اخبار فارس من فارس TV فارس پلاس افکار سنجی زندگی

اجتماعی  /  سلامت

ماجرای به سرپرستی گرفتن یک فرزند خاص/ لباس‌هایی که در قواره «تیارا» نیست!

کمپین فارس من ما را به خانه زوج جوانی کشاند که دختری از جامعه کوتاه قامتان را به فرزندخواندگی پذیرفته‌اند و حالا برای درمان او تلاش می‌کنند، خبرنگار ما روایتی از تلاش‌های این زوج را به تصویر کشیده است.

ماجرای به سرپرستی گرفتن یک فرزند خاص/ لباس‌هایی که در قواره «تیارا» نیست!

گروه جامعه خبرگزاری فارس _ مهدی امیری پور:  محمدرضا و فاطمه در همان ابتدای زندگی مصمم می‌شوند فرزندی را به فرزندخواندگی قبول کنند اما با برخی موانع پیش رو مواجه و مجبور می‌شوند قید فرزندخواندگی را بزنند، پس از به دنیا آمدن فرزند پسرشان، عزم را جزم می‌کنند تا دوباره برای سرپرستی گرفتن یک کودک اقدام کنند و همین می‌شود تا پای فرزندی کوتاه قامت به زندگی آن‌ها باز شود، دختری به نام «تیارا».

ماجرا آنجا جالبتر می‌شود که این زوج جوان، تصمیم می‌گیرند یک فرزند خاص را به سرپرستی قبول کنند. برای ملاقات این زوج جوان راهی منزلشان می‌شویم تا راوی قصه شیرین فرزندخواندگی باشیم.

* به خانواده‌های زیر ۳۰ سال فرزند نمی‌دهند!

داستان آشنایی آن‌ها با به سال به 9 سال قبل در مسجد محل برمی‌گردد، مسجدی در محله تهران‌نو که خواستگاری محمدرضا و فاطمه در آنجا رقم می‌خورد. مراسم ازدواج بسیار ساده برگزار شد، زندگی‌اشان با زیارت امام هشتم آغاز شد. محمدرضا کرمی قصه زندگی‌اش را اینگونه روایت می‌کند «پس از ازدواج با همسرم خداوند به ما فرزند پسری داد، البته خود ما در یک مرکز خیریه کار می‌کنیم که حدود ۱۵۰ کودک بی سرپرست در آنجا زندگی می‌کنند و در آنجا مشغول به فعالیت هستم. من و همسرم در ابتدای ازدواج بسیار دوست داشتیم که یک فرزند بی‌سرپرست را به فرزندی قبول کنیم، اقدام هم کردیم اما گفتند که به خانواده‌های زیر ۳۰ سال فرزند نمی‌دهند! از این ماجرا چندسالی گذشت، گفتیم بگذاریم خودمان طعم داشتن فرزند را بچشیم. مسوولان مرکز به ما می‌گفتند احتمال داردا صاحب فرزند شوید و فرزند خوانده را بگذارید، این ترس در ما وجود داشت.

سال گذشته بود که مدیر عامل خیریه آقای اصلانی تماس گرفت و گفت برو چند کودک تحویل داده شده به ما را بیاور، ما برای تحویل گرفتن سه کودک رفتیم و دیدم که کودک دیگری هم هست. دیدم کودکی را آوردند که بسیار کوچک بود، تا به آن لحظه موردی با آن وضعیت ندیده بودم، برایم تازگی داشت. اسمش را پرسیدم گفتند تیارا است. بسیار بسیار کوچک بود، گفتند این کودک مبتلا به بیماری «آکندروپلازی» است، آنجا تازه با این بیماری روبرو شدم، شاید قبل‌تر در فیلم ها و کوچه و خیابان‌، افراد نانیسم و آکندروپلازی را دیده بودم.»

