خبرگزاری فارس ـ همدان، توسط دوستی به یک انجمن دعوت شدم که برای خود هم خاص بود و هم بروبیایی داشت، اما در این انجمن نه از شعر و شاعری خبری بود و نه از داستان و قصهگویی و گفتوگو و مباحث علمی؛ با همه انجمنهایی که دیده بودم فرق داشت؛ فرقش آن قدر بود که اگر برای مدت کمی هم در آنجا حضور پیدا کنی، تمام درد و غصههای خودت یادت میرود و دلت میخواهد کاری کنی تا از رنج بچههای معصوم آن کم کنی و دنیایشان را کمی رنگی کنی.
من به انجمن اوتیسم همدان دعوت شده بودم که در ساختمان کوچکی در بیمارستان مباشرکاشانی سابق خیابان مهدیه با وسایل محدود و چند اتاق قرار گرفته است؛ شاید ساده باشد اما در مدت دو ساعت حضورم کاملا مشخص بود این انجمن و کارکنانش مأمن و چراغ امیدی هستند برای بچههای اوتیسمی و خانوادههایشان.
این ضربالمثل که میگویند «شنیدن کی بود مانند دیدن» واقعا اینجا برایم تداعی شد هرچند در مورد این بیماری اطلاعاتی داشتم اما وقتی وارد جمعشان میشوی و پای حرف مادران و پدرانشان مینشینی تازه متوجه حجم دردها و مشکلاتشان میشوی و دلت میگیرد برای این همه کوتاهی و ناآگاهی مسوولان و ما مردم عادی که در کنار این خانوادهها زندگی میکنیم و چیزی از آنها نمیدانیم. با این حال نوشتن از مشکلات خانوادهها خصوصا صبوری مادران و پدران این بچهها بماند در نوشتاری دیگر.
در ابتدا با راهنمایی مدیرعامل انجمن به سراغ روانپزشک و رئیس انجمن اوتیسم همدان، دکتر محمدرضا افخمی رفتم و تا اطلاعات لازم را در خصوص این بیماری به دست آوردم.
متن زیر حاصل گفتوگو با رئیس انجمن اوتیسم همدان است که میخوانید.
فارس: آقای دکتر در ابتدای صحبتمان لطف میکنید مورد این بیماری و علایم آن و راه تشخیص آن بفرمایید؟
بله با کمال میل، اوتیسم یک بیماری عصبی رشدی است که در سن یک تا دو سال قابل تشخیص است ولی یک پزشک حاذق و باتجربه میتواند این بیماری را زیر یک سال هم تشخیص دهد، نشانههای اوتیسم زیاد است اما مهمترین آنها، ناتوانی در برقراری ارتباط و تعامل کم این بچهها و عدم برقراری در تماس چشمی است در کل بچه در دنیای خود غرق است، دوم اینکه حرکات کلیدی و کلیشهای انجام داده و دائم آن را تکرار میکنند.
التبه نشانههای دیگری هم دارد مانند نداشتن درک درست از برخی موضوعات انتزاعی، انجام بازیهای نادرست با اسباببازیها، فعالیت بیش از اندازه و جنب و جوش بیحد، حساسیت بیش از حد به صداها، خنده و گریه بیدلیل و ناگهانی، پرحرفی و یا کمحرفی، مشکل در پذیرفتن هرچیز جدید و تازه، وابستگی عجیب به وسایل بیجان و اشیا، بیتوجهی به خطرات تهدیدکننده، علاقه شدید به چیزهای چرخان مثل پنکه و ماشین لباسشویی، عدم انجام کارهای ظریف مثل بستن بند کفش و...، عدم تکلم در سنی که باید تکلم داشته باشند، روی پنجه راه رفتن و...
البته داشتن علایم بالا به معنای اختلال اوتیسم نیست اما بهتر است در صورتی که والدین چندین نمونه از این رفتارها را در کودکانشان مشاهده کردند به روانپزشک اطفال مراجعه کنند.
برخی از این بچهها هوش و حافظه بسیار قوی هم دارند و حتی میتوانند ضربهای چند رقمی انجام دهند یا مثنویهای طولانی حفظ کنند اما درکی از مفهوم آن ندارند.
