​سرنوشت تلخ این خانواده/ ساز ناکوک زندگی این ۴ معلول+فیلم و عکس ​

فارس کردستان/شیرین مرادی؛ قصه پر غصه خانواده خداداد‌فرد در روستای قزلجه‌کند قروه دردی ریشه‌دار است که ریشه این خانواده را سال‌های سال است می‌سوزاند، کمر خمیده نبی‌اله«پدر خانواده» نشان از روزهای تلخی دارد که بر او گذشته است، روزهایی که باید با جسم بیمارش طبیبی بر بالین 3 فرزند و همسر معلولش باشد، فرزندانی که در این سن و سال باید عصای دست پدر و مادر باشند خود به عصا برای گذران زندگی نیاز دارند و پدر به تنهایی جور این همه سختی را می‌کشد!

تقریبا 30 و چند سال پیش بود که همسر آقای خدادادفرد در حالی چشم از دنیا فروبست که سه دختر و قد و نیم قدش چیزی از زندگی و سختی‌های آن نمی‌دانست.

برگ‌های سخت زندگی

زندگی برگ‌های سختی را بر روزهای این مرد روستازاده ورق می‌زد رتق و فتق زندگی تقریبا برای آقای خداده‌فرد غیرممکن بود بچه‌ها نیاز به مادری داشتند تا زیر پرو بالش قرار بگیرند و قد بکشند.

ایران‌تاج از دختران روستا بهترین گزینه‌ بود که برای آقای خداداده‌فرد می‌توانست سایه سر دختران‌اش و چراغ خانه‌اش باشد. 

بهار داشت رفته رفته به زمستان زندگی این خانواده باز می‌گشت ایران‌تاج مقداری می‌لنگید البته نه به شدت امروز که به زور می‌تواند پایش را از زمین بکند.

آقای خداداده‌فرد روزها روی 4 هکتار زمین هدیه امام خمینی(ره) کار می‌کرد و نان حلال سر سفره خانواده می‌آورد، دخترها داشتند قد می‌کشیدند، ایران‌تاج چشم به راه قدم نورسیده بود، مهدی در خردادماه 62 به جمع 5 نفری خانواده پیوست همه چیز خوب پیش می‌رفت.

بیماری ناشناخته

در کمتر از 6 سال دو عضو دیگر به خانواده اضافه شدند، 6 سال از زندگی مهدی می‌گذشت که نخستین نشانه‌های بیماری بر اندام باریک و کشیده‌اش نمایان شد، هر روز وضعیت بدتر می‌شد انگشتان پاهایش همچون مادرش رفته رفته داشت جمع و جمع‌تر می‌شد بیماری و معلولیت همزمان با قدکشیدنش بیشتر نمایان می‌شد موضوعی که به شدت پدرش را نگران کرده بود هرچه داشت برای درمان فرزندش هزینه کرد به قول خودش تمام دارایش را وقف راه بهبودی مهدی کرد ولی فایده‌ای نداشت.

هیچ پزشکی نوع بیماری و مشکلی که بر اندام مهدی چنگ انداخته است را تشخیص نمی‌داد، زهرا تقریبا 6 ساله بود که محمد در سال 74 به دنیا آمد پدرش تمام تلاشش را در این سال‌ها برای درمان مهدی بکار گرفت اگرچه تشخیص دقیقی از بیماری نداده‌ بودند اما آب پاکی را روی دستانش ریختند و گفتند امیدی به بهبود نیست!

درد بی‌درمان مهدی

نبی‌اله خسته از سال‌ها تلاش و هزینه‌ برای درمان مهدی که البته هیچ نتیجه‌ای نداشت رضا به رضای خدا بست با خرید کفش مخصوص برای مهدی همین که فرزندش می‌توانست کارهای خود را انجام دهد دلش خوش بود.

اما روزگار با این خانواده بد تا کرده بود اندام زهرای 6 ساله مسیری را که روزی مهدی طی کرد در پیش گرفته بود هر روز وضعیت بد و بدتر می‌شد کاری از دست مادرشان که بر نمی‌آمد، بنده خدا ایران‌تاج خودش به زمین چسبیده بود و هر روز روزگارش سیاه‌تر از روز قبل می‌شد.

