گروه جامعه خبرگزاری فارس: هنوز یک هفته تا رونمایی از زمستان فاصله داریم اما سرمای استخوان‌سوزی که به استقبال حاضران در محوطه مقابل وزارت بهداشت آمده، به سوز زمستانی تنه می‌زند. سرمایی که آرام‌آرام به جانشان نفوذ کرده، قرارِ یک‌جا ماندن را از آنها گرفته. مدام این پا و آن پا می‌کنند و دنبال لکه‌ای زمین آفتاب‌گرفته می‌گردند تا به آن پناه ببرند، غافل از اینکه سایه هم از هواداران زمستان است و رفته‌رفته زورش هم بیشتر می‌شود. کافی است چشم بگردانی و نوشته‌هایی که در دست حاضران خودنمایی می‌کند را مرور کنی تا دستت بیاید چرا تلاطم چشم‌ها اینجا مسری است. نگاهم از چشم‌های لبریز از اشک مادران و پدران به نوک سرخ‌شده انگشتان‌شان کشیده می‌شود. نوک انگشت‌ها به جای خود، حالا حتی سرخی گونه‌ها هم از پشت ماسک‌ها پیداست. با این همه، با جان و دل ایستاده‌اند و حاضر نیستند محوطه را ترک کنند. کنار هرکدام‌شان بروی و گوش تیز کنی، می‌شنوی که زیر لب با صدایی لرزان از سرما و بغض دارد با خودش تکرار می‌کند: «تا جواب نگیریم، از اینجا نمی‌رویم»...
از احوالات نمایندگان خانواده بیماران سی‌اف برایتان گفتم که در یکی از آخرین روزهای آذرماه 99 از گوشه‌وکنار کشور شال و کلاه کرده و به تهران آمده‌بودند تا با تجمع در مقابل وزارت بهداشت، صدای خسته و دردمند خود و فرزندان بیمارشان را از نزدیک به گوش متولیان حوزه بهداشت و درمان کشور برسانند؛ صدایی که حدود یک سال است هر روز ضعیف و ضعیف‌تر می‌شود. اگر از مخاطبان دائمی خبرگزاری فارس باشید و سلسله گزارش‌ها و گفت‌وگوهای گروه سلامت با محوریت بیماری CF(سیستیک فیبروزیس) را دنبال کرده‌باشید، با اهمّ مشکلات و درخواست‌های بیماران سی‌اف و خانواده‌هایشان آشنا هستید. با گزارش ما از این تجمع سرد که با آتش عشق پدران و مادران به فرزندان بیمارشان و در ادامه با شعله همدلی اهالی وزارت بهداشت کم‌کم رو به گرمی رفت، همراه باشید.
برای «سنگ پا» ارز وجود دارد اما برای داروی حیاتی بچه‌ها ما، نه؟!
نیاز به پرسش نیست. هرکس اینجاست، آمده که حرف بزند. اینطور است که فقط باید سکوت کنی و شنونده باشی چون این بار، جریان گفت‌وگو را مصاحبه‌شونده‌ها هدایت می‌کنند. مادر «محمدرضا»(بیمار 7 ساله سی‌اف)، یکی از نمایندگان استان تهران نوشته‌ای که در دست دارد را کمی پایین می‌آورد و می‌گوید: «حدود یک سال است داروی کرئون، اصلی‌ترین داروی بچه‌های سی‌اف وارد نمی‌شود. چند ماه قبل، یک‌بار همین‌جا مقابل وزارت بهداشت و یک‌بار هم مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردیم. بعد از آن برای آرام کردن ما، یک نوبت کرئون – آن هم به تعداد محدود – وارد شد. اعلام کردند آبان ماه دوباره وارد می‌شود، اما نشد. قرار شد آذرماه وارد شود اما آذر هم رو به پایان است و خبری نشده.
در این مدت، هیچ‌کس نمی‌داند ما با چه مصیبتی و با چه قیمت‌هایی کرئون تهیه و برای بچه‌هایمان جیره‌بندی کردیم. وزن پسر من در همین مدت کمتر از یک سال از 26 کیلو رسیده به 21 کیلو. هیچ‌کس جز خانواده‌های بیماران سی‌اف که عمرشان را برای وزن‌گرفتن بچه‌هایشان می‌گذارند، نمی‌داند این یعنی چه. من برای گِرم گِرم آن 5 کیلویی که از دست رفت، زحمت کشیده‌بودم. با مغز پسته کیلو 300 هزار تومان که با قرض از این و آن تهیه کردم و به پسرم خوراندم، ذره‌ذره وزن گرفته و به 26 کیلو رسیده‌بود اما نداشتن کرئون، همه زحماتم را هدر داد.»
مادر از پشت ماسک نفس می‌گیرد و ادامه می‌دهد: «فقط هم که این نیست. داروی «پالموزایم» هم که نفس‌های بچه‌های ما وابسته به آن است، پیدا نمی‌شود. بچه‌های سی‌اف داروهای متعددی باید مصرف کنند. حتی ویتامین k موردنیاز بچه‌های ما هم با اینکه یک داروی ساده و ارزان محسوب می‌شود، نایاب است. آقایانی که آن بالا نشسته‌اند، به فکر بچه‌های ما نیستند. فقط می‌گویند: «تحریم هستیم، ارز نیست، امکان جابه‌جایی ارز وجود ندارد.» چطور بعضی‌ها برای وارد کردن سنگ پا می‌توانند ارز جابه‌جا کنند اما شما برای دارویی که سلامت بچه‌های ما وابسته به آن است، نمی‌توانید؟! اگر واقعاً برای هیچ کاری امکان جابه‌جایی ارز وجود نداشت، ما هم راحت‌تر این درد را قبول می‌کردیم و می‌گفتیم: خب، داروی بچه‌های ما هم پشت همان سدی گرفتار شده که باقی کالاها را زمین‌گیر کرده. اما ما داریم در همین جامعه زندگی می‌کنیم و سواد و آگاهی هم داریم. می‌بینیم ارز چطور دارد به واردات کالاهای بی‌اهمیت و غیرضروری اختصاص پیدا می‌کند. بنابراین هیچ دلیلی برای وارد نشدن داروهای بیماران سی‌اف وجود ندارد.»