فارس: چه عواملی باعث ایجاد این اختلال شده و بعد از تشخیص بیماری والدین باید چه کاری انجام دهند؟
ژنتیک قطعا نقش مهمی دارد. بعد از تشخیص قطعی باید کودک بر اساس سن، در سیر گفتاردرمانی، کاردرمانی، رفتاردرمانی و خانواده درمانی قرار بگیرد و در کنار این هم داروهای مناسبی مصرف کند. این بیماری درمان قطعی ندارد اما در نوع خفیف ممکن است با بزرگتر شدن برخی علایم آنها کم شده و یا از بین برود.
عمر این بیماران در نوع خفیف طبیعی بوده اما در نوع شدید به خاطر عدم مراقبتهای لازم و رعایت نکردن بهداشت عمومی و بدرفتاری و... عمر کوتاهی خواهند داشت.
فارس: ممکن است در یک خانواده دارای فرزند اوتیسم، فرزندان بعدی هم دچار این بیماری شوند؟
بله. خانوادههایی با دو فرزند اوتیسم هم داریم اما خب احتمالش کم است چون گفتیم وراثت و ژنتیک نقش مهمی دارد.
فارس: موضوع خانوادهدرمانی برای این دسته از خانوادهها باید لحاظ شود، لطفا در این زمینه بیشتر توضیح دهید.
یک زن و مرد ۹ ماه منتظر یک فرزند سالم هستند اما صاحب فرزندی میشوند که با بچههای دیگر تفاوت بسیار دارد و باید تمام وقت از آن بچه مواظبت و نگهداری کنند پس این یک آسیب و لطمه به آنها وارد کرده، حالا این خانواده باید خود را بازسازی کرده و تابآوریاش را بالا ببرد تا بتواند از این بچهها مواظبت کند و همیشه و همه جا همراه او باشد و از خیلی از جهات بتواند محدودیتها را تحمل کند. البته ناگفته نماند این بیماری برای والدین نباید به عنوان یک تهدید باشد بلکه فرصتی برای بالا بردن قدرت صبر آنهاست.
فارس: دارودرمانی چه؟ چقدر به این بچهها کمک میکند؟
دارو در کنار کاردرمانی و توانبخشی نقش مهمی در کنترل و درمان بیماری دارد. مثلا داروییهای برای بهتر شدن ارتباط، داروهایی برای کمتر شدن کارهای کلیشهای، داروهایی برای کنترل پرخاشگری و یا بیش فعالی، داروهایی برای افزایش تمرکز، داروهای ضد تشنج، ضد افسردگی به آنها داده میشود اما نکته مهم این است که خانوادهها با یک منطق درست داروها را به بچه ها بدهند و در مقابل دادن دارو مقاومت نکنند زیرا این داروها بچهها را برای کاردرمانی و توانبخشی آماده میکند و والدین باید بدانند این داروها سریع اثر نکرده بلکه کمی زمان میبرد تا اثر خود را بگذارد.
فارس: آقای دکتر ممنون از وقتی که گذاشتید صحبت تکمیلی اگر دارید بفرمایید:
من هم از شما سپاسگزارم، معتقدم یکی از فلسفههای زندگی و انسانیت این است که از رنج زندگی مردم به ویژه اقشار آسیبدیده و بیماران خاص بکاهیم؛ کارکنان این مجموعه کاملا مردمی و دلی هم از روی انسانیت به این بچهها و خانوادههایشان کمک میکنند، آن هم با افتخار.
به نظرم یکی از مظلومترین و فراموششدهترین اقشار جامعه ما، بیماران طیف اوتیسم هستند که نه زبان استغاثه و فریاد دارند و نه پای آمدن به خیابان و اعتراض به ظلم مضاعف طبیعت و جامعه. برخلاف کشورهای توسعهیافته این بیماران در اولویت دولت و ارگانهای حاکمیتی ایران نیستند و ما در هیئت مدیره انجمن اوتیسم همدان با کمک خود والدین و خیرین سعی داریم که کمی از درد و رنج آنها را کم کرده و بهبود آنها قدم برداریم.
