اخبار فارس من فارس TV فارس پلاس افکار سنجی زندگی
بیشتر

فارس من

روایت «فارس‌من»| زندگی در جوار مرگ؛ رنج و گرفتاری‌های مبتلایان به CF در ده پرده

خیلی‌ از خانواده‌ها به‌خاطر مشکلات مالی قید درمان را می‌زنند. پدری می‌گفت پول ندارم خرج درمان بچه‌ام را بدهم، چکار کنم؟ دخترش یک سال بعد فوت کرد. CF‌ها با مرگ آشنا هستند.

روایت «فارس‌من»| زندگی در جوار مرگ؛ رنج و گرفتاری‌های مبتلایان به CF در ده پرده

به گزارش خبرگزاری فارس؛ ما فکر می‌کنیم هر آدمی قصه‌ای دارد و هرکس یک زندگی را در خود خلاصه کرده است. حالا که به لطف در میان گذاشتن مسائل و نگرانی‌ها، ما را مَحرم خود می‌دانید، چرا به همین اکتفا کنیم؟ ما راوی قصه‌ها و دردهای شما هستیم. در فارس من شما سردبیر هستید و ما تنها میانجی شماییم برای شنیده شدن صدا و پیگیری مشکلات‌تان. در این روایت‌ها می‌کوشیم تصویر بی‌روتوش و دست‌اولی از جهان شخصی مردم را به اشتراک بگذاریم. امید که ادامه‌دار باشد و مستدام.

 

 ۱ | متولد سال ۶۹، در قزوین. اصالتاً کرد است و ۵ سال است در تهران زندگی می‌کند. با خانواده. مادرزادی به بیماری CF مبتلا شده؛ یک‌جور بیماری ریوی که از درون می‌سوزاند. می‌گویند به ازای هر ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک بیمار CF به دنیا می‌آید و از بخت بد او یکی از آن ۸۵ هزار بیمار مبتلا در جهان است. سرنوشت ۹۵ درصد CF‌های کشور ما، مرگ پیش از ۱۸ سالگی‌ست و برای همین زندگی در ۳۰ سالگی برای او لطف دیگری دارد. آنچه می‌خوانید روایت بی‌واسطه‌ی میلاد است از زندگی در آستانه مرگ؛ در جوار یک بیماری مرموز و بدقلق. روایت پسر ۳۰ ساله‌ای که وقتی دو سالش بوده در بیمارستان مسیح دانشوری تشخیص می‌دهند به بیماری CF مبتلا شده و حالا کار خدا خودش هم در بیمارستان کار می‌کند. 

 ۲ | به کودکی‌ام که نگاه می‌کنم همه چیز کدر، محو و مبهم است. بیماری‌ام را به خاطر نمی‌آورم. خانواده از بیماری‌ام حرفی نمی‌زدند و همه در پیمانی نانوشته آن را از من قایم می‌کردند تا زندگی را زیبا و تحمل‌پذیر نشان دهند؛ یک‌جور فراموشی خودخواسته و اجباری برای پاس‌داشت زندگی. اولین‌بار در بیمارستان بود که پزشکان به من گفتند به CF مبتلا هستم. واکنش اولیه‌ام ناامیدی و درماندگی بود و بعد پذیرش. فکر کردم از پس کار برمی‌آیم. من هم می‌توانم زندگی کنم و شب‌ها راحت بخوابم.

 

 ۳ | از وقتی که یادم می‌آیم تنهایی و انزوا را به معاشرت و دوستی با دیگران ترجیح داده‌ام. حالا بهتر از قبل ارتباط می‌گیرم. من هیچ دوست نزدیکی در زندگی نداشته‌ام. جامعه برای من به خانواده محدود می‌شد. می‌ترسیدم کسی از بیماری‌ام باخبر شود و ترکم کند. از رها شدن می‌ترسیدم و از ترحم. گاهی شنیدن جمله‌ای مثل خنجر در قلبم فرو می‌رفت.


 ۴ | من یک بیمار CF هستم و باید هر روز دارو بخورم. زندگی برای بیمار CF یک مبارزه‌ی دائمی و همیشگی است. تن به مرور آسیب می‌بیند. CF گوارش و ریه را درگیر و همه ویتامین‌ها و املاحی را که بدن لازم دارد به‌جای جذب، دفع می‌کند. ما باید برای جلوگیری از این مشکل «کرئون» مصرف کنیم که داروی گرانی است. منِ سی‌ساله باید هر وعده 7 تا مصرف کنم. قبل‌تر برای اینکه خانواده‌ام تحت فشار نباشند، کمتر از تعدادی که بدنم لازم داشت مصرف می‌کردم. اغلب خانواده‌های CF مشکلات مالی دارند. از این گذشته، کرئون به سختی پیدا می‌شود و به‌دست آوردن آن یک نگرانی ممتد است؛ از حالا ترس دو ماه بعد را دارم که ذخیره کرئونم تمام می‌شود.