*قرار گذاشتیم کودکی خاص را به فرزندی بگیریم

 محمدرضا از نحوه پذیرش تیارا به میان خانواده خود گفت و آن روز را چنین روایت کرد: «با همسرم صحبت کردم، به این نتیجه رسیدیم ما که می‌خواهیم سرپرستی یک فرزند را قبول کنیم، فرزندی را بیاوریم که هیچ کسی او را قبول نمی‌کند، معمولاً بچه های خاص را هیچ خانواده ای قبول نمی‌کنند، این جرقه ای بود که تیارا را وارد خانواده کردیم و آن موقع فکر می‌کردیم کهبه تیارا کمک می‌کنیم.»

کودکی که در بهزیستی بزرگ می‌شود در شرایط خاصی زندگی می‌کند،  یعنی بچه او و بچه های او در بهزیستی خواهند بود و به ندرت تغییر سرنوشت برای آن‌ها ممکن است رقم بخورد. بچه ای که در خانواده حضور می یابد مسیرش تغییر پیدا می کند، ما گفتیم به این دختر کمک کنیم، اما وقتی دختر وارد خانواده ما شد فهمیدیم این دختر به ما لطف کرده است و زندگی ما دگرگون شد.

من آدم هیجانی هستم و نمی‌توانم در یکجا بمانم، تیارا که آمد هیجان به زندگی ما افزوده شد. در همین رابطه با خانواده‌های فرزند پذیر دیگر که آشنا شدیم، دیدیم که همه تغییر و تحول در زندگی‌شان پدیدار می‌شود و می‌گویند یک لطفی در زندگی خودمان است نه به آن فرزند.»

همسر محمدرضا درباره نحوه پذیرش تیارا و انگیزه او در میان خانواده اذعان می‌کند: «راستش بسیاری می‌گفتند که نمی‌توانید تیارا را بیاورید، اما ما درباره ازدواجمان حرف حرف خودمان بود و درباره تیارا نیز همین کار را کردیم، مصمم بودیم و انتخابمان روی این دختر بود.»

وادر شدن بچه‌های مرکز به دل خاناوده‌ها کار خداست. در یکسالی که تیارا وارد خانواده ما شد حالا بیش از ۵ خانواده از اطرافیانمان تقاضا کرده اند فرزندی را به عنوان فرزندخواندگی برگزینند، این یک سنت حسنه است.»

محمدرضا از نحوه پذیرش کودکان بی سرپرست در مراکز خیریه می‌گوید: «بچه‌هایی مانند تیارا در نوزادی در بیمارستان و یا خیابان‌ها رها می‌شوند، هیچ تفاوتی ندارد بالاخره بی سرپرست هستند. این بچه‌ها در تهران تا سه با چهارسالگی در شیرخوارگاه آمنه با شبیر می‌مانند، بعد از آن وارد مرکز شبه خانواده می‌شوند.»

یکی از دغدغه‌های فاطمه طاعتی یاری رساندن کوتاه قامتان است، رسیدگی به وضعیت آنها است که نه معلول شناخته می‌شوند و نه فرد سالم، کوتاه قامتان به رغم دارا بودن تحصیلات عالیه اما در نهایت باید در یک رستوران فعالیت کنند و بشقات بشویند!

محمدرضا عنوان می کند: «در زندگی نگاه مردم برایم مهم نبوده چه در تحصیل و چه در ازدواج و چه در زندگی. آن زمانی که می‌خواستیم جهیزیه بگیریم سعی کردیم با کمترین امکانات زندگی را شروع کردیم، نگاه مردم برایمان مهم نبود و این گونه آغاز کردیم. من از نگاه مردم ترس نداشتم اما وقتی تیارا بزرگ شود باید صاحب عمه، خاله، دایی و عمو باشد، بالاخره باید در آینده این کودک با این افراد ارتباط بگیرد و نمی‌توانستم آن‌ها را قانع نکنم.