زهرا میراث‌دار مادر

هرچند نبی‌اله پدر بچه‌ها خیلی خوب می‌دانست که هر نوع هزینه‌ای برای درمان زهرا فایده ندارد و سرگذشتی که مهدی از سر گذشت دخترش هم تجربه می‌‌کند، اما نمی‌توانست دست روی دست بگذارد این بود که مسیر رفته را دوباره تکرار کرد رفت و برگشت بین روستا و شهر این بار برای نجات زهرا شروع شد دوندگی‌هایی که چند سال طول کشید اما نتیجه‌ای نداد پدر خوب می‌دانست که این بیماری که به جان فرزندانش چنگ انداخته ارثیه مادرشان است همینکه می‌دید دختر دیگرش از مرز 8 سالگی گذشته و مشکلی ندارد راضی بود اما کابوس تلخ این سال‌ها در زندگی محمد فرزند آخرش تکرار شد و معلول‌های خانواده چهار نفره شده بود.

زندگی با تمام تلخی‌هایش برای این خانواده ورق‌ می‌خورد، وضعیت محمد از مهدی و زهرا بدتر بود بیچاره حتی نمی‌توانست روی پاهایش بند شود همینکه بلندش می‌کردند محکم به زمین می‌خورد این شد که عصا زیر بغلش دادند تا بتواند حداقل از زمین برخیزد.

برای هدف دیگر به روستای قزلجه‌جکند رفته بودم ولی به درخواست آقا مهدی که الان خودش پدر 3 فرزند است دقایقی مهمان خانه‌اش می‌شویم، پله‌های خانه را به سختی بالا می‌رود پدر مهدی روی پاگرد دم در ورودی ساختمان منتظرمان است، می‌گوید زندگی تنها چهره سختش را به من نشان داد کاش روزهای فرزندانم اینگونه تاریک رقم نمی‌خورد!

روزگار سیاه این خانواده

می‌گویم خدا بزرگ است، امیدتان به خدا باشد، می‌گوید: تنها کسی که شرایط همچون مارا تجربه کند تلخی و سیاهی سایه انداخته به زندگی‌مان را درک خواهد کرد، تمام لحظه‌های زندگی ما با معلولیت گره خورده است، بفرمایید داخل خودتان از نزدیک ببینید حال و روز پر رنجمان را...

منزل آقا مهدی تازه ساخت است می‌گوید بخاطر نداشتن پول فرآیند ساختش بیش از 5 سال طول کشیده بابت ساخت آن مجبور شده تسهیلات بگیرد و به قول خودش تا گردن زیر بار قرض رفته است.

البته 8 میلیون تومان هم از سوی بهزیستی به صورت بلاعوض کمکشان کرده‌اند، اگرچه بیش از یک سالی است به همراه همسر و سه فرزندش در خانه ساکن شده‌اند اما تقریبا هیچ امکاناتی به جز دو تخته فرش کهنه، یک اجاق گاز و یخچال قرضی از همسایه‌ها ندارد.

درد آقا مهدی 

زندگی با وجود معلولیت و نبود امکانات سخت است، اما درد آقا مهدی این نیست، دردی که او و خواهر و بردار معلول و حتی مادرش را رنج می‌دهد وضعیت «نیایش» 6 ساله است فرزندی که بیماری پدرش را به ارث برده است.

بعد از سال‌ها بلاخره بیماری این خانواده توسط یک پزشک تشخیص داده شد «سندرم مارفان یک اختلال ژنتیکی است که به علت جهش در ژن  FBN 1رخ می‌دهد» این دردی است که بعد از سال‌ها تشخیص داده شد زمانی که به قول زهرا کار از کار گذشته و دیگر نمی‌شود برای او و برادران و مادرش کاری کرد.

