خبرگزاری فارس کردستان، فاطمه ملایی؛ 18 اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی است، بیماریای که به گفته کارشناسان نوعی کمخونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبولهای قرمز خون پدید میآید.
تالاسمی، بیماری ژنتیکی است که دردمندانش از کمخونی شدید رنج میبرند و این درد بی درمان و مشقت بیپایان تا واپسین لحظات عمر آنان ادامه دارد لذا تنها راه پیشگیری از آن مشاوره ژنتیک و انجام آزمایشات خون قبل از ازدواج و سادهترین راه ازدواج نکردن دوفرد ناقل بایکدیگر است تا ازتولد فرزندان مبتلابه تالاسمی ماژور جلوگیری شود لذا برای این کار همه جوانان قبل ازانتخاب همسر بایستی آزمایش خون انجام دهند تا از ناقل بودن خود باخبر شوند و در صورت ناقل بودن به طور جدی از ازدواج باناقلین دیگر خودداری کنند این کار کمخطر ترین و ارزانترین روش است که میتوان از تولد بیمار تالاسمی پیشگیری کرد.
۱۱۴ نفر در کردستان از بیماری تالاسمی رنج میبرند
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان اظهار کرد: سازمان جهانی بهداشت با هدف پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با هیجدهم اردیبهشت ماه را روز جهانی تالاسمی نامیده است.
صدیق جدیدالاسلامی گفت: در حال حاضر ۶ دهم درصد از بیماران تالاسمی کل کشور به استان کردستان اختصاص دارد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با بیان اینکه از سال گذشته تاکنون سه بیمار مبتلا به تالاسمی در استان فوت شده است، تعداد بیماران تالاسمی استان را در حال حاضر 114 نفر اعلام کرد و گفت: از این تعداد به تفکیک جنسیت ۵۳ نفر زن و ۶۱ نفر آن مرد هستند.
۳۳ بیمار مبتلا به تالاسمی کمتر از ۲۰ سال سن دارند
جدیدالاسلامی تعداد بیماران زیر 20 سال مبتلا به تالاسمی در استان را 33 نفر برشمرد و افزود: تعداد ۸۱ نفر از مبتلایان به این بیماری بالای20 سال سن دارند هستند.
به گفته وی، 52 درصد از والدین این بیماران ازدواج خویشاوندی و 48 درصد آنان ازدواج غیرخویشاوندی داشتهاند.
وی با اشاره به مهمترین اقدامات دانشگاه علوم پزشکی کردستان برای بیماران تالاسمی، اذعان کرد: دانشگاه علوم پزشکی کردستان به عنوان تنها دانشگاه در منطقه غرب کشور به همه بیماران تالاسمی در شهر محل سکونت خود خدمات دارویی و درمانی را دریافت مینمایند.
جدیدالاسلامی ادامه داد: در هر هفت مرکز درمانی تالاسمی، فضای جداگانه با کادر درمانی مجزا افتخار خدماترسانی به این بیماران را دارند.
وی تصریح کرد: انجام تمامی آزمایشات، ویزیتهای تخصصی و فوقتخصصی مورد نیاز بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه صورت میگیرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: ارائه خدمات دندانپزشکی رایگان به بیماران در واحد دندانپزشکی بیماران خاص دانشکده دندانپزشکی دانشگاه که هر بیمار در هر سال ۱۰ میلیون ریال خدمات دندانپزشکی رایگان و در طول زندگی یکبار تخفیف 80 میلیون ریالی خدمت ارتودنسی رایگان از دانشگاه با کسب مجوز از وزارت بهداشت دریافت مینماید.
طبق اظهارات جدیدالاسلامی، انجام امآرآی قلبی و کبدی رایگان برای سنجش میزان رسوب آهن در قلب و کبد این بیماران در مرکز امآرآی شهید چمران دانشگاه و ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنواییسنجی و بیناییسنجی و سنجش تراکم استخوان رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه انجام میشود.
وی با بیان اینکه خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه به بیماران مبتلا به تالاسمی ارائه میشود، گفت: انجام واکسیناسیون کرونا و غیره به صورت رایگان برای بیماران بر اساس پروتکل ابلاغی وزارت بهداشت در مراکز درمانی تابعه دانشگاه انجام میشود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: ارائه خدمات توانبخشی رایگان شامل فیزیوتراپی، شنواییسنجی، بینایی سنجی و سنجش تراکم استخوان رایگان در مراکز خصوصی طرف قرارداد دانشگاه، خدمات تصویربرداری، بستری و جراحی رایگان به بیماران در مراکز درمانی تابعه دانشگاه از جمله دیگر اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی استان است.