با آنها در این باره صحبت کردیم انگار خدا کمکمان کرد و همه هماهنگ بودند و راضی. امروز تیارا اگر می‌گوییم کجا برویم می‌گوید برویم خانه عمه یا مادر بزرگ و ...آنقدر که تیارا برای رفتن به خانه آنها گریه می‌کند برای خانه آمدن خودمان گریه نمی‌کند.»

رنج کوتاه قامتان تحصیل کرده؛ تنها می‌توانند بشقاب بشویند!

تیارا متولد چهارم اردیبشهت ماه ۹۶ است، ۱۶ بهمن ماه ۱۳۹۹ وارد خانه محمدرضا کرمی می شود و آنجا برگ تازه ای از زندگی او شروع می شود، آغازی که به تعبیر محمدرضا می‌تواند سرنوشت بسیاری از کودکان پرورشگاه را تغییر و دست سرنوشت آنها را یاری کند!

محمدرضا در حالی که تیارا را در آغوش دارد، آهسته به تیارا اشاره می‌کند، طوری که او در جریان این اشاره قرار نگیرد و می‌گوید:«روزی که تیارا وارد مرکز خیریه ما شد همه از کوچک بودن او تعجب کردند، او به شدت ریز بود و نیاز به مراقبت بیشتری داشت، بعدها کمی بزرگتر شد. تیارا به شدت مهربان است اما یک دنده و حرف حرف خودش است، وقتی چیزی را می خواهد همه پرستاران به خط می شدند و در خدمت او بودند و حالا در خانه ما دیگر هیچ....»

از ویژگی‌های بچه‌های پرورشگاه می‌گوید، کودکانی که تا ۴ سالگی صحبت نمی‌کنند و دیرتر وارد جمع بچه ها می‌شوند، او حضور تیارا را به خانه شان این چنین روایت می‌کند: «ما وقتی تیارا را آوردیم به خانه، اصلا هیچ صحبتی نمی کرد، گفتیم او را به گفتار درمانی و کار درمانی ببریم، وقتی  وارد خانه شد به دو ماه نرسید که صحبت کردن را شروع کرد. در ابتدا کمی با محمد مهدی پسرم مشکلاتی داشت، وقتی تیارا آمد تمام وسایل محمد مهدی نصف شد، خب طبیعتا این مشکلات بین بچه‌ها به وجود می آید. حتی وقتی تیارا را آورده بودیم، محمد مهدی گاها تا دقایقی به یک نقطه خیره می‌شد  و ما احتمال تشنج مخفی را می دادیم چرا که این رفتار از علائم تشنج مخفی است.پزشکان مشورت  گفتند چیزی نیست، با این حال نمی دانستم چه کنم و همه چیز را سپردم به خدا.»

*حالا ورق برگشته است!

فاطمه طاعتی می‌گوید وقتی می‌خواستند تیارا را از بهزیستی بیاورند حرف و حدیث بسیاری از گوشه و کنار می شنیدند اما حالا ورق برگشته و همه به سمت تیارا می روند، آنقدر در قلب همه جا گرفته و این چیزی جز خواست خدا نبوده که محبت این بچه در دل همه جای بگیرد.

محمدرضا در ادامه به سختی‌های همسرش در بزرگ کردن تیارا اشاره و عنوان می‌کند: «همسرم در راه بزرگ کردن و کمک به تیارا بسیار آزار دید و زحمت کشید، بارها می دیدیم که ۴ صبح به نیازهای بهداشتی تیارا رسیدگی می‌کرد و شاید مادر برای فرزند خودش هم این کار را نمی کند!»

او حضور تیارا در زندگی را عاملی برای تشویق و دلگرامی‌ها خانواده‌ها برای تشویق به فرزندخواندگی عنوان می‌کند و بیان می‌کند: «از وقتی تیارا را به خانه آورده ایم، خانواده هایی که فرزند می‌خواهند بسیار پیش ما می آیند، وقتی که می فهمند که ما بچه داریم بیشتر احساس راحتی می‌کنند.»