زهرا برایم از روزی می‌گوید که از طریق یکی از بستگان با «بیمارستان شفا یحیاییان» آشنا شد گفتن بهترین پزشکان را دارد با هزار امید بار سفر بستند و راهی تهران شدند اما وقتی نزد دکتر رفت، با نگاه متعجب او مواجه شد چرا اینقدر دیر آمدی تا الان کجا بودی؟ این سوالی بود که پزشک پرسید و او در جوابش گفته بود "اهل روستا هستیم تحت پوشش بهزیستی کسی تا این لحظه بیماریمان را تشخیص نداده است حتی وقتی که آبگرمکن خانه ترکید و همراه محمد برادرم در آتش‌سوزی خانه کل انداممان سوخت و در بیمارستان بستری شدیم". درد اصلی‌مان را نادیده گرفتند.

نداری مانع درمان

زهرا از رنجی می‌گوید که به خاطر نداری و بی‌پولی آنها را در مسیر درمان با چالش مواجه کرد، رنجی که امروز در نسل بعدی هم دارد دوباره تکرار می‌شود درد زهرا دیگر انگشتان به هم تنیده و کمر قوس کرده خودش نیست برادرزاده کوچکی است که مسیر رفته آنها را تکرار می‌کند.

نیایش در چنگال مارفان

در مورد نیایش چون خودمان درد را چشیده بودیم خیلی زود متوجه شدیم و برای درمان بیماری‌اش اقدام کردیم، هر ماه یک بار مسیر قزلجه‌کند به تهران را طی می‌کنیم پزشکان گفته‌اند که اگر مسیر درمان را به درستی طی کنیم درمان نیایش قطعی است البته باید در سن 15 سالگی زیر تیغ جراحی هم برود.

مهم‌ترین کاری که الان برای نیایش باید انجام شود، اقدامات پیشگیرانه است که نیاز به برخی امکانات و تجهیزات دارد کمربند و کفش مخصوص به تشخیص پزشک سفارش داده‌ایم که برایش درست کنند باید 6 اسفند ماه سال گذشته می‌رفتیم و تحویل می‌گرفتیم ولی چون پول نداشتیم دنبالش را تا حالا نگرفته‌ایم.

یکی از مشکلات ما این بود که دفترچه درمانی روستایی را اکثر پزشکان در تهران قبول نمی‌کنند با هزار بدبختی ماه گذشته خودم را بیمه تامین اجتماعی کردم تا مسیر درمان نیایش را دنبال کنیم به خدا مخارج زندگی‌مان را با بدختی جور می‌کنم چه برسد به هزینه بیمه تامین اجتماعی!

شیوع کرونا بدبختی‌ها را مضاعف کرد

در این شرایط کرونایی و سخت اقتصادی مغازه هم درآمدی ندارد، حمایت بهزیستی هم همان مستمری 45 تومانی است که ماهیانه به حسابمان واریز می‌کنند، حاضرم نان در سفره نداشته باشم ولی تجربه تلخ من و برادر و خواهرم برای فرزندم تکرار نشود.

با هزار بدبختی خودم را بیمه کرده‌ام ماهیانه باید 800 هزار تومان حق بیمه پرداخت کنم واقعا ندارم اما چکار کنیم تا زمانی که دخترم نیاز داشته باشد مجبورم حق بیمه را پرداخت کنم.

اگر درد ما در زمان خودش تشخیص داده نشد و نتوانستیم پیشگیری کنیم، الان نیایش شرایطش بهتر است می‌توانیم جلوی فاجعه را بگیریم، دوست دارم حداقل دخترم زندگی عادی را تجربه کند زندگی‌ای که واقعا حقش است.

ضرورت استفاده از دوچرخه و تخت 

براساس تجویز پزشکان حتما باید روی تخت بخوابد، دوچرخه‌سواری کند و روی مبل بنشیند، ولی وقتی تنها فرش زیر پای ما عاریه است و اتاق خواب فرزندانم حتی موکت‌فرش هم نیست چطور می‌توانم برایش دوچرخه و تخت تهیه کنم.