بیماران تالاسمی در کردستان مهجور ماندهاند
یکی از مبتلایان به بیماری تالاسمی در سنندج گفت: هیچ پزشکی به اندازه یک مریض درددیده نیست و به راستی بیماران تالاسمی در کردستان مهجور ماندهاند.
وی افزود: مبتلا به تالاسمی از نوع ماژور است و هر ۲۰ روز یک بار دو کیسه خون دریافت میکند و برای جلوگیری از رسوب آهن اضافه در بدن، مجبور به مصرف داروهایی از جمله دسفرال است.
وی تصریح کرد: کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی همیشه در خطر است و در حقیقت این قشر روزگار بیسرانجامی را میگذرانند.
این فرد مبتلا به تالاسمی چالشهای بیمار تالاسمی را در چهار حیطه برشمرد و گفت: اشتغال، ازدواج، ورزش و درمان از جمله مهمترین دغدغه این بیماران است که هر کدام از این موارد با موجی از نشدنها و نرسیدنها و ناکامیها مواجه است.
به گفته وی، این بیماران به دلیل اختلالات و عدم تعادل هورمونی بدنی ضعیف، لاغر و ناتوان با کمخونی شدید هستند که به دلایل فوق انتخاب شغلی ندارند و هر کاری را نمیتوانند انجام دهند.
وی عنوان کرد: افراد مبتلا به تالاسمی علیرغم داشتن تحصیلات عالی با مشکل اشتغال روبهرو هستند و به علت شرایط جسمانی خود قادر به انجام هر نوع کاری نبوده و همین امر سبب بروز مشکلاتی خصوصاً در زمینه درمان و ازدواج آنها میشود.
وی با بیان اینکه ازدواج دو فرد دارای تالاسمی فاجعه است، ادامه داد: سختی ماجرا آنجاست یک فرد بیمار هم نمیتواند با فرد سالم ازدواج کند و مشکلات جدیتری پیش میآید.
وی با بیان اینکه یک فرد مبتلا به تلاسمی بجز شطرنج نمیتواند ورزش دیگری انجام دهد، با تاکید بر اهمیت ورزش بدنسازی برای مبتلایان به تالاسمی، افزود: خصوصا به دلیل افت عضلانی شدید بدنسازی لازمه بیماران تالاسمی است چراکه این بیماران پوکی استخوان دارند و این امر جز با بدنسازی با هیچ ورزشی جبران نمیشود.
به گفته این بیمار مبتلا به تالاسمی، مشکل آنجاست که افراد مبتلا باید به صورت اصولی و طبق استاندارد خاصی به ورزش بدنسازی بپردازند چون این نوع ورزش به قلب فشار میآورد و هنوز این چالش بین پزشکان و بیماران در خصوص فواید و مضرات بدنسازی مرتفع نشده و در این خصوص باید و نبایدهای زیادی مطرح است.
تالاسمی چیست و چه علائمی دارد؟
دکتر برهان مرادویسی فوقتخصص خون در کردستان در خصوص تالاسمی به خبرنگار فارس گفت: این اختلال خونی در افرادی ایجاد میشود که بدن آنها پروتئینی به نام هموگلوبین را که بخش مهمی از گلبولهای قرمز خون است، به اندازه کافی نمیسازد.
وی افزود: هنگامیکه هموگلوبین کافی وجود نداشته باشد، گلبولهای قرمز خون به درستی عمل نمیکنند و طول عمر کوتاهتری خواهند داشت بنابراین تعداد گلبولهای قرمز سالم موجود در خون کاهش مییابد.
این پزشک کردستانی افزود: افراد مبتلا به تالاسمی خفیف، ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند اما انواع شدیدتر بیماری معمولاً نیاز به انتقال منظم خون دارند.
مرادویسی تصریح کرد: بیماری تالاسمی باعث کمخونی و در نتیجه خستگی بدن میشود، اما راهکارهایی نظیر انتخاب یک رژیم غذایی سالم و انجام تمرینات ورزشی منظم ورزشی برای بهبود حال بیماران وجود دارد.
علل بیماری تالاسمی
وی با بیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث میرسد و از بدو تولد همراه افراد مبتلا است، ادامه داد: این بیماری ناشی از جهش DNA سلولهای سازنده هموگلوبین خون است، متأسفانه، جهشهای مرتبط با تالاسمی از والدین به کودکان منتقل میشود، تالاسمی انواع مختلفی دارد که علائم و نشانههای آن بستگی به نوع و شدت بیماری دارد.