کرمی به سختی‌های کوتاه قامتان و مشکلات دارویی آن‌ها نیز اشاره می‌کند، مشکلاتی که تا پایان عمر کوتاه قامتان را آزار می‌دهد، او این دشواری را چنین توصیف می‌کند: «تیارا را وقتی از پرورشگاه آوردیم دارو مصرف نمی‌کرد، وقتی که آمد او را از پوشک گرفتیم دکتر غدد می‌گفت باید هر شب واکسن سیناتروپین را مصرف کند.این برای رشد بچه ها خوب است که نهایتا ۵ سانتی متر بر قد آن‌ها اضافه می‌کند. این واکسن به صورت آزاد بسته ای ۷ تا ۸ میلیون است اما با بیمه و معرفی پزشک، هر واکسنی حدود ۱۵۰ هزار تومان است، دارویی هورمون رشد که بچه‌ها باید از کودکی تا اواخر ۱۷ سالگی مصرف کنند، البته داروی دیگری ساخته شده که هنوز پای آن به خاورمیانه نرسیده است، آن طور که گفته می شود این دارو درمان این بیماران است و حدود ۳۰ سانتی متر به قد بچه ها اضافه می کند.»

برای آشنایی با کوتاه قامتان، جلساتی متعددی داشتیم

 محمدرضا پدر تیارا حالا از وضعیت زندگی تیارا و حرکات و رفتار او در خانه می‌گوید، تیارا به دلیل کوتاهی دست و پاها نمی‌تواند از وسایل بزرگتر‌ها استفاده کند، به همین دلیل باید شیوه های خاصی به کار ببرد تا بتواند زندگی روزمره خود را بگذراند، او در این باره عنوان می‌کند: «روزهای ابتدایی که تیارا را وارد خانه کردیم، بسیار ریزتر از امروز بود و نمی توانست کاری کند، نه از مبل می توانست استفاده کند و نه یخچال و ....، همسرم یه کاری کرد که با بزرگسالان آنها در یک رستوران ارتباط گرفت و یک شب آنها را به خانه دعوت کردیم تا مشکلات آنها را بپرسیم و با زندگی کوتاه قامتان آشنا شویم.

گفتند که نباید به تیارا کمک کنید، یکی از آنها می‌گفت که مادرم به من بسیار کمک می‌کرد و به سنی رسیده بودم که هیچ کاری از دستم برنمی آمد و باید دیگران کاری برای من انجام می دادند. ما گذاشتیم تیارا خود روش زندگی را یاد بگیرد، مهارتهایی برای آموختن زندگی بهتر که در خانه به کارش می آمد. و امروز به جایی رسیده که حتی اگر پشت درب خانه می ماند خودش راهکارش را پیدا می کند و نمی گذارد معطل بماند.»

از محمدرضا می پرسیم اگر به عقب برگردید باز هم تیارا را به خانه می آورید؟، او پاسخ می‌دهد: «اگر به عقب برگردیم می‌گویم ای کاش آن مدتی را که در پرورشگاه بود نمی‌گذاشتم می ماند و زودتر او را به خانه می آوردم. هر چه بچه ها کوچکتر باشند بسیار زودتر و برخی مشکلات پیش روی کنار گذاشته می شود، این مشکلات به خاطر اقتضای سن آن‌ها است.»

کریمی توصیه ای هم به خانواده های نابارور دارد و اذعان دارد:«برای پذیرش فرزند با کمی دوندگی می توانید صاحب یک فرزند شوید، به بهای آن می ارزد. ما خانواده هایی را داریم که با امسال و سال گفتن‌ها عمرشان تلف می شود و بعد از مدتی پیر می شوند، وقتی سن آن‌ها به ۵۰ و ۶۰ سال می رسد و دیگر نه می توانند بچه‌ای به دنیا بیاورند و از آن طرف هم بهزیستی بچه ای به اینها می دهد که سن آن ۱۵ ۱۶ ساله است. بهزیستی به این سنین کودک نمی دهد. چرا که احتمال مرگ آن‌ها وجود دارد دارد.»