بعد از خداحافظی از دکتر افخمی با راهنمایی مدیرعامل انجمن، آقای داوود پناهی به اتاقی آرام و به دور از هیاهوی بچهها برای ادامه مصاحبه رفتیم.
اتیسم به نظرم قصه پرغصهای است که داستانش سر دراز دارد و پدران و مادران فرزندان اتیسمی جنس صبرشان جنس دیگری است و زاویه نگاه آنها به دنیا هم گونهای دیگر.
آقای پناهی در ابتدا درباره نحوه شکلگیری انجمن اتیسم توضیح داد و گفت: انجمن اتیسم یک تشکل غیردولتی، غیرسیاسی و غیر انتفاعی با اهداف حمایتی، توانبخشی، آموزش و درمان کودکان و افراد طیف اختلال اوتیسم است که از سه سال پیش با هدف اطلاع رسانی، غربالگری و ارتقای کیفیت سطح زندگی این کودکان و خانوادههای آنها توسط جمعی از متخصصان و والدین این کودکان تأسیس شد.
آقای پناهی در سمت مدیرعامل این انجمن پدری با یک فرزند اتیسمی است که سالهاست با بیماری فرزندش درگیر بوده و به خوبی نیازهای بیمار و درد والدین را میفهمد و به گفته خودش یکی از علل مهمی که باعث شد پیگیر تأسیس این انجمن شود عدم توجه کافی و نامهربانی مسوولان و کارشناسان در نهادهای خدماتده چون بهزیستی بوده است.
از او خواستم کمی بیشتر در مورد این بیماری توضیح بدهد که عنوان کرد: اوتیسم یک بیماری عصبی- رشدی است که عواملی چون ژنتیک در ایجاد آن تثبیت شده اما در خیلی از مقالات و پژوهشها به عواملی چون نوع تغذیه به ویژه مصرف غذاهای تراریخته و مواد غذایی غیرارگانیک و مصرف بعضی از داروها بدون مشورت پزشک در دوران بارداری و مشکلاتی که هنگام بارداری و حین زایمان برای مادر اتفاق میافتد، در بروز آن اشاره شده است.
اتیسم یک بیماری با طیف گسترده از خفیف تا شدید است و سطحهای مختلف دارد. در این بیماری بخشهایی از مغز دچار آسیب و اختلال شده و عملکرد مغز در بعضی زمینهها مختل میشود. والدین بعد از تولد کودک گاه بعد از ۶ ماهگی و اکثرا بعد از دو سالگی با توجه به علایمی که آقای دکتر اشاره کردند متوجه فرق کودک خود با دیگر کودکان شده و نسبت به موضوع حساس شده و به پزشک مراجعه میکنند.
در صورت تشخیص بیماری توسط پزشک، کودک با دنیایی تاریک مملو از علامت سوال به دلیل عدم آگاهی از این اختلال روبرو میشود، در ابتدا خانواده وارد فاز انکار میشود و در مقابل پذیرش مقاومت میکند و همین انکار آسیب را بیشتر میکند چون زمان برای درمان از دست میرود، آن هم در شرایطی که زمان نقش کلیدی در درمان این اختلال دارد، هر چه تشخیص و درمان زودتر شروع شود احتمال کمک به درمان بیشتر میشود.
سنین ۲ تا ۷ سال زمان طلایی برای توانبخشی و آموزش در کودکان است ولی هرچه زمان بگذرد فرایند درمان دچار مشکل شده چون مغز در حال رشد است و هر چه سن بالاتر برود عملکرد و خروجی آن کاهش مییابد.
در سنین پایین روند درمان و توانبخشی بر پایه کاردرمانی، گفتاردرمانی، بازیدرمانی و تراپیهایی از این قبیل انجام میشود و در صورت استیبل بودن کودک دارو تجویز نمیشود مگر بر حسب تشخیص پزشک و رفتارهای کودک.
