارم هر چه زودتر مشکل فرزند من و دیگر بیماران حل شود.
انتهای پیام/۸۹۰۲۶/خ
افشای کامل
روایتگری موثر
زیستگاه رسانه
قصه های کرونا
کد اقناع
کیفیت حکومت
