گروهخانواده؛عطیههمتی: «سندروم داون» یعنی یک کروموزم توی بدنت زیاد داشته باشی. یعنی نه تنها چیزی کم نداری بلکه یک چیزی را خدا توی خلقتت زیاد گذاشته است. زیادتر از بقیه. برای همین وقتی کنار حرفهای مادرانشان مینشینیم حسابی شکر داشتنشان را میکنند. مادران بچههای 47کروموزومی که از 46تاییها و واکنشهایشان دل چندان خوشی ندارند اما از دنیای مادریشان با کودک مبتلا به سندروم داون راضی هستند. گاهی بهشان انگ میزنند که لابد به عذابی گرفتار شدند یا چیزی را رعایت نکردند یا اینکه چرا کودکشان را در بارداری سقط نکردند اما کمتر کسی مینویسد حال مادرانگی مادران کودکان سندروم داون اگرچه خستهاند اگرچه گله دارند اما خوب است. مثل مادر شمیم که معتقد است خدا مادران کودک سندروم داون را میان بندههایش گلچین میکند چون این نعمت را به هرکس ندهند! زهرا نجار یا همان مادر شمیم معروف سالهاست از دخترش مینویسد. از سختیها و شیرینیهای این مادرانگی متفاوت تا هم پناهی باشد برای تازه مادرهایی که با این مساله روبرو شدهاند و هم تجربیاتی باشد برای همه کسانی که با این مساله درگیر هستند. پای حرفهای مادر شمیم نشستیم.
همه آزمایشهای بارداری سلامت جنین را تشخیص میداد
شمیم متولد 18 مهر 1390 در اصفهان است و یک خواهر 8سال بزرگتر به نام شیما دارد. یکی از سوالهای تکراری از مادر شمیم این است که آیا در دوران بارداری از سندروم داون بودن دخترش خبرداشتهاست یا نه؟ که مادر شمیم برای چندمین بار در زندگی این سوال را اینطور جواب میدهد:«همسر من پیش از بارداری پیوند کلیه انجام داده بود و داروهایی مصرف میکرد. وقتی متوجه بارداری شدم به پزشک مراجعه کردم و این موضوع را اطلاع دادم که آیا این داروها ممکن است برای جنینم مشکلی ایجاد کند یا نه؟ برای همین پزشک به چندین نوع آزمایش مختلف تجویز کرد که به صورت قطعی وضعیت بچه را نشان میداد. من همه از آزمایشهای غربالگری، خون و آمینوسنتز را انجام دادم که حتی مشکوک بودن را هم نشان نمیداد یعنی طبق اندازهگیریها همه چیز درست بود. ولی بعد از به دنیا آمدن متوجه شدیم که شمیم مبتلا به سندروم داون است.»
در اولین مواجهه با شمیم شوکه شدم
اولین لحظه مواجهه با کودک سندروم داون همیشه در ذهن همه مادرها پررنگ و شفاف باقی خواهد ماند. لحظهای که مادر نمیداند چه عکس العملی نشان دهد:«وقتی برای اولین بار شمیم را دیدم و متوجه شدم که سندروم داون است. بسیار شوکه شدم. درک نمیکردم. نمیدانستم باید با این مساله چه کار کنم. این موضوع برایم ناشناخته بود. اولین کاری که کردم این بود که دنبال یکسری اطلاعات بروم تا اصلا بفهمم سندروم داون چیست و چه خصوصیاتی دارد و من باید برای دخترم چه کارهایی را انجام دهم. متاسفانه آن دوران چون دسترسی به اینترنت هم به این آسانی نبود اطلاعات زیادی نداشتیم. تنها جایی که برای مراجعه داشتم سازمان بهزیستی و مراکز وابسته به آن بود که حسابی فضای ناامید کنندهای داشت.»
مدیر مدرسه گفت: چه سندروم داونی خوشگلی!