*شرایط پذیرش فرزندخواندگی

وی با مرور شرایط فرزندخواندگی برای خانواده‌ها، روایت می‌کند: «برای پذیرش فرزندخواندگی ابتدا باید در سامانه فرزندخواندگی ثبت نام کنند، یک سری مدارک نیاز دارد که باید بارگذاری شود، بعد از آن بهزیستی با او تماس می گیرد و چندین آزمایش های مختل دارد و  جلسه مشاوره و .... را خواهد داشت، بعد از آن کمیته فرزندخواندگی را خواهند داشت که در آنجا پدر و مادر مورد سوال قرار می گیرند و اگر هم اوکی باشند قاضی به آنها نامه می دهد شش ماه به صورت موقت فرزند می‌آید، کارشناسان بهزیستی صلاحیت را بررسی می کنند و پس از آن وارد شناسنامه خانواده می‌شود.»

*لباس‌هایی که در قواره کوتاه قامتان نیست

در ادامه مادر تیارا به مشکلات پوشاک کوتاه قامتان اشاره می‌کند، لباس‌هایی که در قواره تیارا نیستند و مجبور است هزینه‌های گزافی را برای تهیه این لباس‌ها پرداخت کند، او این دشواری را چنین روایت می‌کند: «من به آقای کرمی گفتم باید کفش آهنی بپوشم و به دنبال حل مشکلات این‌ها باشیم. اکثر مشکلات آن‌ها به نحویی است که موضوع پوشاک یکی از آنها است، بزرگسالان این کوتاه قامتان می گویند ما باید دوبرابر شما بزرگسالان باید برای لباس خریدن هزینه کنیم و چندین برابر پول همان لباس را باید پرداخت کنیم تا آن لباس را کوتاه کنند.حتی برخی از آنها می‌گفتند باید از لباس‌های بچگانه استفاده کنیم و این برای ما سخت است، واقعا گریه می‌کردند، من هم پای به پای آنها هم گریه می‌کردم، می‌گفتند ما حتی برای خرید لباس‌های مورد علاقه باید برویم آن را با آرم و علائم کودکان بخریم و این برای ما دردناک است چرا که سنی از ما گذشته است.»

 پدر تیارا از حرف های تلخ مردم سخن می‌گوید، از سینما، تلویزیون و رسانه‌ها که کوتاه قامتان را بدجلوه داده اند، او سریال «سمندون» را نمونه ای بارز از بی توجهی به کوتاه قامتان عنوان می‌کند و معتقد است تا سال‌ها تعریف مردم از کوتاه قامتان همان سمندون دهه شصتی‌هاست!

مکالمه ما با خانواده کرمی در حالی به پایان می‌رسد که محمدرضا پدر خانواده پای بحث داروهای خارجی را به میان می‌کشد، دارویی آمریکایی که گفته می‌شود می‌تواند درمانگر بیماری ژنتیکی «آکندروپلازی» باشد و برای همیشه آن‌ها را درمان کند، قد آنها افزایش یابد و مانع بسیاری دیگر از بیماری‌ها شود، با این حال نگاه تیارا و تیاراهای جامعه کوتاه قامتان به دست مسئولانی است که باید کاری کنند، پیش از آن‌که فردا برسد.

به گزارش فارس،کوتاه قامتان در سامانه فارس من پویشی ۲۳۰۰ امضایی دارند که طی آن بر واردات داروی سندرم «آکندروپلازی» تأکید می‌کنند.

انتهای پیام/

این مطلب را برای صفحه اول پیشنهاد کنید
نظرات
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط خبرگزاری فارس در وب سایت منتشر خواهد شد پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد
Captcha
لطفا پیام خود را وارد نمایید.
پیام شما با موفقیت ثبت گردید.
لطفا کد اعتبارسنجی را صحیح وارد نمایید.
مشکلی پیش آمده است. لطفا دوباره تلاش نمایید.
همراه اول