نمی‌گذارم دومین فرزندم هم مقابل سی‌اف کم بیاورد
مادر «مهشید»(بیمار 14 ساله سی‌اف)، نماینده استان البرز هم وارد بحث می‌شود و انگار بخواهد شرح یک‌خطی از احوال پریشانش بدهد، می‌گوید: «یک فرزندم را بر اثر بیماری سی‌اف از دست داده‌ام. نمی‌خواهم دخترم هم به سرنوشت او دچار شود...» مادر مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «سی‌اف، بیماری عجیبی است که متاسفانه از سیستم تنفسی و سیستم گوارش گرفته تا تمام اندام‌های بدن بیمار را درگیر می‌کند. به همین دلیل برای رفع عوارض مختلف آن باید داروهای متعددی مصرف شود. از بهمن ماه سال 98 متاسفانه مشکلات ما حاد شده چون حیاتی‌ترین داروی بچه‌هایمان یعنی کرئون، پیدا نمی‌شود. یک‌بار می‌گویند ارز نیست. یک‌بار می‌گویند خط تولید کرئون در کشور تولیدکننده تعطیل شده. درحالی‌که آن شرکت دارویی دارد برای کل اروپا دارو تولید می‌کند. بالاخره ما هم با بیماران آن کشورها در ارتباط هستیم و اطلاعات دریافت می‌کنیم.»
همه بچه‌ها بزرگ می‌شوند اما پسر من دارد کوچک می‌شود!
غصه‌هایش را پشت ماسک پنهان کرده و درحالی‌که چشم‌هایش می‌خندد، پرانرژی سلام می‌کند و دوستان هم حلقه را برایش باز می‌کنند. او و همراهانش در این جمع عاشق معترض، جایگاه خاصی دارند، جایگاهی که از همت بالایشان نشأت گرفته. از پدر «پرهام» 6 ساله برایتان می‌گویم که همراه 24 نفر دیگر از مشهد خودشان را به این تجمع رسانده‌اند. شنیده‌ها می‌گوید سفر پرماجرایی هم در سرمای چند درجه زیر صفر مشهد داشته‌اند. پدر پرهام می‌گوید: «از ساعت 2 بعدازظهر دیروز سوار اتوبوس شدیم و 1100 کیلومتر طی کردیم تا ظهر امروز به تهران رسیدیم. می‌دانید چرا با این همه مشقت خودمان را به وزارت بهداشت رساندیم؟ چون هرچه گفتیم، به درخواست‌هایمان جواب داده نشد. یک سال است می‌گوییم داروی کرئوفورت که جایگزین کرئون کردید، عوارض دارد. آخه چرا دارویی که مواد اولیه‌اش خارجی است را به‌عنوان داروی ایرانی عرضه می‌کنید و بعد به خاطر آن، جلوی واردات کرئون را می‌گیرید و از ما می‌خواهید برای حمایت از تولید داخلی، کرئوفورت را به فرزندان بیمارمان بدهیم؟ چرا از یک سال قبل که مدام عوارض این دارو را گوشزد کردیم و متخصصان هم در فرم ADR(فرم عوارض دارویی) آن را تأیید کردند، دوباره واردات کرئون را از سر نگرفتید؟ همه ما از خدا می‌خواستیم این دارویی که می‌گویند ایرانی است، با سیستم بدنی بچه‌هایمان سازگار باشد و از همین استفاده کنیم. اما چه کنیم که هرکدام از بچه‌هایمان که از کرئوفورت استفاده کردند، دچار دل درد شدید شدند.
اما خوب است بدانید همین داروی کرئوفورت که برای اکثر بچه‌های ما مناسب نیست هم، الان پیدا نمی‌شود. دو هفته قبل که به معاونت درمان مشهد رفته‌بودیم، این مشکل را مطرح کردیم. در جلسه ما، آقای دکتر «نوروزی»، کارشناس بیماری‌های خاص وزارت بهداشت پشت خط تماس آمد و اعلام کرد: «برای تأمین کرئوفورت مشکل نداریم.» اما وقتی پیگیری کردیم و به شرکت سازنده رسیدیم، گفت: «الان کرئوفورت نداریم. نمی‌توانیم تولید کنیم.»
فیزیوتراپی رایگان برای جسم در حال مرگ چه فایده‌ای دارد؟!
«من کلی زحمت کشیدم تا پسرم ذره‌ذره وزن گرفت اما در این یک سال که کرئون نایاب شده، 700 گرم کم کرده. بله، 700 گرم برای شما چیزی نیست اما برای من که برای هر گرمش خون دل خوردم، خیلی زیاد است. ساده‌تر بگویم؛ همه بچه‌ها دارند بزرگ می‌شوند اما پسر من هر روز دارد کوچک‌تر می‌شود!» حالا آسمان چشم‌های پدر ابری می‌شود. خنده می‌رود و جایش را به جریان آرام اشک می‌دهد که ذره‌ذره چشم‌های پدر را پر می‌کند و او در همان حال می‌گوید: «چند دقیقه قبل یکی از مسئولان وزارت بهداشت آمده برای راضی کردن ما می‌گوید: «فیزیوتراپی برای فرزندان شما رایگان است.» خب، من پسر مرده‌ام را می‌خواهم ببرم فیزیوتراپی رایگان؟! سی‌تی‌اسکن رایگان؟ این خدمات رایگان – اگر واقعاً وجود داشته باشد -، به چه کار بچه من می‌آید وقتی یک سال است کرئون ندارد و هر روز دارد ضعیف‌تر می‌شود؟ درحالی‌که پسر من ماهانه حداقل 2 بسته (200 عدد) کرئون مصرف می‌کند، در یک سال گذشته فقط 2 بسته کرئون به ما داده‌اند. مگر اینطور می‌شود بیمارداری کرد؟
تا امروز شاید 10 بار به معاونت غذا و دارو در مشهد مراجعه کردیم اما بی‌نتیجه بوده. می‌گویند: «دست ما نیست.» پس دست چه کسی است؟ چه کسی باید رسیدگی کند؟ چطور برای واردات همه‌چیز ارز هست اما برای واردات داروی 5، 6 هزار بیمار سی‌اف ارز نیست؟ چطور می‌توانند 40 میلیون تومان بدهند دستگاه نِبولایزِر خارجی برند فلان بخرند و بیاورند اما دارو را نمی‌توانند بخرند؟ می‌دانید با هزینه همین دستگاه چقدر می‌توان کرئون وارد کرد؟ بچه در حال مرگ من که هر روز دارد تحلیل می‌رود و کوچک‌تر می‌شود، نبولایزر می‌خواهد چه کند؟ این را هم بگویم، با اینکه ما اینهمه روی داروی کرئون اصرار داریم، چندان هم داروی روز دنیا برای بیماری سی‌اف نیست‌ها. آنها داروهای پیشرفته و موثری دارند که مصرف یک عدد از آن در روز کافی است. ما اصلاً به آن داروها فکر نمی‌کنیم. ما به همین کرئون که درمان 10، 15 سال قبل کشورهای پیشرفته است، راضی هستیم اما متاسفانه همین را هم نمی‌توانیم داشته باشیم...»