چراغ امید این پدر معلول خاموش شده است، هر روز غمگین‌تر از روز قبل شاهد بدتر شدن شرایط جسمی کودکش است می‌گوید واقعا نمی‌توانم مخارج بچه‌ام را بدهم. این طفل معصوم بدون هیچ دوا و درمانی در خانه مانده است گاهی از درد کمر نمی‌تواند روی پایش بند شود رادیولوژی آخری که گرفتیم مهره ستون فقراتش دارد کاملا خم می‌شود از این رنج می‌کشم که وضع و حال خودم هم به صورتی است که نمی‌توانم برایش قدمی بردارم.

زهرا از پله‌هایی می‌نالد که هر روز باید برای رفت آمد از آن بالا و پایین برود، می‌گوید وضعیت خانه برادرم 100ها مرتبه از ما بهتر است روز به روز وضعیت ما به لحاظ جسمانی بد و بدتر می‌شود در حالی که در خانه چند معلول داریم، بهزیستی می‌گوید در حد پرداخت تسهیلات برای ساخت خانه کمکمان می‌کند وقتی پدرمان دیگر توانایی حتی کار کشاورزی ندارد و مجبور است زمین را با کمترین میزان اجاره بدهد که آن هم در شرایط کنونی که واقعا در روستا با کمبود آب مواجه هستیم چگونه می‌توانیم تسهیلات بگیریم.

سهم صفر این خانواده از بسته‌های حمایتی!

بسته‌های معیشتی ایام کرونا هم به ما نرسید این در حالی است که شرایط زندگی به مراتب خیلی دشوارتر از دیگران است یکی از مهمترین موضوعات در درمان این بیماری تغذیه مناسب است از ما که گذشت انتظاری هم نداریم ولی امکان درمان برادرزاده‌ام وجود دارد تنها انتظارمان از مردم و مسئولان این است که برای درمان نیایش کمک کنند.

هیچ حمایتی به لحاظ دارویی از ما نمی‌شود این هم وضعیت زندگیمان است این بیماری دست بردار ما نیست الان مادرمان با بدبختی می‌تواند راه برود چه برسد به بالا و پایین آمدن از پله‌ها، این ژن از مادرم به ما رسیده خودمان در وضعیت امروزی که داریم هیچ نقشی نداشته‌ایم.

باید مدام داور مصرف کنیم این بیماری روی بخش‌های مختلف بدنمان تاثیر می‌گذارد ولی واقعا پولی برای تهیه دارو نداریم و نسخه پزشک را هر دفعه به امید پرداخت بخشی از هزینه‌ها به بهزیستی قروه می‌بریم ولی هیچ فایده‌ای ندارد نسخه قبلی داروهایمان را نتوانستم بگیرم همزمان باید پول وام، بیمه تامین اجتماعی و غیره پرداخت کنم مغازه هم که کلا خالی از جنس شده فروشی ندارم وضعیت جسمی هم بگونه‌ای است که واقعا قادر به انجام هیچ کاری نیستم به زور مسیر خانه تا مغازه را هم طی می‌کنم.

نگرانی مادر نیایش از سرنوشت تلخ فرزند

موج نگرانی در دریای چشمانش سمیه «مادر نیایش» در تلاطم عجیبی است، می‌گوید: خانواده شوهرم چهار معلول دارند متاسفانه این ارث نامیمون به دخترم هم رسیده هر روز و شبم با کابوس تلخ آینده نامعلوم نیایش گره خورده است، اینکه می‌بینیم فردای نیایش هم مسیری است که پدرش و سه معلول دیگر خانواده‌اش طی کرده‌اند تمام وجودم رنج می‌شود دستمان خالی‌تر از آن است که خودمان بتوانیم مانع این فاجعه شویم.

واقعا چرا سرنوشت این دختر بیچاره به خاطر فقر اینگونه تلخ رقم بخورد اگر خانواده شوهرم زودتر مشکلشان را تشخیص می‌دادند شاید دیگر چهار معلول نداشتند.