مدرسه کودکان استثنایی که سر راه محل کار خانم نجار بود بعد از دوماهگی شمیم میشود محل پناهی که او به آنجا مراجعه کند تا اولین اتفاق خوب بعد از به دنیا آمدن شمیم بیفتد:« اولین اتفاق خوب دوماهگی شمیم بود. شمیم را بغلم گرفتم و به یک مدرسه استثنایی که در مسیر محل کارم بود رفتم. مدیر مدرسه سرش خیلی شلوغ بود. بعد از کارش که مرا دید؛ علت حضورم در مدرسه را پرسید. گریهام گرفت و دخترم را نشان دادم و گفتم نمیدانم باید چه کار کنم. هنوز دعایش میکنم. مرا بغل گرفت و همه را صدا کرد و با ذوق و شوق میگفت من تا به حال سندروم داونی به این کوچکی ندیده بودم. وای چقدر خوشگل است. شمیم را به همکارانش نشان میداد و همه قربان صدقه دخترم میرفتند که چقدر زیباست. چه چشمهای قشنگی دارد و حسابی از او عکس گرفتند. یکباره به خودم گفتم:اینها درباره بچه من حرف میزنند؟ اینها این حرفها را درباره دختر من میگویند و من این زیباییها را نمیدیدم؟ من تازه آن موقع زیباییهای دخترم را دیدم. بعد از آن خانم ایلبیگی مدیر مدرسه به من گفت که یکسری برنامههای مداخله جبرانی وجود دارد که به والدین یاد میدهد برای فرزندشان چه کارهایی انجام دهند تا سرعت رشدش را بیشتر کند و همین جرقهای شد که این کارها را شروع کنم و به کاردرمانگر و گفتاردرمانگر آنجا مرا معرفی کردند و من هرچندوقت یکبار میرفتم و از آنها برنامههای کاری مخصوص دخترم را میگرفتم و آن کارها را انجام میدادم.»
مادران بچههای سندروم داون باید در حال زندگی کنند
مادری برای بچههای سندروم داون چه شکلی است؟ یک مادر سندروم چه بایدها و نبایدهایی را باید رعایت کند تا حال خودش زندگیاش خوب باشد. سختیهایش توی چه چیزهاییاست که مادران عادی متوجه آن نمیشوند. اینها سوالاتی ست که مادر شمیم با حوصله به آنها جواب میدهد:«مهمترین تفاوت در مادرانگی برای بچههای سندروم داون این است که مادران این بچهها باید در حال زندگی کنند و به آینده فکر نکنند. اگر بخواهند به آینده فکر کنند شدیدا آزار میبینند. به اینکه اگر روزی نباشند سرنوشت فرزندشان چه میشود و با فکرهایی از این دست زجرآور است. بچههای سندروم داون به ما یاد میدهند در لحظه زندگی کنیم و به شادی و غم امروز فکر کنیم. مشکلات را دانه دانه فکر کنیم و بعد به مشکلات بعدی فکر کنیم. تفاوت دیگر این است که مادر یک سندروم داونی باید تکتک کارهایی را که بچههای عادی روی روال رشدشان وجود دارد و ناخودآگاه انجام میدهند را با کودکش مرحله به مرحله طی کند و با زحمت و تلاش فراروان به فرزندش یاد بدهد. این موضوع اگرچه بسیار سخت ولی بسیار شیرین است. من اصلا متوجه نشدم دخترم شیما بسیاری از حرکاتش در چه زمانی و درست در چه لحظهای اتفاق افتاد. اما این موضوع برای شمیم طور دیگری بود. من سه سال و سه ماه برای راه رفتن شمیم تلاش کردم و زحمت کشیدم. وقتی راه افتاد آنقدر اشک شوق ریختمو گریه کردم که یادم نمیآید برای اتفاق دیگری این کار را انجام داده باشم.»
دلم میخواست در خیابان جار بزنم که دخترم سنجش قبول شده!
تکتک لحظههای زندگی و رشد شمیم برای مادرش خاطرهاست و همه را روشن به خاطر دارد و شمیم هرچه پیش میرود بهترین خاطرهها را برای مادرش میسازد:«روزی که دختر بزرگم میخواست کلاس اول برود، خیلی راحت و معمولی کارهای سنجش را انجام دادم و اصلا برایم مهم نبود که نمرهاش چقدر میشود.ولی شمیم را از یکسال قبل آماده میکردم و سوالاتی که آنجا از او پرسیده میشد را باید از او چندباره و صدباره میپرسیدم. شب قبل از سنجش از استرس خوابم نمیبرد. استرسی که من برای سنجش دخترم داشتم برای کنکور خودم نداشتم و روزی که سنجش رفتیم و قبول شد باورتان نمیشود وسط خیابان نمیدانستم از ذوق چه کار کنم. دلم میخواست همهجا جار بزنم که ایها الناس دختر من قبول شد. به همه در آن خیابان زنگ میزدم تا تعریف کنم که دخترم سنجش را قبول شدهاست. تکتک کارهایی که یک سندروم داونی انجام میدهد پشتش تلاشهای شبانهروزی زیادی بودهاست. ما در خانه همه بسیج بودیم تا به شمیم چیزهای تازه یاد بدهیم. این بچه دائما در معرض بمباران اطلاعاتی بود.»
