درمان «پروانه‌ای» با کرم مخترع همدانی/ گلایه صاحب «نیکا»: کو گوش شنوا؟!

خبرگزاری فارس - همدان: گریه‌های شب و روز زینب به سمفونی دردهای بی‌امان مادر تبدیل شده است، دیگر تاب دیدن درد جانکاه کودکش را ندارد، زخم روی زخم، زخم‌های بی‌پایانی که در تمام زندگی با اوست، چطور می‌تواند اینها را نبیند و دست روی دست بگذارد؟ شاید دردی که او متحمل می‌شودد بیش از فرزندش باشد، آن جا که هر روز مجبور است زخم‌های کودکش را پانسمان کند، از این سر شهر تاا آن سر شهر دنبال دارو باشد تا نبیند اشک‌های پاک کودکانه‌ دخترکش را.

می‌گویند تنها فرزندش به بیماری نادری مبتلا شده است، یکی اسمش را «EB» می‌گذارد و دیگری می‌گوید «پروانه‌ای»، چه می‌دانست «EB» چیست یا «پروانه‌ای»؟، تنها آنچه می‌بیند زخم روی زخم است و مبهوت این حجم از زخم؟ دردی که بدن دختر معصوم‌اش را به رنگ سرخ درآورده است.

با خود عهد بسته‌ که نگذارد زینب کوچولویش درد و رنج زیادی را متحمل شود، به قول خودش شده‌ است نپوشد و نخورد اما با حقوق کارگری همسرش نمی‌گذارد این اتفاق بیافتد، او به آینده دخترش می‌اندیشد و امیدوار از اینکه برخی با وجود این بیماری توانسته‌اند زندگی موفق و تحصیلات عالیه داشته باشند.

هرجا خبر از درمان بیماران پروانه‌ای باشد روزنه امیدی‌است در درون این مادر که همین اخیرا خبرهای منتشر شده از یک مخترع همدانی در درمان این بیماران او را بیشتر امیدوار کرده است.

«EB» یا پروانه‌ای یکی از سخت‌ترین بیماری‌های دنیاست، این بیماری در پوست و غشای مخاطی تاول و زخم‌های دردناکی ایجاد می‌کند. یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی ناشی از یک جهش ژنتیکی درر کراتین یا کلاژن است و در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهنده دردناک می‌کند اما واگیر ندارد.

 شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی شود. در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علائم این بیماری است، اغلب افراد مبتلا به «EB» آن را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آن‌ها به ارث برده‌اند، دریافت می‌کنند.

 با وجود اینکه گفته می‌شود «EB» دردی است که درمان ندارد اما یکی از مخترعان همدانی می‌گوید این بیماران را درمان می‌کند؛ مادر زینب هم یکی از کسانی است که نتیجه خوبی در استفاده از این دارو گرفته است. به سراغ او رفتیم تا چند کلامی صحبت کنیم و از روند درمان بیماری بدانیم.

دخترم، زینب وقتی به دنیا آمد پشت دست و پاهایش تاول داشت و پوستش جدا می‌شد، پزشکان بعد از بررسی تشخیص دادند که بیماری پروانه‌ای است، او را به بیمارستان سعدی شیراز بردیم و آنجا هم تشخیص دادند که درگیر همین بیماری شده و باید برایش پانسمان و دارو استفاده کنیم.

فارس: از بیماری دخترتان بگویید چه زمانی متوجه این بیماری شدید؟

به چند دکتر نشانش دادیم که داروهای متفاوتی ‌دادند و از آنها استفاده کردیم، بارها به داروخانه‌های مختلف شیراز رفتم و ترمیم‌کننده‌های بسیار قوی و گرانقیمت خریدم اما هیچکدام آنچنان فایده‌ای نداشت و تنها یک کرم «نوو» خوب بود که وقتی پوست تاول می‌زد و آن را تخلیه می‌کنم، روی زخمم می‌زنم. البته این کرم تنها برای خشک کردن تاول است اما جای زخم را نمی‌برد و پوست را سفت وو ضخیم نمی‌کند تا باردیگر تاول نزند و در واقع التهاب را هم از بین نمی برد.