می‌توانید تصور کنید نصف عمر فرزندتان در دستشویی بگذرد؟!
پدر «حسین‌رضا»(بیمار 10 ساله سی‌اف)، نماینده استان خوزستان، به کمک پدر مشهدی می‌آید و می‌گوید: «چه حالی به شما دست می‌دهد وقتی ببینید نصف عمر فرزندتان در دستشویی می‌گذرد؟! بچه‌های ما مدام دل‌درد و دل‌پیچه دارند. هر چیزی بخورند، به جای اینکه جذب بدنشان شود، به‌صورت مدفوع چرب از بدنشان دفع می‌شود. این، حال بچه‌های ماست وقتی کپسول کرئون ندارند که همراه با غذایشان مصرف کنند. می‌دانید ماجرا چیست؟ پانکراس یا لوزالمعده بیماران CF عملاً از کار افتاده است و داروی کرئون درواقع، همان کار پانکراس را در بدن این بیماران انجام می‌دهد. وقتی همراه غذا مصرف شود، آنزیم ترشح می‌کند، زنجیره غذایی را می‌شکند و چربی و ویتامین‌هایش را جذب می‌کند تا بدن بتواند سوخت‌وساز داشته‌باشد. و وای به وقتی که کرئون نباشد... یک سال است بچه‌های ما در این وضعیت سخت و طاقت‌فرسا هستند.»
مادر «امیرمحمد» 13 ساله هم وارد جمع می‌شود و می‌گوید: «اگر کارد به استخوان‌مان نرسیده بود که الان به‌جای نشستن کنار بخاری گرم خانه، اینجا نبودیم که از سرما بلرزیم. از صبح پسرم 10 بار زنگ زده که: «مامان! نه صبحانه خوردم، نه بخور دادم و داروی استنشاقی‌ام را مصرف کردم، نه...» مجبور بودیم که آمدیم، چون صدایمان به جایی نرسید. اصل خواسته ما این است که به‌جای فلان دستگاه غیر ضروری، کرئون به اندازه نیاز بچه‌های ما تأمین کنند که وقتی غذا می‌خورند، چیزی در بدنشان بماند. ما نه دستگاه آنچنانی می‌خواهیم نه خدمات رایگان، فقط به بچه‌هایمان کرئون برسانید که زنده بمانند...»
500 هزار تومان داروی رایگان در مقابل هزینه 20 میلیونی ماهانه!
اسم خدمات رایگان که می‌آید، انگار داغ دل همه تازه می‌شود. همهمه‌ای در میان جمع بلند می‌شود. پدر حسین‌رضا برآیند جملات همه را درباره خدمات رایگان اینطور بیان می‌کند: «آنچه به‌عنوان خدمات رایگان ماهانه به بیماران سی‌اف عرضه می‌شود شامل اینهاست؛ «پانکراتین» که اصلاً داروی بچه‌های سی‌اف نیست و نمی‌دانیم به چه دلیل این مورد را در این بسته جا داده‌اند!، «سدیم کلراید 7 درصد»(200 تا 300 هزار تومان) و «توبرامایسین»(به قیمت 700 هزار تومان که یک ماه در میان استفاده می‌شود. یعنی ماهانه 350 هزار تومان). یعنی درمجموع ماهانه دارند 500 هزار تومان به ما داروی رایگان می‌دهند. حالا شما بگویید این رقم در مقابل هزینه ماهانه حدود 20 میلیون تومانی ما برای تأمین داروهای فرزندانمان اصلاً قابل بیان است؟! همین دستگاهی که آقای دکتر می‌گوید 40 میلیون تومان هزینه کرده و خریده‌اند، بچه‌های ما دارویش را ندارند. این دستگاه نبولایزر قرار است وسیله‌ای باشد برای مصرف داروهای استنشاقی بیماران سی‌اف. خب، دستگاه بدون دارو چه فایده‌ای دارد؟ از آن طرف هم، حکایت یک بام و دو هواست. می‌گویند نمی‌توانیم ارز بدهیم و دارو تهیه کنیم. اما همین دستگاه را از آلمان خریداری کرده‌اند!»
وقتی جای 6 و 1 عوض می‌شود...
مادر امیرمحمد که هنوز دلش از آن بسته حمایتی خون است، می‌گوید: «قبل از اینکه این بسته حمایتی مطرح شود، هر وقت پسرم به کرئون نیاز داشت، دکتر می‌نوشت، من هم از هرکجا اراده می‌کردم، مازاد مصرف کرئون پسرم را از همه داروخانه‌ها نهایتاً به قیمت 160 هزار تومان می‌خریدم. سختم بود اما راحت پیدا می‌شد. اما الان باید برای یک بسته کرئون 610 هزار تومان بدهم، آن هم با هزار مصیبت و تازه اگر پیدا بشود... دقیقاً در کمتر از یک سال، جای 6 و 1 عوض شده؛ دارویی که از داروخانه می‌خریدیم 160 هزار تومان، قیمتش رسید به 610 هزار تومان، البته اگر شانس بیاوریم و پیدا شود... این چه بسته حمایتی بود؟ مثلاً قرار بود داروهای اساسی بچه‌های ما را رایگان کنند که باری از روی دوش ما برداشته شود...» نماینده خانواده‌های خوزستانی طاقت نمی‌آورد و می‌گوید: «کجای کارید؟ من خودم کرئون را در اهواز به قیمت یک میلیون تومان خریدم.»