فارس: بزرگترین مشکلات خانوادههای اتیسمی چیست؟
مشکلات این خانوادهها بسیار گسترده است؛ از مشکلات اجتماعی والدین گرفته تا اقتصادی؛ بیشتر این خانوادهها با مشکلات معیشتی روبرو میشوند و از نظر مالی شرایط درمان و نگهداری از این کودکان برایشان سخت میشود، اما بزرگترین دغدغه این والدین آینده بچههاست. آنها نگرانند بعد از خودشان چه کسی از آنها نگهداری میکند؟ و چه سرنوشتی در انتظار فرزندان آنهاست؟
وقتی نگاه درستی به این بچهها و خانواده آنها در جامعه نباشد اکثر این خانوادهها به سمت انزوا و کنارهگیری از جامعه سوق پیدا کرده و دچار افسردگی میشوند که این مقوله برای آنها و کودکشان مثل مرگ روانی تدریجی است.
در کشورهای توسعهیافته عموم مردم و مسوولان به این سطح از آگاهی رسیدهاند که اگر این کودکان و افراد مورد حمایت، درمان، توانبخشی، آموزش و مراقبت قرار نگیرند هزینههای اجتماعی فراوانی برای دولت و جامعه بر جا میگذارد. پس هم خانواده و هم کودکان اتیستیک را مورد حمایت کمی و کیفی کامل قرار میدهند تا والدین دغدغهای جز بیماری فرزند خود نداشته باشند اما متأسفانه ما از این نظر بسیار عقب هستیم و جای کار بسیار دارد.
دولت و سازمانهای متولی نگاه و برنامه درستی برای این کودکان و خانوادههای آنان نداشته و بیشترین پیگیری و حمایت را در کشور موسسات خیریه، انجمنهای اتیسم و تشکلهای مردمی با جلب حمایت مردمی و نهادهای یاری رسان و تا حدودی سازمانهای متولی بر عهده دارند.
درد، کاستی و مشکلات در این خانوادهها بسیار است که بیان تمام این مشکلات در این مقال نمیگنجد، خیلی از این خانوادهها مستاجرند و آنها در هر خانهای نمیتوانند ساکن شوند چون به دلیل مشکلات فرزند اتیستیک خود که بیقراری و سر و صدای بسیار دارد و باعث ناراحتی همسایهها و صاحبخانه شده و با برخورد ناآگاهانه آنها روبرو می شوند و اکثرا برای رهن و اجاره خانه با مشکلات زیادی روبرو هستند منجمله مشکلات اقتصادی که ما حتیالمقدور سعی میکنیم تا حدودی حمایتشان کنیم؛ از طرفی پدر که صبح تا شب بیرون خانه بوده و مادر به تنهایی باید دائم مواظب فرزند خود باشد و نمیتواند شغل و درآمد دیگری داشته باشند. از طرفی در بعضی از این کودکان که مشکل تشنج هم دارند داروهای تجویزی کمیاب و بعضا نایاب و گران است و خانواده توان تأمین آنها را ندارند.
بعضی از این کودکان همراه با این اختلال معلولیتهای جسمی دیگری هم دارند که نیاز به وسایل کمکتوانبخشی دارند و بعضا بعضی به دلیل ضعف عضلانی در سطح شدید اتیسم نیاز به ویلچر، ایزیلایف و... پیدا میکنند. بیان مشکلات این خانوادهها به دلیل حجم بالای آنها زمانبر بوده و شاید زمان شما برای عنوان و بررسی تمام این مشکلات کافی نباشد.
فارس: در مورد انجمن و فعالیتهای آن در طول این ۳ سال بفرمایید؟
ابتدا در انجمن با عضویت و زیر پوشش قرار دادن ۴۰-۳۰ کودک اتیستیک شروع به کار کردیم، به تعبیر یکی از دوستان برای ادامه راه و حمایت از این کودکان کفش آهنی پوشیدیم. در ابتدا با پیگیری و رایزنی یکی از اعضای هیئت مدیره که مدیر وقت و یکی از معاونین دانشگاه علوم پزشکی بود و با حمایت مدیرکل امور اجتماعی استانداری توانستیم فضای فعلی را از علوم پزشکی به صورت موقت در اختیار بگیریم. مکان ما البته کوچک است و به دلیل گسترده شدن فعالیت انجمن و تعداد مددجویان دیگر جوابگو نیست. در حال حاضر ما ۲۲۰ مددجو و پرونده خدماتدهی داریم که باید هم به مشکلات درمانی و توانبخشی کودکان رسیدگی کنیم هم به مشکلات خانوادههای آنها که بیشترین آسیب را میبینند به ویژه اگر فرزندان دیگری هم در آن خانواده باشد رسیدگی و حمایت کنیم. از همان ابتدا که کار غربالگری، تشخیص و ارزیابی را انجام میدهیم و سطح اوتیسم کودک در طیف مشخص میشود. سیر درمان آنها را با روشهای مختلف و شیوه های علمی و معتبر آغاز میکنیم.