اخیرا با کرم آقای رشیدی آشنا شده‌ام، ایشان کرمی به نام «نیکا» را برایم فرستاده‌اند که اثر خوبی روی پوست دخترم دارد و پوست بعد از مدتی محکم  شده و آنچنان شکننده نیست و خشکی آن را هم از بین می‌برد.

بیماران پروانه‌ای پوست خشک دارند که با یک ضربه کوچک پوست آنها جدا و زخم بزرگی ایجاد می شود که با کوچکترین ضربه بزرگترین زخم به وجود می‌آید اما استفاده از کرم«نیکا» زخم‌های دخترم را کمتر کرده و پوستش مقاومت نشان داده است، خوشبختانه قرمزی پوستش هم خیلی بهتر شده است.

فارس: دخترتان چند سالش است و از چه زمانی کرم نیکا را استفاده می‌کنید؟

زینب سه سال و هفت ماه دارد، کل زندگی‌ام شده درمان بیماری او و تقریبا هشت ماهی می‌شود که برایش از کرم نیکا استفاده می‌کنم.

فارس: قبل از اینکه این کرم را استفاده کنید چه کاری برای درمان انجام داده بودید؟

زینب لکه‌های قرمز زیادی داشت که عکس‌های قبل از استفاده کرم نیکا را دارم و الان خیلی فرق کرده است. خیلی دچار خارش پوست می‌شد و روزی ۱۰ بار دارو می زدم تا خوب شود، یک کرمی که بهترینن ترمیم کننده بود و «ال سی ام » که بعد از یک جراحی و لیزر فوری قرمزی را از بین می برد را روی پوستت دخترم استفاده می‌کردم اما هیچ تاثیری را نمی‌دیدم و پوست او داشت از بین می رفت و دارویی شیمیایی هیچ جواب نمی‌داد.

 فارس: چطور با آقای رشیدی آشنا شدید؟

یکی از دوستانم از طریق اینترنت ایشان را معرفی کرد، در مورد کرم نیکا برایم گفت و خواست که آن را بخرم و برای زینب استفاده کنم. او تاکید کرد که این همه کرم استفاده کردم یک بار هم از آن بزنم کهه طبیعی است و از عسل و روغن زیتون و ... تهیه شده و عوارضی هم ندارد. خیلی از خاصیت این کرم گفت که چطور حتی زخم بستر را هم خوب می‌کند در مورد قیمتش هم که مناسب است.

فارس: از اینکه اهل شیرازید چطور کرم نیکا را تهیه کردید؟

دوستم شماره آقای رشیدی را پیدا کرد و با ایشان تماس گرفتم و شرایط را گفتم، عکس‌های زینب را هم برایش فرستادم و کرمی را برام پست کرد و استفاده کردم و اتفاقا جواب هم داد.

شاید اولین کسی باشم که در استان فارس از کرم نیکا برای دخترم استفاده کرده‌ام، برخی هم بعد از من خریداری و استفاده کرده‌اند اما نمی‌دانم به بدن آنها سازگار بوده یا نه، ممکن است به بدن کسیی سازگاری داشته باشد و به بدن کسی نه اما برای دخترم خوب بود و در کل باید امتحان کرد.

بچه‌های پروانه‌ای استان فارس با یکدیگر فرق دارند یعنی درصد، شدت و نوع بیماری آنها با یکدیگر متفاوت است  و به همین خاطر کرمی بوده که به پوست فرزند من ساخته اما به دیگران نساخته است.

فارس: پزشکان در مورد علت بیماری پروانه‎‌ای زینب چه می‌گویند؟

بین اقوام کسی به بیماری پروانه‌ای مبتلا نیست و و دخترم اولین کسی است که این بیماری را دارد، در مورد علت آن آزمایش داده ایم هنوز جوابش نیامده است.

فارس: چقدر برای درمان زینب هزینه ای کرده‌اید؟

راستش خیلی، هفته‌ای ۵۰۰، ۶۰۰ یا ۷۰۰ هزار تومان. ترمیم‌کننده‌های قوی می‌خریدم درحالی که پدرش کارگر است و حقوق آنچنانی ندارد، هرچه درآمد داریم برای دخترم خرج می‌کنیم و همچنان هم این مخارج هست. شاید در ماه از حقوق همسرم بیشتر از ۲۰۰ یا ۳۰۰ هزار تومان خرج خودمان نکنیم  و بقیه را دارو می خریم.

