حمید جولایی امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در ارومیه اظهار داشت: 30 تا 40 درصد بیماران زیرپوشش کانون در سن جوانی قرار دارند که به دلیل ناراحتی جسمی و مشکلات مالی ناشی از بیماری، زندگی چندان شادابی ندارند پس باید بیش از بیش مورد توجه مسئولان حوزه سلامت و خیران قرار بگیرند تا در راستای رفع مشکلات آنها گام برداشته شود.
وی در تشریح این بیماری گفت: بیماران هموفیلی از کمبود یا نبود فاکتورهای 13 گانه انعقادی خون رنج می‌برند به طوری که مبتلایان 15 نوع بیماری خونی و انعقادی زیرپوشش انجمن قرار دارند لذا شایع‌ترین آنها فاکتور هشت است و در این انجمن به افراد دارای کارت هموفیلی خدمات درمانی ارائه میشود.
این مسئول با بیان اینکه مبتلایان این بیماری اغلب از ضایعات مفصلی رنج می‌برند، گفت: منشاء این بیماری صعب‌العلاج وراثت است به طوری که در این میان 20 تا 25 درصد مبتلایان از جهش ژنتیکی مثل ازدواج فامیلی مبتلا می‌شوند ولی بیشتر افراد یعنی 75 درصد به طور وراثتی توسط مادر مبتلا می‌شوند.
جولایی با بیان اینکه برای شناسایی بیماران هموفیلی در آذربایجان‌غربی تلاش میشود، ادامه داد: گاهی مراجعانی فاقد کارت هموفیلی نیز دیده میشود که به این دلیل برای شناسایی افراد مبتلا به این بیماری تلاش میشود زیرا سپری کردن دوره درمان و تهیه کردن دارو همچنین مراجعه به پزشک متخصص بدون پشتیبانی یک نهاد به سختی امکان‌پذیر میشود.
وی با بیان اینکه این بیماری بین مردان بیشتر از بانوان است، خاطرنشان کرد: بیشترین مبتلایان در ارومیه، خوی و میاندوآب زندگی می‌کنند به دلیل فقدان شعبه کانون در این شهرستان‌ها، جهت دریافت خدمات مورد نیاز خود به کانون هموفیلی استان واقع در ارومیه مراجعه می‌کنند.
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌غربی با اظهار به اینکه تنها شرط ارائه خدمات درمانی ارائه کارت هموفیلی است، اظهار داشت: چنانچه مسئولان و افراد نیکوکار جامعه به کانون بیشتر یاری برسانند در زمینه رشد تحصیلی و مهارتی بیماران زیرپوشش هم برنامه‌ریزی و سیاست‌گذاری صورت می‌گیرد.
انتهای پیام/و20/ض1002