بیماری حتی برای آخرین فرزند خانواده شوهرم که متولد سال 74 است دیر تشخیص داده شد الان بنده خدا بیشترین آسیب را از این بیماری دیده به گونه‌ای که حتی قادر به ایستادن روی پاهایش نیست مدام باید با عصا راه برود.

رنج مادر از درد فرزند

دیگر توان گفتن از رنج‌هایشان را ندارد بچه‌ها با دیدن اشک‌های مادر سرشان را به زیر می‌اندازند تا اشک‌های لگام گسیخته مادر را نبینند هیچ کس یارای رد و بدل کردن کلامی ندارد سکوت برای چندین دقیقه بر حاضرین حاکم می‌شود نگران و ترس را از چشمان نیایش که گردن و کمرش را کامل به یک سمت خم کرده می‌توان احساس کرد.

سن و سالی ندارد، نحوه برخورد و اشکی که در کاسه چشمانش جمع شده حس بدی را تزریق می‌کند شاید این اولین باری است که اینگونه بی‌پرده آینده نامعلومی که در انتظارش است را از زبان خانواده‌اش می‌شنود.

اصرار ما برای نشستن در کنار پدرش بی‌فایده بود دختر کوچک اشک ریزان به داخل اتاق خزید تا خودش را از تیررس نگاه‌های حاضرین مخفی کند اتاقی که جای برای نشستن نداشت وعده خریدن دوچرخه صورتی او را از اتاق بیرون کشید لبخندی محو بر صورتش نقش بست خوب معلوم بود دل خوشی از این وعده‌ها ندارد.

زهرا تیر خلاص را زد و گفت این هم وعده است یا اینکه واقعا امیدوار باشیم، خوب کی می‌آورید خیلی‌ها وعده‌ها به ما دادند که هیچکدامش عملی نشد درد ما درد بی‌درمانی است که ریشه خانواده را سوزانده است اگر یکی از ما وضعیت جسمانی بهتری داشت جور مابقی را می‌کشید ولی چکار کنیم که همگی گرفتار هستیم.

عصای شکسته محمد و جواب تلخ بهزیستی

محمد که تا این لحظه در سکوت چشم به دهان دیگران دوخته است می‌گوید سال گذشته عصایم شکست قابل تعمیر نبود به بهزیستی مراجعه کردم گفتند سهمیه نداری سال آینده!

درد ما تنها بیماریمان نیست، فقر و نداری در کنار معلولیت موجب شده تا رنجی متحمل شویم که شاید در توان هر کسی نباشد با این وجود راضی به رضای خدا هستیم و تنها انتظارمان این است که مسئولان و خیرین به داد برادر زاده‌‌ام برسند از ما که گذشت حداقل نیایش درمان شود.

از درب خانه پر دردشان بیرون می‌زنم، نبی‌اله بیرون روی پله‌های ورودی ایستاده است کاش می‌شد نوشت تمام حرف‌هایی که بغض شدند و در گلویش باقیماند سکوتش دنیای از حرف دارد نگاهش پر از غم و چشمانش پر از اشک است، تلاقی چشمانش در چشمانم کافی بود تا عمق رنج‌ سال‌های سال زندگی‌اش در این شرایط را حس کنم و از ته قلب برای او و روزهای از دست رفته‌اش ناآرام شوم، می‌گوید خدا می‌داند از زندگی خسته‌ام.

طالع گره خورده با رنج

در این خانه همه چیز در درد و رنج خلاصه شده است مشکلات فرزندانم یکی دوتا نیست کاش حداقل امکاناتی داشتم که این همه در بدبختی و فلاکت نبودند و فقط درد بیماریشان را می‌کشند فرزندانم امیدی نه به امروز دارند و نه می‌توانند منتظر فردای روشن باشند.

پسر بزرگم را 6 ماه در تهران بستری کردم ولی بی‌نتیجه بود، زمانی که دنبال درمان پسرم بودم خانه‌مان آتش گرفت دوتا از بچه‌ها سوختند درد وقتی بیاید باهم می‌آید بازهم توکل بر خدا...