فارس: شما که درگیر این بیماری هستید به نظرتان حمایت از بیماران پروانه‌ای چطور است؟

خانه «EB» برایمان پانسمان می‌فرستد، مرکز نیکوکاری «قلب‌های سبز» شیراز هم هر از چندگاهی دارو می‌فرستد، خدا خیرشان بدهد خیلی کمک حالمان هستند اما در کنار اینها هزینه بچه‌های پروانه‌ای بالاست، در حال حاضر چشم‌های زینب درگیری دارد و گوشه‌های چشمش چسبندگی گرفته است، به همین خاطر قطره هایی استفاده می کنیم که بسیار گران است و با یک مصیبتی می توانیم به دکتر ببریم و دارو بخریم.

فارس: تنها چسبندگی در ناحیه چشم بوده یا انگشتان دست و پا هم درگیر شده است؟

خیر... خوشبختانه تنها گوشه‌های چشمش است چون از هفت ماهگی برای او بانداژ استفاده کردم و یک سال و شش ماه شد سفارش آتل دادم و هر شش ماه یک بار هم آتل استفاده می کنم.

فارس: کرم نیکا چقدر برای شما هزینه داشته است؟

در ماه پنج کرم می‌خرم و تنها صد هزار تومان برای آقای رشیدی واریز می‌کنم، او پول زیادی نمی‌گیرد و تنها هزینه دو کرم را می‌دهم چون از بچه های پروانه‌ای حمایت می کند. شاید اصلا هزینه‌ای که پرداخت می‌کنم پول پستش بشود و هزینه دارو را نمی‌گیرد.

فارس: امیدوارم حال دخترتان روز به روز بهتر شود، به عنوان حرف پایانی صحبتی دارید؟

متشکرم .... خیر صحبتی ندارم و تنها امیدم به خوب شدن دخترم است، امیدوارم بیشتر از این بیماران پروانه ای حمایت شوند چون خیلی از خانواده‌ها توان خرید دارو و پانسمان  را ندارند.

طی دو سال گذشته چندین گزارش از محمدکاظم رشیدی؛ یک مخترع همدانی در خبرگزاری فارس کار کردیم که صحبت‌های زیادی از اختراعات خود داشت و یکی از آنها؛ درمان بیماران «EB» بود. با صحبت‌های این مادر باردیگر به سراغ ایشان رفتیم تا از روند آخرین اقداماتش بدانیم.

فارس : آقای رشیدی آخرین باری که با شما صحبت کردیم سال گذشته بود، گویا از آن زمان تاکنون اقدامات خاصی انجام داده‌اید؟

بله... پیگیری جدی درمان بیماران «EB» هستم، بیماران پروانه‌ای یکی از مشکلات امروز دولت است اما متاسفانه مسوولان ما منتظرند از کشورهای دیگر برای این بیماران دارو بیاید و درمان شوند در حالی کهه خود می‌توانیم و کرم نیکای من طبق نظر پزشک و بیمار درمان خوبی دارد.

پدر یکی از بیمارانم می‌گفت که کرم نیکا فرزندش را نجات داده و این اتفاق خیلی ارزشمند است، کاش بقیه بیماران هم  زیر نظر پزشک از آن استفاده کنند که قطعا اثربخش خواهد بود. معتقدم همه بیمارانن پروانه‌ای با استفاده از این کرمم درمان خواهند شد.

روی کیست تخمدان خانم‌ها هم کار کرده‌ام، با کمک دانشگاه علوم پزشکی همدان به مدت یک سال  کارآزمایی بالینی انجام دادم که پرونده‌اش را هم به تهران فرستاده‌ام. یکی از بزرگترین مشکل خانم‌ها کیست تخمدان است که برای درمان یا رحم آنها را برمی‌دارند یا قرص «ال دی» تجویز می‌کنند که درمانن قطعی نیست اما با کرم نیکا ثابت شده که بدون برگشت کیست مداوا می‌شود.

پزشکان کیست تخمدان بیماران را عمل و رحم را برمی‌دارند و قرص «ال دی» تجویز می‎کنند اما چند ماه بعد بار دیگر برمی‌گردد و باز مجبورند قرص‌هایی تجویز کنند و هزینه‌های زیادی را بیماران متحمل شوند.. در واقع عفونت دهانه رحم را نمی‌توانند درمان کنند و مرتب «آنتی بیوتیک» تجویز می‌کنند درحالی کهه تاثیر ندارد اما کرم نیکا این کیست را پاک می‌کند و دیگر کیست هم برنمی‌گردد؛ تمام اینها را از خودم نمی‌گویم و دانشگاه علوم پزشکی ثابت کرده است.