در این میان پدر مشهدی یادی می‌کند از بازار همیشه پررونق دارو در جنوب تهران که انگار هیچ تحریمی هم رویش اثر ندارد و همیشه انواع دارو در آن پیدا می‌شود و می‌گوید: «در مشهد که کرئون پیدا نمی‌شود. دوستان گفتند در تهران در بازار ناصر خسرو راحت گیر می‌آید؛ البته یک بسته 100 تایی کرئون به قیمت یک و نیم میلیون تومان! اما مگه من کی هستم؟ مگه چقدر درآمد دارم که ماهی 3 میلیون تومان فقط هزینه کرئون مصرفی بچه‌ام را بدهم؟ فکر کردید فقط همین یک قلم داروست؟ اگر از داروهای بچه‌های سی‌اف بگویم، یک فهرست بلندبالا می‌شود. جالب‌تر این است که همان کرئوفورت که به‌عنوان جایگزین به‌اصطلاح ایرانی برای کرئون معرفی شد و آن‌همه عوارض روی بچه‌های سی‌اف داشت، حتی آن هم در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود.»
حواستان هست این رویه، قاچاقچی پرورش می‌دهد؟
«از اردیبهشت ماه 11 نامه نوشته‌ایم برای دانشگاه علوم پزشکی مشهد و از طریق آن برای وزارت بهداشت و گزارش داده‌ایم کرئون نیست و بچه‌هایمان در رنج و عذاب هستند. اما نتیجه‌ای نگرفته‌ایم. من نمی‌دانم سیستم بهداشت و درمان کشور چطور دارد اداره می‌شود؟ یعنی هرکس نیاز به دارو دارد، باید از مشهد، اهواز، اصفهان و... شال و کلاه کند بیاید تهران و به وزارت بهداشت مراجعه کند؟ یا باید مهاجرت کند به کشورهای دیگر تا بچه‌اش زنده بماند؟»
صحبت‌های پدر مشهدی که به اینجا می‌رسد، یکی از مادرها می‌گوید: «آن‌هایی که دستشان می‌رسد، پول می‌دهند واسطه‌ها از آلمان، ترکیه و عراق برایشان کرئون می‌آورند. ما که پول نداریم، باید بنشینیم نگاه کنیم تا بچه‌هایمان پرپر شوند؟ جواب‌هایی که تا امروز به ما داده شده، همین معنی را می‌دهد؛ «دارو نیست، نداریم، دیگر اینجا نیایید و...» کسی می‌داند در این یک سال با این وضعیت، چه بر سر ما و بچه‌هایمان آمده؟ بچه من از صبح 3 بار زنگ زده و می‌گوید: «مامان! برام کرئون گرفتی؟» پدر مشهدی، با صدایی که نمی‌تواند جلوی لرزشش را بگیرد، در تأیید صحبت این مادر می‌گوید: «پسر من مدام می‌گوید: «بابا! من اگه کرئون نخورم، می‌میرم؟» شما بگویید من چه جوابی باید به او بدهم؟»
پدر مشهدی دوباره رشته کلام را به دست می‌گیرد و می‌گوید: «بچه‌های ما یک سال است کرئون ندارند و یکی‌یکی با ناراحتی‌هایی مثل انسداد روده بستری می‌شوند. بگویید چه باید بکنیم؟ در این شرایط فقط کسانی که پول دارند و می‌توانند سفارش بدهند از عراق و ترکیه برایشان کرئون بیاورند، برنده‌اند. اما کسی حواسش هست این رویه، دارد قاچاقچی پرورش می‌دهد؟»
یک کارگر مستأجر با هزینه ماهانه 3، 4 میلیونی کرئون چه کند؟
«عمر و جوانی‌ام را گذاشتم تا دخترم 16 ساله شده.» می‌گویم: خدا حفظش کند... حرفم را قطع می‌کند و با آن لهجه شیرین مشهدی‌اش می‌گوید: «خدا حفظش نمی‌کند دیگر با این وضعیت. وقتی دارو نیست...» مانده‌ام چه بگویم که خودش ادامه می‌دهد: «دخترم می‌گوید: «مامان دیگه به من غذای چرب نده. من اصلاً دیگه غذا نمی‌خورم.» خب، دختر نوجوان است، خجالت می‌کشد مدام در دستشویی باشد. این مشکل مشترک بچه‌های سی‌اف است؛ باید مرتب غذاهای چرب و پرپروتئین بخورند تا وزن بگیرند و عملکرد ریه‌هایشان بهتر شود. اما وقتی با غذایشان کرئون نخورند، تمام غذای خورده‌شده را به‌صورت مدفوع چرب دفع می‌کنند. در این شرایط، مدام وزن کم می‌کنند و ریه‌شان ضعیف و ضعیف‌تر می‌شود.» پدر مشهدی دنبال حرف مادر را می‌گیرد و با لحن خاصی می‌گوید: «یک‌بار که برای پیگیری مشکلات‌مان به معاونت درمان در مشهد مراجعه کرده‌بودیم، در جواب گفتند: «رژیم غذایی بچه‌هایتان را عوض کنید. کمتر گوشت و چربی به آنها بدهید تا مجبور نباشند اینقدر کرئون مصرف کنند!» شما بگویید چه جوابی باید می‌دادیم؟ واقعاً این افراد از شرایط بیماران سی‌اف اطلاع دارند؟ درد ما را می‌فهمند؟»
خجالت کشیده‌ام از اینهمه رنج بچه‌های سی‌اف و خانواده‌هایشان. دلم می‌خواهد سرم را پایین بیندازم اما مادر نگاه مهربانش را به نگاهم دوخته انگار. هنوز درد دل دارد مادر دردمند مشهدی: «دختر من، جزو بیماران بزرگسال محسوب می‌شود و روزانه باید 12 عدد کرئون مصرف کند که ماهانه می‌شود 360 عدد؛ یعنی 3 بسته و نیم. با بسته‌ای 900 هزار تومان، فقط هزینه کرئون ماهانه او می‌شود حدود 3، 4 میلیون تومان. ما که مستاجریم و همسرم هم یک کارگر ساده، چطور می‌توانیم از پسِ اینهمه هزینه دارو و درمان بربیاییم؟ آخه چه جوری کرئون ظرف مدت یک سال از بسته‌ای 50 هزار تومان رسید به بسته‌ای 900 هزار تومان؟! یعنی هیچ‌کس نمی‌خواهد قدمی برای حل این مشکل بردارد؟ ما که دستمان بسته است، باید چه کنیم؟ بنشینیم و آب شدن دخترمان را تماشا کنیم؟» مادر دیگری پیش می‌آید و از موقعیتی سخت‌تر برایمان می‌گوید: «من یک بسته کرئون را برای دخترم گرفته‌ام یک و نیم میلیون تومان! دخترم هر ماه 3 بسته مصرف می‌کند. یعنی ماهانه فقط 4 و نیم میلیون تومان باید برای کرئون مصرفی او هزینه کنیم. غیر از همسرم، دو پسرم هم کار می‌کنند اما نمی‌توانیم هزینه داروهای دخترم را تأمین کنیم. ما باید دردمان را به که بگوییم؟ به خدا دیگر خسته شده‌ایم...»