چون بیشتر خانوادهها به دلیل شرایط اقتصادی موجود توان پرداخت هزینههای درمانی را ندارند و کودکان به همین دلیل از درمان و آموزش محروم میمانند ما این خدمات را به بیشتر مددجویان به صورت رایگان یا با توجه به وضعیت خانوار با هزینهای ناچیز ارائه میکنیم چراکه رسالت ما حمایت از این قشر دردمند و محجوب جامعه است.
خانوادههای زیادی داریم که وضعیت معیشتی مناسبی ندارند یا مادر خود سرپرست خانوار است. ما برای آنها به کمک خیرین و نهادهای حمایتی بستههای معیشتی و سبد غذایی تهیه میکنیم و بین آنها توزیع میکنیم. در مورد نیاز به خدمات پزشکی، دنداپزشکی، آزمایشگاهی، کلینیکی و پاراکلینیکی بچهها با پزشکان و مراکز مربوطه رایزنی شده و شکر خدا در بخش خصوصی پزشکانی هستند که بدون چشمداشتی پای کار آمده و خیرخواهانه و انساندوستانه به انجمن کمک میکنند.
قبل از کرونا توسط اساتید صاحبنظر این حوزه کارگاههای آموزشی برای والدین و درمانگران برگزار میکردیم که در بالابردن سطح آگاهی آنها مفید و موثر بود. ولی این کارگاهها به دلیل شرایط کرونایی فعلا تعطیل شده اما همچنان رسیدگی و برنامه درمانی بچهها به ویژه کاردرمانی، گفتار درمانی و مشاوره خانواده آنها توسط روانپزشک، روانشناس و دیگر پزشکان متخصص که بعضی عضو هیأت مدیره انجمن نیز هستند با هزینه بسیار پایین یا رایگان صورت میگیرد.
فارس: برنامه انجمن برای آینده چیست؟
به دنبال راهاندازی مرکز جامع اتیسم هستیم، مرکزی که تمام امکانات لازم و تجهیزات مناسب را برای درمان، توانبخشی، آموزش و نگهداری این افراد داشته باشد و بتوانیم از نیروهای متخصص بیشری استفاده کنیم. میخواهیم در این مرکز محلی برای نگهداری از بچهها درست کنیم که یکی از دغدغههای مهم این خانوادهها برطرف شود. در بعضی موارد برای مدتی کوتاه به صورت موقت در شرایط اضطرار با نگهداری از کودک به والدین این امکان را بدهیم که بتوانند کمی خود را ریکاوری کرده و به خود و دیگر اعضای خانواده رسیدگی کنند.
این مرکز نیاز به فضا و حمایت مالی برای ساخت و تجهیز دارد، برای احداث پروژه در حال مذاکره با سازمانهای متولی و جلب حمایت خیرین هستیم. این مرکز به صورت جامع در سه استان کشور احداث و شروع به فعالیت کرده که خدمات نسبتا گستردهای را به کودکان اتیستیک و خانوادههای آنها ارائه میدهند.
دولت با کمک در راهاندازی این مراکز میتواند باری از دوش خود برداشته و از خود مردم برای اداره مراکز استفاده کند. در حال حاضر افراد خیر و بنیاد برکت در تأمین وسایل و چرخاندن انجمن به ما کمک میکنند.