انواع تالاسمی
به گفته این فوقتخصص خون و سرطانشناس کردستانی، تالاسمی مینور، نوع خفیفتر این بیماری و تالاسمی ماژور، نوع شدید آن محسوب میشود، علاوه بر این دو، یک اینترمدیا هم داریم یا همون حد وسط که ممکن است بعضی اوقات احتیاج به تزریق خون داشته باشد ولی در این افراد عوارض اضافه بار آهن مثل بیماران تالاسمی ماژور ممکن است اتفاق بیفتد.
علائم تالاسمی
مرادویسی علائم این بیماری را شامل رشد جسمی کند کودکان، استخوانهای پهن یا شکننده، بزرگ شدن طحال که وظیفه پاکسازی خون و مبارزه با بیماریها را برعهده دارد، خستگی، ضعف، کمرنگ یا زردشدن پوست، تیره شدن رنگ ادرار، کاهش اشتها و مشکلات قلبی عتوان کرد و گفت: در برخی از افراد این علائم در بدو تولد بروز پیدا میکند و در برخی دیگر ممکن است تا چندین سال علائمی مشاهده نشود برخی از مبتلایان به تالاسمی فاقد علامت هستند.
تشخیص بیماری تالاسمی
وی با بیان اینکه آزمایش خون یکی از راههای تشخیص تالاسمی است که شامل تست CBC شمارش کامل سلولهای خونی و آزمایش "الکتروفورز" بررسی هموگلوبین است، افزود: همچنین آزمایشاتی نیز برای مادران باردار وجود دارد که به تشخیص این بیماری قبل از تولد نوزاد کمک میکند.
این فوقتخصص خون تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماری تالاسمی باید به متخصص خون مراجعه کنند و مشاوره با متخصص قلب و کبد نیز نقش مؤثری در بهبود بیماران خواهد داشت.
درمان تالاسمی
مرادویسی اذعان کرد: موارد خفیف این بیماری با احساس خستگی همراه است و نیازی به درمان وجود ندارد، اما در موارد جدیتر ممکن است اکسیژن کافی به اندامهای بدن نرسد.
وی در ادامه اذعان کرد: افراد مبتلا به نوع شدید بیماری نیاز به انتقال منظم خون دارند و تعداد دفعات نیاز به انتقال خون در افراد مختلف متفاوت است اگرچه انتقال خون برای مبتلایان به تالاسمی بسیار حیاتی است، اما این فرایند ممکن است باعث افزایش بیش از حد سطح آهن خون و ایجاد مشکلاتی در قلب و کبد شود.
به گفته وی، بعضی اوقات انتقال خون باعث واکنشهایی مانند تب بالا، حالت تهوع، اسهال، لرز و فشار خون پایین میشود لذا در صورت مشاهده هر یک از این علائم مراجعه به پزشک ضروری است.
آیا میتوان از بروز تالاسمی پیشگیری کرد؟
این فوقتخصص خون اظهار کرد: متأسفانه به علت ژنتیکی بودن این بیماری نمیتوان مانع ابتلا به آن شد، اما توصیه میشود که والدین مبتلا به تالاسمی قبل از فرزندآوری با یک مشاور ژنتیک مشورت کنند و از میزان احتمال تولد نوزادی با این بیماری مطلع شوند خوشبختانه نوعی فنآوری کمکباروری نیز وجود دارد که در آن سلامت جنین در مراحل اولیه از جهت جهشهای ژنتیکی در لقاح درون آزمایشگاهی تحت بررسی قرار میگیرد و این فناوری به والدین مبتلا به تالاسمی یا حامل ژن هموگلوبین معیوب کمک میکند تا نوزادان سالمی داشته باشند.
تشریح زندگی با تالاسمی
مرادویسی با بیان اینکه افراد مبتلا به تالاسمی باید تحت مراقبت پزشک باشند و درمان خود را بهطور پیوسته ادامه دهند، افزود: پرهیز از مصرف قرص آهن، رعایت یک رژیم غذایی سالم برای حفظ انرژی بدن و تقویت استحکام استخوانها، مصرف مکملهایی مانند کلسیم و ویتامین D و مراجعه به پزشک در هنگام احساس تب یا بیماری از جمله راهکارهای بهبود وضعیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی است.