بچه‌های دیگران با کادوی تولد ذوق می‌کنند، بچه‌های ما با پیدا کردن دارو!
یک چیزی انگار در درون مادر مشهدی می‌شکند. سری به افسوس تکان می‌دهد و با بغض می‌گوید: «باور کن دلم می‌سوزد که می‌بینم بچه‌های مردم وقتی کادوی تولد می‌گیرند، ذوق می‌کنند اما بچه‌های ما وقتی می‌بینند موفق شده‌ایم دارویشان را پیدا کنیم یا یک دستگاه نبولایزر جدید برایشان خریده‌ایم، ذوق می‌کنند و خوشحال می‌شوند. واقعاً حق بچه‌های ما از زندگی این است؟»
من در سکوت نگاه می‌کنم و مادر با همان صدای لرزان ادامه می‌دهد: «اگر برنامه یک روز زندگی بچه‌های سی‌اف را برایتان بگویم، دلتان به درد می‌آید. دختر من صبح که از خواب بیدار می‌شود، به‌جای اینکه مثل بچه‌های عادی دست و صورتش را برای صبحانه خوردن بشوید، اول باید قرص امپرازول بخورد. بعد از نیم ساعت، دو لقمه صبخانه خورده و نخورده باید با دستگاه نبولایزر داروی استنشاقی‌اش را مصرف کند. با این دستگاه‌های معمولی و صدا دار که ما داریم، 2، 3 ساعت مصرف دارویشان طول می‌کشد. بعد از آن، نوبت فیزیوتراپی می‌رسد. بعد از فیزیوتراپی، خسته و کوفته، تازه نوبت ظهر داروهایش می‌رسد. آنقدر خسته و کلافه شده که خیلی اوقات می‌گوید ولش کن مامان. نمی‌خواهم. شب که می‌شود، می‌خواهد به درس و مشقش برسد، از یک طرف دستگاه نبولایزر به دهانش است که دارویش را از طریق بخور مصرف کند، از آن طرف خودکار به دستش است و نگاهش به گوشی که درس‌های آن‌لاینش را مرور کند. شما بگویید بچه‌های ما درد چی را باید بکشند؟ همین‌ها کافی نیست؟ یعنی دختر 16 ساله، علاوه‌بر درد بیماری، باید حرص و جوش دارویش را هم بخورد؟ او باید به من دلداری بدهد و بگوید: «مامان! ناراحت نشو، غذا کمتر می‌خورم که کمتر نیاز به کرئون داشته باشم؟» کسی درد دل ما را می‌فهمد؟ کسی صدای ما را می‌شنود؟»
پدری نزدیک می‌آید و در تکمیل این بحث می‌گوید: «بچه‌های ما در شبانه‌روز حدود 30 قلم دارو باید مصرف کنند؛ چه به‌صورت شربت و قرص و چه به‌صورت بخور و با دستگاه نبولایزر. خودتان حساب کنید دیگر؛ ما تقریباً هر نیم ساعت باید یک قلم دارو به بچه‌هایمان بدهیم. با این برنامه دارویی، این بچه اصلاً نمی‌تواند پایش را از خانه بیرون بگذارد. با تمام این اوصاف، اگر دارو باشد، می‌توانیم شرایط بچه‌هایمان را مدیریت کنیم. اما درد ما در یک سال اخیر این است که دارو نیست...»
کرئون که نباشد، ما و بچه‌هایمان با هم درد می‌کشیم
«6 ماه قبل که ما در مقابل دانشگاه علوم پزشکی مشهد و دوستان تهرانی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردیم، در 2 نوبت به هر بیمار یک بسته 100 تایی کرئون دادند. این 200 عدد کرئون برای بچه‌های بزرگسالی که هر روز باید 10 عدد و بیشتر کرئون مصرف کنند، یعنی مصرف 20 روز و کمتر. خب، در این سیستم درمانی کشور کسی از خودش نپرسید مابقی نیاز بچه‌های سی‌اف در این 6 ماه را خانواده‌ها باید از کجا تهیه کنند؟ در این مدت، هیچ‌کدام از وعده‌هایی که دادند، عملی نشد و شرایط ما هر روز بدتر و بدتر شد. خود من دیگر کرئون ندارم به فرزندم بدهم.» پدر «زهرا» 2 ساله در ادامه می‌گوید: «الان یک هفته است کرئون زهرا تمام شده. 3 شب داروی جایگزین، یعنی کرئوفورت به او دادیم. اما خوردن این دارو همان و دل‌درد و دل‌پیچه گرفتن همان. مجبور شدیم کرئوفورت را قطع کنیم. حالا زهرا مانده بی‌دارو و شب تا صبح او از دل‌درد و ما از درد او خوابمان نمی‌برد. روزها هم برای دفع، چنان به خودش می‌پیچد که دیگر رمقی برایش باقی نمی‌ماند. شکمش باد کرده به اندازه یک توپ و مدام درد می‌کشد. شما چه حالی می‌شوید وقتی فرزندتان مدام درد بکشد و هیچ کاری نتوانید برایش بکنید و دارویش را نتوانید پیدا کنید؟»
مادری جلو می‌آید و در تأیید صحبت‌های این پدر، با چشم‌های پر از اشک می‌گوید: «کرئون نیست و پسر 8 ساله من مدام درد می‌کشد. یک‌بار در دستشویی آنقدر چربی دفع کرده‌بود که روده‌اش بیرون زد! من مستأصل مانده‌بودم و کاری از دستم برنمی‌آمد و خودش هم از دیدن این صحنه، شوکه شده و ترسیده بود. مدام می‌گفت: مامان! این چیه؟...» مادر دیگری از ردیف پشت گردن می‌کشد و می‌گوید: «بچه من فقط 10 عدد دیگر کرئون دارد. به بچه بیماری که باید روزی 10 عدد کرئون مصرف کند، مجبورم فقط روزی یک عدد کرئون بدهم که فقط بتواند دل‌دردش را تحمل کند. اما بعد از این 10 روز چه باید بکنم؟»
مادری که از خراسان رضوی آمده، دیگر نمی‌تواند صبوری کند. تا می‌آید چیزی بگوید، بلورهای اشک بر کلماتش سبقت می‌گیرند. حالا همانطور که رد اشک پشت ماسک او برای خودش جا باز می‌کند، می‌گوید: «دخترم یک‌سره دارد جلوی چشمم پرپر می‌زند. کرئون نیست و مدام می‌گوید: «مامان! دلم درد می‌کنه. نمی‌تونم نفس بکشم.» به خدا بچه‌های ما هم گناه دارند. هیچ‌کس نمی‌داند ما با چه سختی این بچه‌ها را بزرگ کردیم. من 3 سال تمام در بیمارستان بودم تا این بچه را به 6 سالگی رساندم. به خدا ما هم دل داریم. دلمان می‌خواهد بزرگ‌شدن و آینده بچه‌هایمان را ببینیم. چرا هیچ‌کس به داد ما نمی‌رسد؟»
مامان! بچه‌ها از من فرار می‌کنند...