کرم نیکا تمام عفونت را تخلیه می‌کند و فرد تازه برای بچه‌دار شدن آماده می‌شود در حالی که با برداشتن رحم دیگر این امکان فرزندآوری نیست، با این کرم نه تنها دهانه رحم پاکسازی کامل می‌شود بلکه تقویتت کننده هم است.

مستندات حرف‌هایم موجود است و تمام مدارک نشان می دهد که دانشگاه علوم پزشکی آن را با کرم خارجی مقایسه کرده و متوجه شده که کرم نیکا هیچ گونه مواد شیمیایی ندارد و کاملا ارگانیک است و بهه داروی خارجی ارجح است. حتی محققان این دانشگاه در گزارش‌های خود نوشته‌اند که مشابه آن در بازارر وجود ندارد، آقای دکتر غفاری این کار را انجام داده و روی ۱۴۰ بیمار امتحان کرده است.

نامه ای در خصوص درمان کیست بانوان به آقای شانه‌ساز، رئیس سازمان غذا و دارو و معاون وزیر بهداشت نوشته ام و ایشان دستور اکید داد که پرونده‌ها رسیدگی شوند اما کو گوش شنوا؟ اصلا بها نمی‌دهند! کارهای زیادی انجام داده‌ام چون به کارم یقین و ایمان دارم اما به دلیل اینکه حمایت نمی‌شوم دلسردم.

آنچه مرا بیشتر رنج می‌دهد این است که به محض اینکه بیمار دیابتی پایش سیاه می‌شود پزشکان شروع به قطع آن پا می‌کنند در صورتی که با کرم نیکا درمان می‌شود، رسالت رسانه‌هاست که این موضوعات راا به گوش جراحان برسانند خصوصا در شرایط امروز کرونا که باید بار بیمارستان‌ها را کم کرد.

نگران بیماران «EB» هستم، باور کنید به خاطر پول نیست که کرمم را بخرند چون نمی‌خواهم تبلیغ کنم و حتی آن را به قیمت پنج سال پیش می‌دهم در حالی که نسبت به سالهای گذشته تمام اجناس چند برابر شده‌اند، هدفم درمان است و پول مهم نیست.

من با یک قشر محروم جامعه درگیر شده‌ام و مسوولیتی بر عهده گرفته‌ام که مشکلات آنها را حل کنم چون با هر درد و رنج بیمار و خانواده آنها ناراحتی‌ام بیشتر می‌شود و دنبال راه چاره هستم. دکتر فرزانه آزاد می‌گوید تاکنون کرمی همچون «نیکا» که بخواهد جوابگوی بیماران پروانه‌ای باشد ندیده‌ام و در حال حاضر این کرم را به عنوان دارو نسخه و به بیماران تجویز می‌کند.

فارس: راستی در مورد دختران شین آبادی بگویید؟ معتقد بودید که اگر حمایت شوید آنها را هم درمان خواهید کرد.

بله همینطور است... به همین خاطر سه مرتبه تیمی را خدمت دکتر فاطمی؛ فوق تخصص جراحی پلاستیک و ترمیمی، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و سرپرست تیم درمان دختران شین‌آبادی فرستادم تا با ایشان صحبت کنند و نامه‌ای کتبی خدمت ایشان نوشتم  و گفتم ما می‌توانیم  این دختران را درمان کنیم اما اصرار می‌کنند که نمی‌توانید! باید چطور بگوییم که حمایت نمی‌شویم. بار دیگر هم نامه‌ای نوشتم و گفتم «می‌توانیم» اما متاسفانه گوش نمی‌دهند، شاید به گوش آقایان برسد که یک فرد خارجی می‌تواند بهتر است و طب ایرانی به گوش آنها نمی‌رسد!!

حرفم این است که کم دست خود را به سوی کشورهای خارجی دراز کنیم چون ما هم توانایی دارم و همه چیز فراهم است تنها باید بخواهیم. درمان دختران شین آبادی کاری ندارد و ما مشابه آنها هزاران نفر را بدون تیغ جراحی درمان کرده‌ایم.