فارس: رسانه چه نقشی میتواند داشته باشد؟
رسانهها میتوانند در اطلاعرسانی و آگاهیبخشی در مورد این اختلال و جلب حمایت خیرین و مسئولین و تاکید بر حساسیت موضوع نقش مهمی را ایفا کنند. اطلاع رسانی در خصوص مشکلات خانوادههای این بیماران، سبب رفتار صحیح مردم میشود و نه تنها انگیزهای برای کمک به این افراد خواهد شد که بار نگاههای سنگین جامعه را به این کودکان و خانوادههایشان کمتر کرده و آنان را از انزوا خارج میکند.
در حال حاضر بسیاری از مردم نمیدانند این بیماری چیست، باید چه کاری انجام داده و چگونه درمان را شروع کنند که رسانه میتواند در این زمینه اطلاع رسانی کند.
بعد از دو ساعت گفتوگو صحبت پایانی آقای پناهی این بود که بچههای اوتیسم و خانوادههایشان نیازمند حمایت هستند چراکه آینده آنها مبهم و تاریک است؛ ما دیگر از قول دادنها و برگزاری جلسات بیثمر خسته شدهایم. میخواهیم جلسات خروجی درستی داشته باشند، وعدههای زیادی از طرف مسئولان داده میشود ولی نتیجه و حمایتی دریافت نمیکنیم. تا وقتی که حرف و عمل یکی نباشد وضع به همین منوال خواهد بود؛ امیدواریم در دولت جدید رویکرد تغییر کند و عمل به قولها و حمایتها را ببینیم.
همچو خورشید به ذرات جهان قسمت کُن
گر نصیبِ تو ز گردون، همه یک نان باشد
گزارش به اتمام رسید اما در سطر سطر آن درد و رنج مادران و پدرانی را لمس کردم که با هزاران امید منتظر فرزندی سالم بودند و اکنون باید فرزندی را بزرگ کنند که در اوج معصومیتش قدرت دفاع از خود را ندارد و حتی ممکن است به خود و خانوادهاش آسیب برساند.
راستی؛ سهم من و شما به عنوان همشهری، همسایه، دوست، همکار و فامیل در مراقبت از این فرزندان و کمک به خانواده آنها چیست؟! شاید حداقل کمک ما میتواند اطلاع از این اختلال مغزی و برخورد درست در مواجهه با این کودکان و خانوادههای آنهاست، به علاوه حمایت مالی هرچند اندک برای کمک به درمان و بهبود شرایط و نیازهای این کودکان.
قطعا سود این کمک هم به درد این دنیای ما میخورد و میتواند بابی باشد برای رهایی از آلام روزهای سخت آخرت که خداوند در قرآن میفرماید: «مَثَلُ الَّذینَ یُنْفِقُونَ أَمْوالَهُمْ فی سَبیلِ اللَّهِ کَمَثَلِ حَبَّةٍ أَنْبَتَتْ سَبْعَ سَنابِلَ فی کُلِّ سُنْبُلَةٍ مِائَةُ حَبَّةٍ وَ اللَّهُ یُضاعِفُ لِمَنْ یَشاءُ وَ اللَّهُ واسِعٌ عَلیمٌ؛ کسانی که اموال خود را در راه خدا انفاق میکنند همانند بذری هستند که هفت خوشه برویاند که در هر خوشه، یکصد دانه باشد و خداوند آن را برای هر کس بخواهد (و شایستگی داشته باشد) دو یا چند برابر میکند و خدا (ازنظر قدرت و رحمت) وسیع و (به همهچیز) داناست.» (بقره/۲۶۱)
و امام علی(ع) میفرمایند: طوبی لِمَن أحسَن إلَی الِعبادِ و تَزَوَّدَ لِلمَعادِ «خوشا به حال آن که به بندگان خدا نیکی کند و برای آخرت خود زاد و توشه برگیرند».
نگاه این کودکان به دستان پرمهر شماست
شماره حساب، ۸۶۱۰۴۶۳۰۳۹، شماره کارت ۶۱۰۴۳۳۷۵۲۱۸۶۹۵۶۸ به نام بانک ملت بنام انجمن اتیسم همدان
----------------
الهام شهابی
-----------------
انتهای پیام/89001/م