«حالا که مدرسه‌ها تعطیل شده. قبل از این، دختر 9 ساله‌ام می‌گفت: «مامان! وقتی سرفه می‌کنم، بچه‌های کلاس از من فرار می‌کنند. فکر می‌کنند من چه مریضی بدی دارم. هیچ‌کس کنارم نمی‌نشیند...» خب، این بچه‌ها ریه‌های ضعیفی دارند و ترشحات ریه‌شان غلیظ است. وقتی شروع به سرفه می‌کنند، دیگر قطع نمی‌شود. دست خودشان که نیست.» یکی از مادرها که از خستگی روی سنگ‌های سرد گوشه محوطه نشسته، با لحن پردردی این را می‌گوید و ادامه می‌دهد: «بچه‌های ما همه‌چیزشان به هم ارتباط دارد. سیستم گوارش‌شان روی عملکرد ریه‌شان تأثیر می‌گذارد. این دو تا که خوب کار کنند، سیستم ایمنی بدنشان قوی می‌شود. اما اغلب اینطور نیست و در نتیجه، سیستم ایمنی بدن آنها خیلی ضعیف است. به همین دلیل است که بچه‌های ما سالی چند بار به خاطر سرماخوردگی جزیی که در بچه‌های دیگر با چند قرص و شربت خوب می‌شود، در بیمارستان بستری می‌شوند. چون برای بچه‌های سی‌اف، سرماخوردگی مساوی است با عفونت ریه و هزار دردسر دیگر...»
مادرها یکی‌یکی دورمان جمع می‌شوند و هرکدام از ناراحتی‌های جانبی ناشی از بیماری سی‌اف در فرزندش می‌گوید: «بچه‌های ما بعد از مدتی دچار دیابت هم می‌شوند چون غده پانکراس بیماران سی‌اف کار از کار افتاده و آنزیم ترشح نمی‌کند... معده این بچه‌ها هم درگیر می‌شود و به‌خاطر رفلاکس باید کلی داروی معده مصرف کنند... اینطور بگویم که این بیماری تمام اندام‌های بدن را درگیر می‌کند و بعد از مدتی این بچه‌ها می‌شوند کلکسیون دردها. بچه من به خاطر سی‌اف، صفرایش سنگ آورده، کبدش چرب شده، ناراحتی قلبی گرفته و...»
سفر هزار کیلومتری ما و حسرت دیدار آقای وزیر...
هوا بس ناجوانمردانه سرد شده. 2 ساعت از ظهر گذشته و با کم‌رمق شدن خورشید، زور سرما رفته‌رفته بیشتر هم می‌شود. با این حال هیچ‌کس گلایه نمی‌کند و قصد ترک محوطه مقابل وزارت بهداشت را ندارد. در این میان، چند نفر از آقایان سعی می‌کنند با انجام حرکات ورزشی هم خودشان را گرم کنند هم روحیه بقیه را بالا ببرند. آنها درحالی‌که بنر و پلاکارد در دست دارند، با شیطنت جلو و عقب می‌روند و در همان حال یک‌صدا می‌گویند: «آقای نمکی/ منتظریم بیایی». همین شعار آهنگین کافی است که مادر کنار دستی‌ام زیر لب بگوید: «ما با هزار سختی هزار کیلومتر از مشهد راه آمده‌ایم تا اینجا. اینهمه آدم انقدر ارزش نداشتیم که آقای وزیر به خاطر ما چند طبقه پایین بیاید و به حرف‌هایمان گوش کند؟»
اما چیزی نمی‌گذرد که خبر می‌رسد دکتر «نمکی»، وزیر بهداشت برای افتتاح 64 پروژه بهداشتی درمانی به شهر بیرجند در استان خراسان جنوبی سفر کرده و اصلاً امروز در وزارتخانه حضور ندارد.
به امام رضا (ع) گفتم: آقا! نگذارید دست خالی برگردیم
«ظهر از مشهد راه افتادیم و حوالی ساعت 5 غروب بود که اتوبوسمان در نزدیکی نیشابور یک‌دفعه خاموش شد. 4 ساعت طول کشید تا توانستند ماشین را تعمیر کنند و دوباره راه بیفتیم! هوا خیلی سرد بود؛ چند درجه زیر صفر. اما اصلاً ناراحتی و گلایه نکردیم. هیچ‌کس نگفت کاش نمی‌آمدیم. چون هدف مهمی داشتیم و می‌خواستیم هرطور شده خودمان را به تهران برسانیم و راهی برای حل مشکل داروی بچه‌هایمان پیدا کنیم. الان هم تا به نتیجه نرسیم، از اینجا نمی‌رویم.» این‌ها را مادر «ساجده»، بیمار 7 ساله سی‌اف می‌گوید. دلش پر از غم و درد است اما لبخند از صورتش پاک نمی‌شود. با همان آرامش و لبخند هم از ادغام رنج‌ها در زندگی‌اش می‌گوید: «دختر من علاوه‌بر سی‌اف، مشکل مغزی هم دارد. مشکل یکی دو تا نیست اما در یک سال گذشته، نبود کرئون شرایط را برای ما خیلی سخت‌تر کرده. بخش مهمی از سلامتی بچه‌های ما به این دارو بستگی دارد. در مشهد برای رفع این مشکل خیلی تلاش کردیم اما وقتی به نتیجه نرسیدیم، همگی تصمیم گرفتیم بچه‌های بدحال‌مان را پیش خانواده یا اقوام بگذاریم و بیاییم تهران و آنقدر پیگیری کنیم تا یک نفر جوابمان را بدهد و چاره‌ای برای حل مشکل کرئون پیش پایمان بگذارد.»
