به گزارش خبرگزاری فارس از ارومیه فرهاد فرج‌مظاهری در مراسم روز جهانی تالاسمی اظهار داشت: هر فرد تالاسمی ماهانه 120 عدد از این دارو را مصرف می‌کند و چون بیشتر این افراد از اقشار کم‌درآمد جامعه هستند استفاده نامنظم از این دارو می‌تواند شانس پیوند مغز را از این بیماران بگیرد.
وی در عین حال با بیان اینکه به داروهای بیماران تالاسمی یارانه تعلق می‌گیرد، گفت: داروهای آهن‌زدای بیماران تالاسمی مورد تعهد صددرصدی بیمه‌هاست و با فرانشیز رایگان از طریق واحدهای درمانی دانشگاه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
این مسئول افزود: از دیگر مشکلات این بیماران اشتغال است چرا که این افراد شانس کمی برای استخدام شدن در ادارات دولتی دارند و از آنجایی که قادر به انجام فعالیت‌های بدنی و کار کردن در شرکت‌های خصوصی نیستند لازم است تا مسئولان انجمن تالاسمی ایران اقدام به بیمه خوداشتغالی این افراد کند تا بعد از مدتی بازنشسته شوند.
به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجانغربی، امنیت‌بخشی به بیماران تالاسمی و توجه مسئولان به نیازهای بیماران باید در اولویت قرار گیرد.
مظاهری با بیان اینکه 100 نفر در این انجمن فعالیت می‌کنند، خاطرنشان کرد: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی آذربایجانغربی یک انجمن غیردولتی، غیرسیاسی و با فعالیت‌های محدود در حد شهرهای استان است.
وی تصریح کرد: فدراسیون تالاسمی سه وظیفه عمده از جمله شناسایی و ارائه راهکارهای پیشگیری، تلاش برای بهینه‌شدن در حل مشکلات این بیماران و کمک به ایجاد انجمن در کشورهایی که دارای بیماران تالاسمی هستند را برعهده دارد.
این مسئول آغاز فعالیت انجمن تالاسمی استان را از سال 68 ذکر کرد و گفت: انجمن تالاسمی آذربایجانغربی برای پیشگیری از تالاسمی کلاس‌های تابستانی و زمستانی برای معرفی این بیماری برگزار می‌کند.
انتهای پیام/ش20/ض1002