حمایت انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کردستان از سال ۹۶
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کردستان نیز در گفتوگو با خبرنگار فارس اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری نقص ژنتیکی است که مغز استخوان قادر به خون سازی به زبان ساده نیست که نوع بتای آن در ایران شایعتر است.
میلاد رضایی افزود: انجمن تالاسمی کردستان از سال ۹۶ فعالیت خود را آغاز کرده و همانند دیگر انجمنهای کشور بیماران ماژور و اینترمیدیا و به صورت متمایز بیمار داسی شکل را هم تحت پوشش قرار میدهد.
وی اذعان کرد: تالاسمی مینور چون جز بیماری محسوب نمیشود و فقط افراد ناقل این بیماری ژنتیکی هستند تحت پوشش قرار نخواهند گرفت هر چند در جامعه آماری، تعداد بسیار بالایی دارد.
وی ادامه داد: افراد ناقل مینور فقط در صورتی اهمیت مییابند که قصد ازدواج با یک فرد ناقل مینور را داشته باشند لذا در هر بار حاملگی بیست و پنج درصد احتمال تولد فرزندی با تالاسمی وخیم یا همان ماژور را دارند.
رضایی رسالت انجمن را آگاهیبخشی، جلوگیری و پیشگیری از تولد افرادی با این بیماری با فرهنگسازی و اخطار در مور عواقب این بیماری
عنوان کرد و گفت: خوشبختانه انجمن کردستان از انجمنهای پویای کشور بوده و صاحب نام و مستقل است و فقط با کمکهای مردم دلسوز کردستان اداره میشود.
وی تصریح کرد: انجمن تالاسمی کردستان ۱۱۴ نفر بیمار تالاسمی تحت پوشش دارد و از نظر خدمات تفاوتی میان سه نوع ذکر شده قائل نمیشود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی کردستان گفت: خوشبختانه بیماری تالاسمی در کردستان کنترل شده است چرا که از تعداد ۲۳ هزار بیمار تالاسمی کشور سهم کوچکی به کردستان تعلق دارد.
رضایی مهمترین علایم فرد مبتلا به تالاسمی را تغیر چهره بیماران تالاسمی، تغییرات جدی اسکلتی و هورمونی در هر دو جنس عنوان کرد و ادامه داد: اغلب بیماران متاسفانه به خاطر ظاهر نامطلوب مشکلات اسکلتی، تراکم بدنی، طول قد و مشکلات بلوغ قادر به ورود درست به اجتماع، اشتغال به کار و ازدواج نیستند که مشکلات بسیاری از نظر روحی و اظطراب به بیماران تحمیل میشود و متاسفانه موارد فوق اگر قبل بلوغ اتفاق افتاده باشند غیرقابل جبران است.
وی از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی را مشکلات قلبی، غدد گوارشی، کبدی، پوکی شدید استخوان، کلیوی، کمبینی، کم شنوایی، کدری و تغیر رنگ پوست و به طور کلی کل بدن به دلیل گردش خون در بدن دانست و گفت: اغلب این مشکلات در همه بیماران وجود دارد.
وی به عوارض خونگیری به صورت ماهی دوبار و ازدیاد آهن یا همان فرتین رسوب شونده در جوارح گریزی زد و گفت: مثلا در قلب با رسوب، قدرت پمپ قلب کم شده و بروز سکته و آمبولی میدهد با این حال متاسفانه باید گفت وزارت بهداشت در باکـس خدمت بیماران بیشتر به خونگیری و آهنزدایی توجه کرده و با این عوارض که برای همه دیر یا زود پیش میآید مانور مناسبی ندارد.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در کردستان گفت: هزینه عوارض فوق بالا بوده و به عهده خود بیمار است لیکن اعمال پزشکی در مراکز دولتی برای بیماران با لحاظ کردن نود بیماری بوده که لیکن به نود دفترچه درمانی نیز ارتباط دارد.
رضایی با بیان اینکه خوشبختانه در کردستان وضع کمی بهتر از سایر نقاط کشور است، افزود: آزمایشات و درمان روتین برای بیماران به خوبی انجام میشود به گونهای که کردستان اولین استانی بود که واکسن کرونا برای بیماران تالاسمی تزریق شد.