از همشهری امام رضا (ع) می‌پرسم: قبل از حرکت به طرف تهران، پیش آقا (ع) هم رفتید؟ و او لبخندبرلب در جواب می‌گوید: «من زندگی دخترم را مدیون آقا امام رضا (ع) هستم. ساجده چند بار تا دم مرگ رفت و با عنایت آقا (ع) دوباره به زندگی برگشت. امید ما همیشه به نظر عنایت امام رضاست. وقتی هم قرار شد برای تجمع به تهران بیاییم، رفتم حرم و به آقا (ع) گفتم: یا امام رضا (ع) کمک کنید از تهران دست خالی برنگردیم. حالا هم مطمئن هستم آقا نمی‌گذارد ناامید شویم.»
شما از خود مایید؛ کارتان را پیگیری می‌کنیم
همینطور با خانواده‌ها گرم گفت‌وگو هستیم که یکی از مسئولان حراست و امنیت وزارتخانه بی‌سیم به‌دست جلو می‌آید. برخلاف پیش‌فرض ذهنی خانواده‌ها و گارد اولیه‌شان، آقای حراست! آرام و با لحنی محبت‌آمیز خطاب به آنها می‌گوید: «ببینید، اگر شما اعضای یک صنف بودید و بدون مجوز اینجا تجمع کرده‌بودید، ما طبق قانون شما را متفرق می‌کردیم و اجازه نمی‌دادیم اینجا بایستید. اما شما از خود مایید. ما در کنار شما هستیم. اگر هم گفتیم محوطه را ترک کنید، به این دلیل بود که نگران‌تان بودیم که در این هوا سرما نخورید. این را هم بگویم که در این فاصله، پیگیری کردیم و موضوع حضور شما را با دکتر «حریرچی»، معاون وزیر مطرح کردیم. ایشان هم با اینکه رسیدگی به درخواست شما در حیطه وظایفش نیست، گفت وقتی به وزارتخانه برسد، با نمایندگان شما جلسه خواهد گذاشت و شنونده حرف‌ها و خواسته‌هایشان خواهد بود. پس چند نماینده انتخاب کنید و آماده باشید.»
همین جمله کافی است که نور امیدی در دل خانواده‌های حاضر در محوطه روشن شود. با یک شور سرپایی، 6 نماینده انتخاب می‌شوند و چند دقیقه بعد به همراه آقای حراست وارد ساختمان وزارت بهداشت می‌شوند. حالا سهم حاضران در محوطه، انتظار است و انتظار. در همین اثنا، نماز خواندن چند نفر روی زمین بسیار سرد محوطه مقابل وزارت بهداشت، باعث می‌شود ماموران انتظامی حاضر در جلوی در ورودی وزارتخانه، هماهنگی‌های لازم را انجام دهند تا خانواده‌های بیماران سی‌اف وارد ساختمان شوند تا هم امکان استفاده از نمازخانه را داشته باشند و هم از سرما در امان بمانند. داخل ساختمان که می‌رویم، مشاهده دستگاه چای‌ساز با لیوان‌های یک‌بار مصرف که برای پذیرایی از خانواده‌ها آماده شده، نه‌فقط جسم یخ‌زده آنها بلکه دل‌هایشان را هم گرم می‌کند.
عزم آقای معاون برای رسیدگی به مشکلات، دلگرم‌کننده بود
انتظار حسابی طولانی شده. بیش از 2 ساعت از شروع جلسه نمایندگان خانواده‌های سی‌اف با معاون وزیر گذشته اما هنوز خبری از آنها نیست. بالاخره چهره‌های آشنا از انتهای سالن ظاهر می‌شود و همین‌که نزدیک می‌شوند، خانواده‌ها دور آنها حلقه می‌زنند. چهره‌های آرام و لبخند 6 نماینده، حکایت از خبرهای خوب دارد و وقتی یکی از آنها به نمایندگی شروع به صحبت می‌کند، این موضوع بیشتر مشخص می‌شود: «خدا را شکر جلسه خوب و مثبتی بود. ما در این 2 ساعت با آقای دکتر «جان بابایی»، معاون درمان وزیر بهداشت، آقای دکتر «شانه ساز»، رییس سازمان غذا و دارو، آقای دکتر «محمدی»، مدیر کل دارو و آقای دکتر «شادنوش»، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت جلسه داشتیم و مسائل و مشکلات اساسی را با آنها مطرح کردیم.
من بارها در معاونت درمان مشهد در جلسات متعدد با مسئولان مختلف شرکت داشته‌ام و رفتارهای افراد را دیده‌ام و می‌توانم تشخیص دهم چه کسی صداقت دارد. آنچه در جلسه امروز دیدم، مثبت بود. به نظر من دکتر جان بابایی و دکتر شانه ساز وعده و وعید بی‌پایه و اساس ندادند. دکتر جان بابایی را یک مسئول پیگیر دیدم که قصد و عزم رفع مشکلات را داشت. همان‌جا در حضور ما 2 نفر از مسئولان شرکت‌های دارویی را روی خط تماس آورد و موضوع را از آنها پیگیری کرد. در بین جلسه هم 2 نفر از افرادی که امکانات واردات دارو دارند را دعوت کرد. آنها آمدند و همین الان بعد از جلسه ما با آنها جلسه گذاشتند که راه‌های واردات فوری کرئون را بررسی کنند. ببینید ما که دنبال جواب اینجوری برای درخواست‌مان نبودیم که یک زمان مشخص به ما اعلام کنند. چون اعلام تاریخ که کاری ندارد. مثلاً بگویند: آقا ما 15 دی برای شما کرئون وارد می‌کنیم. اما آقای دکتر واقعاً در حضور خود ما مسائل را پیگیری کرد، بسیاری از مشکلات سیستمی و مشکلات موجود در بیمارستان‌ها را که مطرح کردیم، یادداشت کرد، به مسئولان مربوطه ارجاع داد و تاکید کرد با قید فوریت رسیدگی کنند. به‌طور مثال، دستور داد داروی «پالموزایم» که داروی مهمی است اما در فهرست داروهای موردنیاز بچه‌های سی‌اف قرار ندارد سریعاً در فهرست دارویی بیماران سی‌اف قرار بگیرد، بسته حمایتی بیماران سی‌اف اصلاح شود و...»