بچههای سندروم داون جلوه رحمانیت خداوند هستند
خانم نجار معتقد است شمیم به او چیزهایی را یاد داده است که هیچ کتاب دینی نمیتوانست چنین خداشناسی عمیقی را به او بیاموزد. و آنقدر مهربان است که جلوه رحمانیت خداست:«من واقعا در تعامل با شمیم به عظمت آفرینش انسان و ریزهکاریهایی که خداوند در خلقت او قرارداده پی بردم و من بارها در طول زندگیم به این فتبارک الله احسن الخالقینی که خداوند به خودش برای خلقت انسان میگوید رسیدهام. بابت همه این چیزهاست که میگویم شمیم خودشناسی و خداشناسی مرا تقویت کرد. دنیای مرا بزرگ کرد. فکر نمیکنم حتی 100 بچه عادی بتوانند چنین بینشی را که یک بچه غیرعادی مانند سندروم داون و یا اوتیسم به انسان به خصوص مادرش میدهند را بدهند. آنها ریزهکاری های رشد جسمی و روحی انسان را تمام کمال به آدم نشان میدهند و تو روز به روز به خدا نزدیک تر میشوی. کاری که شاید هیچ کتاب و سخنرانی مذهبی با تو انجام ندهد. سندروم داونها یکی از ویژگیهای خاص و عجیبی که دارند، مهر و محبت بیاندازهایست که دارند. این بچهها انسان را از عشق سیراب میکنند. منزل ما طبقه سوم است. وقتی زنگ خانه را میزنم و از آیفون تصویر مرا میبیند تا من در را باز کنم و ورودی 5متری پارکینگ را طی کنم. این بچه خودش را پایین میرساند. آنجا میآید و بغلم میکند و میگوید:«مامان به خانه خوش آمدی» این بچه گاهی جملات بینظیری به من میگوید که گاهی به همسرم تعریف میکنم و به شوخی میگویم شما باید از این بچه یاد بگیرید. فوق العاده با محبت است. اگر بگویم آخ این بچه دیگر آرامش ندارد میگوید:«مامان آب بیارم؟ مامان قرص بیارم؟ مامان حالت خوب شد؟» طوری که به عنوان مادر من شرمندهاش میشوم. هرچه بگویم فایدهای ندارد تا زمانی که با این بچهها زندگی نکنید نمیتوانی حقیقت محبتی که این بچهها دارند را دریافت کنید. بچههای سندروم داون جلوه مهر و محبت و رحمانیت خداوند هستند.»
میخواستم زیباییهای داشتن یک بچه سندروم داون را نشان بدهم
مادر شمیم یک روز تصمیم میگیرد وبلاگی راهاندازی کند تا دانستهها و تجربههایش را در اختیار خانوادههایی قرار دهد که آنها هم کودک سندروم داون دارند. وبلاگ پربازدیدی که هم دوستان زیادی به او داد و هم توانست گره بسیاری از مشکلات سایر خانوادهها را باز کند و حالا او این نوشتهها را در صفحه اجتماعیاش گذاشته است و مخاطبان بیشتری پیدا کردهاست. او درباره این نوشتهها میگوید:«در دوران وبلاگ یک وبلاگ به نام «سندروم داون روایتی نو از معصومیت» جملهای که بسیار به آن اعتقاد داشتم و آن را دوست داشتم. بعدها در پیامرسانها دوستان وبلاگ را پیدا کردم و تجربیاتی که در زندگی با شمیم داشتم را به دوستانم منتقل کنم. با ورود اینستاگرام هم تصمیم گرفتم یک صفحه شخصی برای شمیم راه بیندازم و به طور تخصصی درباره تجربه مادری برای یک کودک سندروم داون بنویسم و از زمان راهاندازی این صفحه همه به من حسابی لطف داشتند و بسیاری از کسانی که خدا به آنها فرزند سندروم داون داده مرا در جستجوهایشان پیدا کردند و از من راهنمایی میگرفتند و من هم تجربیاتم را در اختیارشان قرار میدادم تا استفاده کنم. همه تلاشم این بود که آینده تاریکی که از این بچهها در ذهن پدر و مادرهایشان هست را برایشان روشن کنم. زیباییهای یک بچه سندروم داون را نشان دهم و خبر روزهای خوشی که پیش رویشان خواهد بود را به آنها بدهم.»
بچههای سندروم داون عذاب الهی نیستند!