بیماران مبتلا به تالاسمی نیازمند حمایت مردم و مسئولین
وی خاطرنشان کرد: بیماران با تمام مشکلات با این بیماری میجنگند با وجود تمام مشکلات دارویی که بسیار مفصل است بیشتر از هر چیزی از اجتماع و جامعه توقع حمایت و اعتماد دارند، این افراد به واسطه برخوردی از نبوغ بالا از نظر اشتغال توانمند بوده و فقط نیازمند حمایت مردم و مسئولین هستند.
رضایی با بیان اینکه اعتماد به بیماران، حمایت مالی و عاطفی و اهدای خون سالم بزرگترین هدیه و کمک به این قشر دردمند است تا جایگاهی مناسبی در اجتماع داشته باشند، اضافه کرد: اهدای خون سالم برای مبتلایان بسیار مهم و حیاتی است چراکه هر فرد اهداکننده هر بار جان 3 بیمار را نجات میدهد.
غربالگری و انجام مداخلات ژنتیکی ۱۵۰۰ زوج کردستانی
متخصص ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی کردستان نیز در گفتوگو با خبرنگار فارس در سنندج اظهار داشت: در ایران حدود ۴ درصد جمعیت ناقل بیماری تالاسمی هستند از این رو بررسی ناقل بودن افراد بسیار اهمیت دارد.
فریدون عبدالملکی در خصوص بیماری تالاسمی اظهار کرد: انتقال اکسیژن و تحویل آن به بافتهای بدن و همچنین دفع دیاکسید کربن از طریق ریهها توسط پروتئینی در گلبولهای قرمز به نام هموگلوبین انجام میگیرد و در صورت بروز هرگونه اختلال در مسیر اثرات جبرانناپذیری بر سلولهای بدن ایجاد خواهد شد از جمله اختلالات مهم در این روند بیماری تالاسمی است که نوعی بیماری کمخونی ارثی بوده که بر اثر نقص در ژنهای سازنده هموگلوبین ایجاد میشود و فرد دچار کمخونی شدید و نیازمند انتفال خون به صورت مکرر خواهند بود.
وی ادامه داد: این بیماری توارث اتوزومال مغلوب دارد، بدین معنی که هر دو والد ناقل ژن معیوب هستند لذا فرزند آنها با احتمال ۲۵درصد در هر نوبت بارداری به تالاسمی با نشانههای کمخونی شدید مبتلا میشود.
استادیار و متخصص ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی کردستان بیان کرد: نوعی شدید از تالاسمی آلفا سبب ایجاد ادم جنینی یا هیدروپس فتالیس و مرگ جنینی در دوران بارداری میشود.
عبدالملکی خاطرنشان کرد: سال گذشته در استان کردستان با غربالگریهای بعمل آمده سه مورد تالاسمی ماژور با دستور پزشکی قانونی منجر به سقط جنین و از تولد آنان جلوگیری شد.
وی تصریح کرد: با شروع فعالیت پلیکلینیک ژنتیک ماد در مرکز استان کردستان، از دو سال قبل روند مشاوره تخصصی ژنتیک و همچنین خدمات تشخیصی ژنتیک، کردستان را در زمره استانهای موفق و برخوردار به لحاظ در دسترس بودن امکان کنترل و پیشگیری بیماری تالاسمی قرار داده است.
این متخصص ژنتیک پزشکی دانشگاه علوم پزشکی کردستان مواردی را به منظور پیشگیری از تولد موارد مبتلا به تالاسمی پیشنهاد داد و گفت: ارتقاء سطح آگاهیهای عمومی در شناخت بیماری با استفاده از رسانهها، اجتناب از ازدواجهای خویشاوندی، غربالگریهای حین ازدواج و مشخص نمودن موارد ناقل، مشاوره ژنتیک موارد ناقل پیش از ازدواج و بارداری، انجام تستهای تشخیصی ژنتیک مولکولی قبل از بارداری و حین بارداری در زوجین ناقل از جمله این موارد است.
عبدالملکی افزود: همچنین میتوان با استفاده از روش (IVF) و تشخیص پیش از لانهگزینی (PGD) از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد.
وی با بیان اینکه سال گذشته یک هزار و ۵۰۰ زوج تحت پوشش خدمات مشاوره پلیکلینیک ژنتیک پزشکی ماد در استان قرار گرفت، ادامه داد: در مجموع از ۱۲ مورد ناهنجاری جلوگیری و به سمت کاهش بار معلولیت هدایت شد.
و اما.....
شعار سال 2021 فدراسیون جهانی تالاسمی، رسیدگی به نابرابریهای بهداشتی در جامعه جهانی تالاسمی است.
انتهای پیام/۲۳۳۰/۷۷/ر