 

 ۵ |برای من که شاغل هستم شرایط سخت‌تر است. اگر نخورم وزن کم می‌کنم و گوارشم آسیب می‌‌بیند، اگر بخورم همکارانم جور دیگری نگاهم می‌کنند؛ دچار هراس یا احساس ترحم می‌شوند. بیمار CF زیاد سرفه می‌کند و همین باعث ایجاد ترشحاتی می‌شود که باید دفع شود، اما به اجبار آن را قورت می‌دهند؛ از سر خجالت و ترس و سرزنش. خود من گاهی بیماری‌ام را از همکارانم قایم می‌کنم. وانمود می‌کنم قرص معده می‌خورم جوری که متوجه نشوند. تازه شرایط من بهتر از خیلی‌هاست و از نوجوانی همیشه ورزش کرده‌ام. معمولاً خانواده‌ها به خاطر ترس مانع ورزش کردن بچه‌ها می‌شوند. من اما به خاطر همین ورزش مداوم ریه‌ام سالم مانده است. CF‌های هم‌سن من، مملو از آسیب‌های جسمی و روحی هستند؛ ریه‌های عفونی، کم‌اشتهایی، CF بدن را کامل درگیر می‌کند.

 ۶ | همیشه به کار علاقه داشته‌ام. بااینکه به ریه‌ام آسیب می‌زد و پاهایم ورم می‌کرد، مدتی جوشکاری و گچکاری کرده‌ام. می‌خواستم روی پای خودم بایستم، برای نیازهای اولیه‌ام تلاش کنم و بار مشکلات را از دوش خانواده بردارم. خانواده مخالف بود همیشه. به پزشکان می‌گفتند میلاد کله‌شقی می‌کند. بعدتر کنار جوشکاری دوره‌های بهیاری را هم شرکت کردم. خانم دکتر خلیل‌زاده که بسیار مدیون‌شان هستم، با بیمارستان صحبت کردند و من به‌عنوان کمک پرستار مشغول شدم؛ کارم جابجایی مریض است و نوار قلب گرفتن و پانسمان کردن. کار کردن فکرهای منفی را از ذهنم دور می‌کند، باعث می‌شود به ناتوانی‌‌ها و نومیدی‌ها فکر نکنم و مریضی‌ام را فراموش کنم. گاهی بیماران CF را می‌بینم، به آنها قوت قلب می‌دهم و کمکشان می‌کنم. خودم را در قبال آنها مسئول می‌دانم. بیماران CF هم مرا می‌شناسند. اغلبِ پدر و مادرها از من می‌خواهند با بچه‌هایشان صحبت کنم. بچه‌ها هم حرف گوش می‌دهند. من را یکی مثل خودشان می‌دادند؛ رنج‌کشیده و آشنا.

 

۷ | در ذهنم خاطره‌ای ثبت شده که هر بار به آن فکر می‌کنم حالم خوب می‌شود. یادم هست یک‌بار توی بخش اطفال بودیم. پنج سال پیش. با هشت تا از بچه‌های CF توی اتاق جمع شده بودیم. کیسه زباله تمیز را سفره کردیم و روی زمین انداختیم. من رفتم برای بچه‌ها غذا گرفتم. بعد نشستیم و کنار هم غذا خوردیم و حرف زدیم. درباره همه چیز. چه کیفی کردیم.

 ۸ | هیچ‌وقت به آینده فکر نکرده‌ام. فکر کردن به آینده عذابم می‌دهد. برایم نه روشن است و نه تاریک؛ بی‌اهمیت است و دور. گاهی فکر می‌کنم خیلی کارها برای من دیر شده، اما کم نمی‌آورم و جلو می‌روم. می‌خواهم برای خودم خانه‌ای بخرم، و ماشینی. بعد برای دل خودم بروم یک موسیقی یاد بگیرم؛ بیشتر سنتور یا تنبور. در طول این سال‌ها هیچ چیز به اندازه موسیقی آرام و در برابر بیماری مقاومم نکرده؛ خاصه موسیقی سنتی و کردی.


۹ | از مرگ هیچ ترسی ندارم. نه من که همه سی‌افی‌ها بارها مرگ را از نزدیک دیده‌ایم و گاهی مرگ را به زندگی ترجیح می‌دهیم. یک‌بار نوزاد چند ماهه‌ای به دلیل مشکلات ریوی فوت کرد. از نزدیک، مادر آن نوزاد را دیدم. برایم سخت بود و طاقت‌فرسا. بعد به خودم دلداری دادم و گفتم راحت شد، دیگر درد نمی‌کشد.

فیلم Five Feet Apart در سال ۲۰۱۹ درباره مشکلات بیماران CF ساخته شد 

 

 ۱۰ | این روزها، در ذهنم سؤال‌های بی‌جواب زیاد دارم. چرا بیماری CF شناخته شده نیست؟ چرا درمان ما رایگان نیست؟ چرا پزشکان آشنا با این بیماری کم هستند؟ چرا نباید دارو باشد؟ خیلی‌ از خانواده‌ها به خاطر مشکلات مالی قید درمان را می‌زنند. پدری می‌گفت پول ندارم خرج درمان بچه‌ام را بدهم، چکار کنم؟ دخترش یک سال بعد فوت کرد. CF‌ها با مرگ آشنا هستند. کاش حواستان به ما هم باشد.

 

کمپین مبتلایان به بیماری  CF در فارس من اردیبهشت امسال به ثبت رسید و حالا بیش‌تر از ۱۰۰۰ امضا بعنوان حمایت دارد. 

 

روایت از فردین آریش

انتهای پیام/ ع

نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط خبرگزاری فارس در وب سایت منتشر خواهد شد پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد
Captcha
لطفا پیام خود را وارد نمایید.
پیام شما با موفقیت ثبت گردید.
لطفا کد اعتبارسنجی را صحیح وارد نمایید.
مشکلی پیش آمده است. لطفا دوباره تلاش نمایید.
همراه اول