امروز چشم نیاز این خانواده به باران مهربانی خیرینی است که به نیکی در حق همنوعانشان برای رضای خدا ایمان دارند و همواره درهای مهربانی و سخاوتشان به سمت آنانی باز است که چشم انتظار مهربانی هستند،  این خانواده نیازمند، ترحم نمی‌خواهند یک مشت معرفت می‌خواهند معرفتی که از چشمه همیشه جوشان تو هموطن ایرانی جوشیدن بگیرد و مرحمی بر دردهای بی‌پایانشان باشد.

خانواده‌ای از جنس معلولیت جسمی و حرکتی خانواده‌ای که به امید دیده شدن و حمایت از سوی مسئولان و خیرین به این رسانه پناه آورده‌اند تا صدایشان به گوش خیرین و مسؤولان برسد و با درمان نیایش کوچک روزهای تلخشان به شیرینی ورق بخورد.

و اما...

داستانی تلخ که مدام تکرار شده و در میان آمار و ارقام نهاد‌های حمایتی و مدیران رده بالا که از حمایت‌ها و اعتبارات تخصیص داده شده به این اقشار داستان‌ها می‌سرایند گم می‌شود، فریاد‌های در گلو شکسته این افراد را فریادرسی نیست، خانواده‌ای با داشتن چندین معلول به دلیل فقر و شرایط معیشتی بد خانواده باید اندک امید خانواده برای بهبود شرایط جسمی کودکی 6 ساله تبدیل به تلی از یاس و ناامیدی شود..
 
در حالیکه کودک بودن و معلولیت کودکانی مانند نیایش را در جایگاهی خاص و مستحق داشتن حمایت‌های ویژه قرار می‌دهد اما گویا این گروه از کودکان آنقدر نادیده گرفته می‌شوند که مهدی و سمیه ناامید از نهادهای متولی امر به دنبال یافتن دستانی یاری‌گر هستند تا  وجود بی‌پناه کودکش‌ را دریابد و با کمک برای توانبخشی و کاردرمانی این دختر 6 ساله حداقل‌ها را برای ادامه زندگی او فراهم کند.

هیچ واژه‌ای نمی‌تواند به تلخیِ قطره اشکی باشد که از گوشه چشمان یک مرد سرازیر می‌شود، مردی که اگرچه خودش در چنگال معلولیت اسیر مانده ولی برای نجات دخترش دست نیاز به سوی همنوعان دراز کرده است، سوزناکیِ دست‌های خالی یک مرد را که نگران از پا افتادن فرزندش است، به تصویر بکشد، هیچ قلمی نمی‌تواند بازتاب پریشانی اهل درد باشد و هیچ دوربینی نمی‌تواند به عمق آرزوی کودک 6 ساله این خانواده که امید بازیافت سلامتی دارد باشد، چقدر خوب است در این دریای بی‌کران زندگی نگاهمان به دست‌های غریقی باشد که «فریاد بی‌صدایش» ما را به خود می‌خواند!

خانواده نبی‌اله و مهدی ترحم نمی‌خواهند یک مشت معرفت می‌خواهند معرفتی که از دل همیشه سبز خیران در جای‌جای ایران اسلامی جوشیدن بگیرد و روزهای خزان گرفته این خانواده را به بهارتبدیل کنند، چه کسی می‌تواند غمناکی دل‌های به غم نشسته‌ آنها را  با تبسّمی شیرین عوض کند و روزهای سرد زندگی و چشم‌های بارانی سمیه«مادرنیایش» را به پنجره روشنایی و بهار بگشاید.

گاهی خدا می‌خواهد با دست تو دست دیگر بندگانش را بگیرد وقتی دستی را به یاری می‌گیری، بدان که دست دیگرت در دست خداست ‌اگر می‌خواهیم جاده مهربانی همیشه باز باشد باید کاری کرد، حتی به اندازه یک قطره باران، از کوچکی قطره خجالت نکشیم، چرا که قطره وقتی به دریا می‌پیوندد دریا می‌شود.

انتهای پیام/2330/71