جواب بچه‌هایمان را چه بدهیم؟ تکلیف کرئون چه می‌شود؟
این حرف‌ها خوب و امیدبخش است اما دل و ذهن خانواده‌ها هنوز پشت دیوار کرئون گرفتار مانده. اینطور است که یکی از مادران از ردیف آخر می‌گوید: «درست است. مشکلات و مسائل، فراوان است و باید قدم‌به‌قدم جلو رفت. اما فراموش نکنید مشکل اصلی و فوری ما، کرئون است. برای این مشکل چه جوابی دادند؟ بچه من فقط 10 عدد دیگر کرئون دارد...» سایر والدین هم که این حرف را تأیید می‌کنند، آقای نماینده جمع را به آرامش دعوت می‌کند و می‌گوید: «بله. ما این موضوع را مفصل مطرح کردیم. قرار شد به موازات واردات کرئون دُز 25 هزارِ مصرفی بچه‌های ما، برای واردات کرئون دُز 40 هزار که خیلی بهتر است و تعداد کپسول‌های مصرفی بچه‌ها را کاهش می‌دهد هم، پیگیری کنند.
*اشاره وزیر بهداشت به تجمع خانواده بیماران سی اف در مقابل وزارت بهداشت در آیین افتتاح ۶۴ پروژه بهداشتی و درمانی استان خراسان جنوبی در یازدهمین پویش ملی «ره سلامت» و آثار تحریم ظالمانه بر توقف واردات داروهای این بیماران
در همین جلسه، مدیر کل داروی وزارتخانه هم با مسئول شرکت واردکننده کرئون تلفنی صحبت کرد. گفتند از چند ماه قبل به‌اندازه نیاز یک سال، ارز برای واردات کرئون به حساب موردنظر در ترکیه واریز شده اما متاسفانه آنجا راکد مانده و به دلیل مشکلاتی که همه می‌دانیم، به حساب شرکت دارویی سازنده کرئون انتقال داده نشده و همین اتفاق باعث شده انتظار ما برای دریافت کرئون طولانی تر شود. به همین دلیل هم امروز آقای دکتر جان بابایی واردکننده‌های دیگر را دعوت کرد تا راه‌های جایگزین را برای واردات کرئون بررسی کنند. باز هم تاکید می‌کنم خدا را شکر جلسه خوبی داشتیم و لطف مسئولان محترم وزارت بهداشت به ما، واقعاً ارزشمند بود. امیدواریم صحبت‌هایی که در این جلسه مطرح و قول‌هایی که داده شد، عملی شود. ما هم تا به نتیجه رسیدن درخواست‌هایمان، همچنان پیگیر خواهیم بود.»
بالاخره سی‌اف، بیماری خاص می‌شود؟
به نظر می‌رسد یکی از اساسی‌ترین مشکلات بیماری سی‌اف که پایه بسیاری از مشکلات دیگر مبتلایان به این بیماری است، وارد نشدن سی‌اف به فهرست «بیماری‌های خاص» باشد. این موضوع به‌طور مرتب از طرف خانواده‌های این بیماران مطرح می‌شود اما رسیدگی به آن همچنان در پیچ‌وخم‌های موجود میان دستگاه‌ها مغفول مانده‌است. یکی دیگر از نمایندگان خانواده‌ها با اشاره به این موضوع می‌گوید: «در جلسه امروز، گفتیم تکلیف ما را با بیماری‌های خاص مشخص کنید. گفتند: «تصمیم‌گیری درباره این مسئله بر عهده وزارت بهداشت نیست. مجلس باید در این باره تصمیم بگیرد.» گفتیم: می‌دانیم. اقداماتی هم در این زمینه انجام داده‌ایم و ما هم در پیگیری‌هایمان به این نقطه رسیده‌ایم. بنابراین آقای دکتر همان‌جا دستور داد که از طرف وزارت بهداشت به دکتر شهریاری، رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نامه بزنند و این پیشنهاد را مطرح کنند که امسال در بودجه، بیماری سی‌اف را هم به‌عنوان بیماری خاص در نظر بگیرند. قرار شد رونوشت این نامه را به ما بدهند تا خودمان هم موضوع را از کمیسیون پزشکی مجلس پیگیری کنیم.»
در این لحظه، باز هم آقای حراست مهربان وارد حلقه خانواده‌های سی‌اف می‌شود و می‌گوید: «دوستان، خیالتان راحت باشد. افرادی که امروز با آنها جلسه داشتید، معاون درمان وزیر و رییس سازمان غذا و دارو بودند و مسئولانی در این سطح، وقتی موضوعی را بررسی می‌کنند و قول رسیدگی می‌دهند، حتماً تا انتهای کار پیگیر خواهند بود. شما هم از اینجا به بعد، بین خودتان یک هماهنگی داشته باشید. نمایندگانی انتخاب کنید که برای جلسات بعد، فقط آنها به وزارتخانه مراجعه کنند و همه شما در این هوای سرد با این وضعیت کرونا مجبور نباشید از مسافت‌های دور با زحمت به اینجا بیایید. هر وقت نمایندگان شما به اینجا بیایند، ما در خدمتشان خواهیم بود و کارهایشان را پیگیری خواهیم کرد. خدا به فرزندانتان سلامتی و به خودتان صبر بدهد و به ما هم کمک کند که بتوانیم در حد وسع خودمان در خدمت شما باشیم.»
خانواده‌ها هم برای سلامتی این مرد مهربان و دلسوز که با پیگیری‌هایش بانی اصلی تشکیل جلسه خانواده‌های سی‌اف با معان وزیر بوده، صلوات می‌فرستند و به افتخارش کف می‌زنند و همگی با امیدی که در دل‌هایشان جوانه زده، از ساختمان وزارت بهداشت خارج می‌شوند.
انتهای پیام/
افشای کامل
روایتگری موثر
زیستگاه رسانه
قصه های کرونا
کد اقناع
کیفیت حکومت