باور کنید مادیات برایم مهم نیست و تنها بنشینم خانه و به باغاتم برسم راحت می توانم زندگی کنم و استراحت هم داشته باشم اما حرص می‌خورم نمی‌توانم در حق کسانی کاری انجام دهم  چون انسانیت حکم می‌کند، وجدان داریم و نمی توانیم بی‌تفاوت باشیم.

در مجموع برای تمام حرف‌هایم سند دارم و هرکسی و هر مقامی در مورد آنها صحبت کند و عکسش را  بگوید، سند دارم و می‌توانم دفاع کنم.

فارس: مطالعات جدیدی هم آغاز کرده‌اید؟

بله.. اما واقعا گاهی اوقات خسته‌ام می‌کند چون عدم پاسخگویی مسوولان باعث می شود این روحیه را بگیرم، اینکه بخواهم با دکتر شانه‌ساز ارتباط بگیرم و  وقت و انرژی زیادی را صرف کنم اما وقتی بی‌نتیجهه می شود دیگر سرد می شوم البته از کارهایم دست برنمی‌دارم و روی خیلی چیزها مطالعه دارم ولی بهتر است نگویم.

فارس: برگردیم به موضوع درمان بیماران پروانه‌ای با استفاده از کرم تولیدی شما، در این مورد بیشتر توضیح دهید.

مدت‌ها پیش بعد از تبلیغ این کرم، یک بیمار پروانه‌ای به من مراجعه کرد و از خواص کرم پرسید که توضیحات لازم را دادم، بعد از شنیدن حرف‌هایم درخواست کرد این کرم را به او ارزان بفروشم، به او گفتم مبلغی در قبال آن دریافت نمی‌کنم اما در مصرف آن قواعدی هست که باید رعایت کند، یعنی باید زیر نظر پزشک استفاده شود.

چند بیمار پروانه‌ای از این دارو استفاده کرده‌اند که اثرات خوبی داشته است، حتی خانم دکتری به صورت کتبی در سربرگی نوشته که از داروهایم برای بیماران پروانه‌ای استفاده کرده و اثرگذار بوده است و هیچگونه عوارضی ندارد، البته باز هم تأکید می‌کنم استفاده از این دارو برای بیماران باید زیر نظر پزشک باشد.

 بیماران پروانه‌ای به واسطه زخم‌های عجیب و دردناکی که روی بدنشان ایجاد می‌شود در رنج و عذاب هستند و این موضوع را باید مسوولان بدانند، به ویژه اینکه نسبت به ورود برخی از داروها تحریم هستیم. معتقدم کرم تولیدی‌ام می‌تواند به این بیماران کمک کند و عوارضی هم نداشته باشد چون صد درصد ارگانیک است.

وقتی پای تحریم ظالمانه دشمن در میان است باید خودمان به فکر باشیم و از تولیدات داخل و حمایت از نخبگان و مخترعان روی پای خود بایستیم.

از آن جا که روی پوست بیمار پروانه‌ای هیچ کلاژنی وجود ندارد، کرمی که بنده تولید کرده‌ام کلاژن می‌سازد و کمبودها را برطرف می‌کند، پوست بیماران پروانه‌ای کمی عفونی است و این کرم می‌تواند عفونت آنها را برطرف کند.

این بیماران نباید دارو و مواد شیمیایی استفاده کنند که کرم من هم فاقد مواد شیمیایی است، پوست آنها خشک است و باید آبرسانی انجام شود که این مشکل هم با این کرم برطرف می‌شود. مسوولان باید از این بیماران حمایت کنند؛ وقتی کودکان پروانه‌ای را می‌بینم که چطور در رنج هستند، خود را مسوول می‌دانم که به آنها کمک کنم.

فارس: از توضیحات شما سپاسگزارم و از مصاحبت با شما بسیار لذت بردیم، اگر موردی هست که بفرمایید استقبال می‌کنم.

بنده هم از شما سپاسگزارم و آرزویم این است که اختراعات همین سرزمین به بشریت خدمت کنم که امیدوارم آن را به گوش مسوولان برسانید.

---------------------

زهره عباسی صالح

---------------------

انتهای پیام/89026/خ