هرچقدر هم که حال خانواده شمیم خوب باشد و هرچقدر هم که مادر و دختریشان پر از عشق و محبت و شکر خدا باشد. باز هم نگاههای غلط به بچههای استثنایی خاطرات تلخی را میسازد. نگاهی که گاهی تلقیاش از این بچهها عذاب خداوند است و همین بیان خاطرات تلخ باعث شده که وقتی خانم نجار دربارهاش حرف میزند لرزش صدایش را بتوان از لابهلای کلماتش حس کرد:«متاسفانه بسیاری از مادرانی که با من حرف میزنند خیال میکنند این اتفاق کفاره گناهان و عقوبت کاری ست که انجام دادهاند. اگر خودشان هم این نگرش را نداشته باشند برخی از اطرافیانشان این عقیده را دارند به آنها منتقل میکنند و بیشتر زجرشان میدهند و یا اگر کینهای دارند اینطور عقدهشان را خالی میکنند و این حرفها را به سرشان میکوبند. آن وقت این خانواده خیال میکند خدا به خاطر عذاب دادن چنین بچهای را به آنها دادهاست. این دیدگاه غلط است. من همیشه به این مادران میگویم که اولا عذاب دنیا بسیار آسانتر از عذاب آخرت است و اگر قرار باشد که ما کفاره گناهانمان را در این دنیا بدهیم خدا به ما لطف بزرگی کردهاست و نکته بعد اینکه چه کسی گفته این بچهها عذاب هستند؟ شما نگاه کنید از آدم معمولی تا دزد و قاتل اکثرا بچه عادی دارند. اما خدا این بچهها را به هرکسی نمیدهد. یک زمان شما زندگی معمولی دارید و قصد دارید به مسافرت بروید به کسی چیزی نمیگید و 10 روزی را در سفر میگذرانید. یک زمان شما یک سرویس جواهر گرانقیمتی دارید قبل از سفر مدام میگویید من این جواهر را به چه کسی بسپرم که آدم خوبی باشد و خوب ازش مراقبت کند. بین آدمهای اطرافتان حسابی فکر میکنید که بهترینشان برای امانت گذاشتن چه کسی است؟ برای خدا هم همین است. بچه عادی را به همه کس میدهد اما بچههای خاص را به هرکس نمیدهد، بلکه گلچین میکند که این امانت پاک را به دست چه کسی بدهد. پس من باید به مادری و داشتن چنین امانتی به خودم ببالم و افتخار کنم.»
کاری نکنید که خانوادههای دارای کودک استثنایی بچهشان را زندانی کنند
آیا جامعه هنوز پذیرفته است که بچههای سندروم داون خیلی عادی در جامعه تردد کنند؟ مثل باقی بچهها در پارک بازی کنند و کسی نگاه بدی نسبت به آنها نداشته باشد و یا در سطح وسیعتر از آنها نترسد؟ خانم نجار معتقد است هنوز رفتارها، واکنشها، سوالها و حتی بروز ترحم برخی افراد در محافل عمومی کام خانوادههای بچههای استئنایی را تلخ میکند:« جامعه به خاطر شرایط عرفی و هم چیزهایی که شنیدهاند دید خوبی نسبت به بچههای غیرعادی وجود ندارد و سوالاتی که میپرسند اذیت کنندهاست. فوری میپرسند ازدواجتان فامیلی بود؟و بعد سوالهایی میپرسند که آزار میدهند یا فوری میگویند خدارا شکر که ما سالمیم! چرا بلندبلند خدا را شکر میکنید؟ چرا دل کسی را میشکنید و خدا را شکر میکنید؟ یکبار در پارک آن هم در زمان خلوتی شمیم را برای بازی برده بودم که یک بچه دیگر در پارک بود. مادرش حواسش به بچه نبود و بچه وقتی سوار سرسره شد دستش ساییده شد و درد گرفت و داد زد. مادر وقتی صحنه را دید که بعد از دخترش شمیم من از سرسره پایین آمده سریع به من تهاجمی گفت:«خانم بچه دیوونهت رو جمع کن! ببین بچمو چه کار کرد؟» واقعا ناراحت شدم. گفتم شما اصلا حواست به بچهات نبود که این صحنه را ببینی چطور دلت میآید با بچه من اینطوری حرف بزنی؟ بچه من دیوانه نیست. یا من جایی برای کاری مراجعه کرده بودم. یک خانمی آنجا که کار میکرد فرزندش را از دست داده بود و همه به او تسلیت میگفتند. یکی از همکارها به دیگری گفت:«حالا چرا ناراحته؟ خداروشکر که رفت. این بچه سالم نبود میخواست چیکار کنه؟» اما هیچکس حواسش نیست که این بچهها عزیز پدر و مادرهایشان هستند. اگر عزیزتر از بقیه باشند کمتر نیستند. چرا این حرفها را میزنید که پدر و مادری گاهی مجبور میشوند به خاطر حرف مردم بچه را زندانی کند؟ »
انتهای پیام/